Это был обычный субботний вечер в декабре 2020 года - 12-летняя Эми провела весь выходной, упаковывая рождественские подарки для своих друзей. "Спокойной ночи", - сказала она вечером того дня своим родителям. "Я люблю вас". Это был мимолетный момент нежности, который ее мать, Биван Атвал, теперь хранит близко к сердцу. На следующее утро Биван обнаружила Эми холодной в своей постели. Ее маленькая девочка, внешне абсолютно здоровая, умерла внезапно во сне.
Потеря ребенка для любого родителя почти невообразима. Но сегодня, спустя более трех лет после той ужасной трагедии, Биван все еще тяжело осознавать, что она до сих пор не может понять, почему Эми тогда умерла. Однако смерть ребенка объясняют малоизвестным и еще менее понятным явлением под названием "синдром внезапной детской смерти", или СВДС.
Этим термином называют случаи, когда ребенок умирает, обычно во сне, в возрасте от года до 18 лет, и медики не могут объяснить причину смерти, даже после вскрытия и тщательного расследования. Это четвертая по значимости причина смерти детей в возрасте от года до четырех лет. Среди предполагаемых причин - нарушения сердечного ритма и генетические аномалии. Но на самом деле никто пока не знает, почему дети умирают таким странным образом.
По этим причинам 46-летняя Биван и ее муж 55-летний Адриан Кирби приняли решение. Отчаянно пытаясь найти способ справиться со своим горем они решили заткнуть дыру, которую оставила в их жизни Эми, заведя еще детей. Но вместо того чтобы рисковать - их двое младших детей (Альфи, которому сейчас 20 месяцев, и пятинедельная Дейзи) - были созданы с помощью ЭКО с использованием донорских яйцеклеток и донорской спермы - гарантия того, что, если в смерти Эми была скрытая генетическая причина, они ее не унаследуют.
"Пройти через это, потерять Эми, было сущим кошмаром", - сказала Биван для DM. "Наша жизнь, самая скучная, нормальная жизнь - изменилась в одно мгновение. Когда случилось самое страшное, что только можно себе представить. Мы не смогли попрощаться. Мы ничего не могли сделать, чтобы предотвратить это. Я всегда верила, что наука может объяснить все. Вы хотите быть в состоянии рационально объяснить то, что произошло, а когда не можете, это разрушает ваш мозг". Альфи и Дейзи никогда не смогут заменить свою старшую сестру, Биван сказала: "Они - абсолютное благословение. Они не являются частью той травмы, через которую мы тогда прошли, я не могу представить себе жизнь без них. Без них я бы не справилась".
День перед смертью Эми был суматошным. Девочка училась в средней школе Лондона, вела насыщенную социальную жизнь, занимаясь боевыми искусствами и плаванием, а в то утро у нее был танцевальный класс. У нее не было никаких признаков проблем со здоровьем: никто из семьи не болел даже ковидом, Эми "не ходила ни разу ко врачам за всю свою жизнь", - сказала Биван.
В тот страшный день мать зашла к дочери около 9.30 вечера и сказала "Я люблю тебя", когда уходила. "Все было очень обыденно. Но это был последний раз, когда я видел ее живой". Это не основной момент, который Биван прокручивает в голове. Скорее, это травмирующие события следующего утра, воскресенья, 6 декабря, которые преследуют ее в воспоминаниях, потому что "они просто не имеют смысла".
Когда Эми не спустилась вниз к 10 утра, Биван пошла ее будить, пошутив, что она уже превратилась в подростка. "Я вошла в ее спальню и увидела ее под одеялом", - рассказала она. "Она была неестественно неподвижна. Я подумала, что она притворяется спящей, но когда я протянула руку, чтобы дотронуться до нее, она оказалась невероятно холодной. Я откинула одеяло. Я сразу поняла, что она умерла".
То, что произошло дальше, запечатлено в ужасающих подробностях. Биван набрала службу спасения, и ей предложили делать искусственное дыхание дочери, пока через пять минут не приехали парамедики. Сделать уже ничего было нельзя. Позже супругам сказали, что Эми, скорее всего, умерла через пару часов после того, как легла спать. "В то утро я была в таком смятении", - сказала Биван. "Я все думала, что проснусь. Ведь как это могло быть на самом деле?"
События последующих месяцев были не менее кошмарными, поскольку семья оставалась без ответов. Через десять дней было проведено вскрытие, результаты которого пришли по электронной почте. В нем было написано: "Причину смерти установить не удалось", - сказала она. "Я была в смятении. Как они могли не знать? Второе, более детальное, обследование также не дало результатов".
В отсутствие каких-либо объяснений смерть Эми была расценена как синдром внезапной смерти, когда взрослый человек внезапно умирает от остановки сердца без видимых причин. "Казалось, все только пожимали плечами, и никто не мог толком объяснить, что произошло. Терапевт понятия не имел, как нас поддержать. Никто из врачей или патологоанатомов не упоминал о СВДС - эта тема всплыла только потому, что наш друг провел исследование в интернете".
На сегодняшний день существует мало исследований, посвященных СВДС. Это резко контрастирует с синдромом внезапной детской смерти, также известным как смерть в кроватке, - который подразумевает внезапную смерть ребенка в возрасте до одного года. Раньше от него умирало 2 тыс младенцев в год, но за два десятилетия количество случаев сократилось на 80 % после того, как исследование показало, что риск связан с укладыванием детей спать животом вниз.
Исследования синдрома внезапной смерти взрослых остаются неубедительными, но одно из исследований предположило, что судороги, связанные с лихорадкой, могут играть определенную роль. Видеозаписи с домашних "камер няни" показали, что в пяти случаях малыши умирали после короткого припадка. У некоторых были признаки легкой инфекции. Другие исследования также проанализировали ДНК детей, чья смерть была приписана СВДС, и обнаружили некоторые общие мутировавшие гены, в том числе связанные с сердечными и мозговыми расстройствами.
Однако поскольку причина смерти Эми оставалась неясной, патологоанатом рекомендовал ее семье пройти обследование на случай, если в семье есть не выявленные проблемы с сердцем. Некоторые исследователи полагают, что за некоторыми смертями, признанными СВДС, могут стоять дефектные сердечные гены. "Все это было так страшно и без поддержки. Никто из врачей я не говорил: "Вот что вы должны делать". Нам пришлось искать кардиолога в частном порядке, самостоятельно. Наконец, после многочисленных ЭКГ, КТ и МРТ, в ноябре нам сообщили хорошие новости: исследования показали, что все наши сердца в порядке, так что вероятность наследственной патологии снизилась. В каком-то смысле это было хорошо, но я хотела получить ответ для Эми, но нам его не дали. И я не перестану беспокоиться о том, что это может случиться снова. Поскольку это произошло внезапно, без предупреждения, всегда будет существовать реальный страх, что это может случиться и с Джеком. Ему тоже придется с этим жить. Единственная надежда на ответ - анализ ДНК, на который могут уйти годы, если он вообще будет проведен". , - сказала Биван.
Дети, чья смерть осталась необъясненной, могут, если родители согласятся на то, чтобы образцы их тканей были сохранены при вскрытии, пройти секвенирование ДНК. Это означает, что все 100 тыс генов будут отображены в виде уникальной для данного человека схемы. Затем эти данные можно проанализировать и сравнить с ДНК других детей, умерших при аналогичных обстоятельствах, в надежде найти общие дефектные или мутировавшие гены. Это, в свою очередь, может привести к лечению. Генетическая информация Эми уже отправлена исследователям, чтобы ее можно было проанализировать в рамках растущей базы данных. Но для получения любой информации потребуется время - на данный момент ученые понимают функции лишь около 6% наших генов. "Надеюсь, однажды это даст нам ответ", - сказала Биван. "А пока жизнь в нашу семью вернули двое новых детей".
Еще от Аммиак: