Сегодня своим монологом с нами поделился Михаил, который на протяжении восьми лет ухаживает за болеющей БАС мамой.
Но перед прочтением мы рекомендуем вам подписаться на канал Михаила "Мишкины книжки" https://t.me/mishka_writes, который остается для него последней отдушиной и приятным островком воспоминаний.
“Мамину историю жизни навряд ли можно назвать удивительной и полной ярких и захватывающих моментов. Родилась мама в Пензенской области, ходила в садик и пошла в школу на Урале, а школу заканчивала в посёлке в под Саратовом. Потом сбежала от скучной и пресной жизни в провинции в Ленинград, тут училась дальше, работала в очень модном универмаге и под конец перестройки вышла замуж за моего папу — красивого, интеллигентного коренного петербуржца. Потом родился я, слабый, болезненный и "проблемный" в этом отношении малыш, и родители переключились на меня, отдавая всю ту меру любви и заботы, на которую могли быть способны молодые и счастливые родители. Стали мы жить втроём, в мире, любви и гармонии, насколько это получалось в то время.
Так и прошло детство, юность, наступила взрослая жизнь. Я учился в колледже, но под конец второго курса оказался в реанимации после неудачного перитонита, долго восстанавливался, учебу пришлось бросить. Я пошёл работать в книжный, хорошо чувствовал себя среди аккуратно сложенных томов, запаха типографской краски и красочных обложек. Папа скоропостижно умер от аневризмы аорты в самом начале 2011 года, через неделю после своего 48-го дня рождения, и остались мы вдвоем с мамой. Это, конечно, был чудовищный удар для нашей небольшой семьи. Мама по-настоящему очень любила только одного человека в своей жизни, и для меня папа был по сути единственным настоящим другом. Жизнь тогда в первый раз разделилась на "до" и "после".
До сих пор никто не знает, откуда берётся БАС, но если причина в стрессе и пережитом горе, то, возможно тогда всё и началось... Я тогда заболел настоящей клинической депрессией, закрылся от мира практически полностью, перестал выходить из дома.
Мама продолжала работать в маленьком комиссионном магазине, где не существовало никаких социальных гарантий, отпусков и прочего. Мама мечтала уйти и, наконец, открыть что-то своё. Она до сих пор очень любит разные старинные вещицы, посуду, фарфоровые фигурки советские, немецкие, какие угодно. Она хорошо в этом разбирается — мы до сих пор иногда открываем интернет-барахолки и она погружается в воспоминания и что-то мне рассказывает об этих, иногда очень любопытных, предметах старины.
Первые неприятные симптомы появились в 2015-м году — начала меняться речь, появились подергивания в мышцах. Я тогда крепко собрался с силами, и будучи на антидепрессантах начал водить маму по врачам — от участковых терапевтов, неврологов до фониатров. Анализы, МРТ и обследования ничего не показывали. Стандартное "Это нервы. Больше отдыхайте, чаще гуляйте, высыпайтесь" и всё в таком духе. Ничего конкретного.
Так прошёл ещё год. Речь продолжала меняться, кто-то из покупателей ляпнул однажды "на чём сидишь?". Мама, даже на праздники не всегда позволявшая себе шампанское, расплакалась дома и по-прежнему никто не мог понять, в чём тут дело. Летом мама первый раз упала на абсолютно ровной дорожке, как подкошенная. С тех пор я всегда встречал её и под руку вел домой. Начали слабеть ноги, и к сентябрю уже невозможно стало нормально ходить. Один звонок на работу со словами: "Я заболела", и это можно считать началом нашей новой жизни.
Диагноз поставили быстро, пришлось полежать в двух больницах. Дальше — первая бессрочная группа инвалидности, никаких прогнозов от врачей, витамины группы B и калорийное питание. К новому году мы жили уже в новых реалиях. Осенью мы ещё своим ходом добрались до питерской службы БАС, которая только-только заработала, но градус растерянности и шока убавился не сильно. Маме приснился сон тогда: "Мужчина в темном подвале. Я захожу туда, он поворачивает голову и говорит — "Тебя никто не поймет сейчас. Только я. У меня БАС".
С окружающими и правда начали происходить странности — потихоньку замолчали все телефоны, бывшие коллеги перестали интересоваться маминым состоянием. Близкие мамины друзья превратились в просто знакомых, знакомые —исчезли совсем. Родной брат решил, что такой болезни не существует и удалился из нашей жизни. Осталась бабушка — мамина мама. Совсем старушка, в какой-то момент осталась последней поддержкой нам.
Мама всё равно могла позвонить ей, когда ещё могла держать в руках свою смешную, похожую на пудреницу "раскладушку".
Первая зима прошла как в тумане. Слезы, отчаяние, одиночество. Мы вместе прошли все стадии принятия, смирились, многому научились, и попробовали начать жить заново. Я прекрасно помню, как мама последний раз сама помыла голову, смогла надеть футболку, погладила нашего любимого кота.
Уже семь лет я делаю всё за неё и вместе с ней. На ночь обязательно читаю вслух. Я понял, что очень немногие могут так близко существовать с болезнью, горем, смертью в конце концов. Я уже не обижаюсь и понимаю всех, кто от нас отвернулся. Бабушка умерла в 2021 от ковида, и мы остались вдвоём, без родных и близких. Уже нет нашей квартиры в городе, в которой я прожил много счастливых лет. Мы оказались в маленькой однушке в области, где всё оказалось гораздо сложнее, и мы не можем получить многое из того, что положено в городе — специальное питание, оборудование и прочие важные вещи. Для внешнего мира мы ещё более незаметные призраки тут.
Я бесконечно виню себя, что не смог разобраться тогда во всех хитросплетениях и не к кому было обратиться за помощью, тоскую по родному городу и всё время вижу дом во сне, где уже давно живут чужие люди. Мечтаю о городе, вспоминаю нашу квартиру и самый зелёный в округе двор, в котором гулял с мамой, и она вела меня за руку, а не наоборот...
На восьмой год жизни рядом с БАС мама ещё разборчиво говорит и дышит сама, это можно считать небольшим чудом... К нам совсем никто не приходит, никто не навещает. Иногда мне бывает страшно, будто я в чаще жуткого леса — кричи сколько угодно, никто не услышит... В одну из таких пятиминуток ужаса я решил записывать небольшие истории из своей жизни, и стало получаться излагать мысли на письме. Думаю, раз бумага всё стерпит, то экранчик телефона и подавно.
Вы можете поддержать молодого человека, подписаться на его телеграм-канал “Мишкины книжки” и поделиться историей в своих социальных сетях. Для него это возможность найти поддержку, единомышленников и, возможно, даже удаленную работу, чтобы у него появился источник дохода, и при этом хватало энергии на уход за мамой.