Благотворительность изнутри. Работа в фонде и не только

Сегодня мы поговорим о деменции. А точнее о том, что чувствуют люди, на глазах которых деменция забирает близкого им человека – лишает памяти, рассудка и мышления. Чуть больше года назад в Тик-Токе начали набирать популярность видео, на которых молодой парень рассказывает об уходе за своей бабушкой, страдающей деменцией. Ради ухода за ней ему пришлось переехать из большого города в поселок, забыть о личной жизни и здоровом сне, а также столкнуться с волной хейта, обвиняющей его в желании нажиться на болезни близкого человека...

3 недели назад

Салют, любовь и стеклянные домики – чем запомнился добрый праздник Новый год семьям пациентов с БАС

«Снова сказка в дом войдёт, лучшая на свете, Если будем в Новый год мы душой, как дети». Новый год – это всегда ожидание какого-то чуда. Даже если кажется, что это уже невозможно. Но, читая истории подопечных нашего фонда, их близких, родных и ухаживающих, понимаешь, что чудо есть. Оно внутри нас. А воспоминания о самом волшебном празднике в году согревают своим теплом не только зимой. О новогодних традициях, любимых ёлочных игрушках, самом запоминающемся Новом годе и пожеланиях от чистого сердца – люди с БАС и их родственники...

2 месяца назад

Если начнём себя жалеть, только сами себе хуже сделаем

Так говорит Любовь Викторовна. Три года назад у её мужа Митрофана обнаружили болезнь, из-за которой постепенно слабеют мышцы всего тела, становится трудно дышать. Больше всего Митрофан Иванович ждёт, когда в город придёт настоящая весна, и он снова сможет проводить время на любимой набережной. Тяжёлая болезнь пришла в его жизнь неожиданно. Первый приступ удушья случился в отпуске. Митрофан тогда плыл на спине и вдруг почувствовал, что задыхается. Он с трудом добрался до берега, но не стал придавать этому эпизоду большого значения...

364 читали · 11 месяцев назад

Сначала дочь умерла у него на руках, а потом он сам заболел смертельной болезнью: как сложилась судьба Олимпийского Чемпиона

Дмитрий Василенко – настоящая звезда отечественной гимнастики! Он завоевал Олимпийское золото в 1996 году, достигнув главной мечты любого спортсмена. А через несколько лет Дмитрию поставили сложный, неизлечимый диагноз. Спортивная жизнь маленького Димы началась случайно. Он жил в Черкесске, в одном дворе с заслуженным тренером России Александром Кудиновым. Тренер увидел,как мальчик лазит по деревьям и сразу распознал в нем будущего чемпиона. Уже в 16 лет Дима стал мастером спорта, а затем - мастер спорта международного класса и заслуженным мастером спорта...

6502 читали · 11 месяцев назад

"Я неуклюже лепил свою жизнь" - что понимают люди с редким диагнозом

О себе нам рассказал Глеб, который столкнулся с редким и неизлечимым заболеванием - боковым амиотрофическим склерозом: "Меня зовут Глеб, мне 35, я из Башкортостана, город Уфа. Диагноз — БАС, бульбарная форма. Заболевание уверенно прогрессирует — с трудом глотаю и разговариваю очень невнятно, руки и ноги слабеют. Вел активный и здоровый образ жизни — физкультура, походы на природу. Никогда не курил, алкоголь тоже практически не употреблял. Учился в университете на биолога, но бросил. Занимался самыми разными вещами — от охранника до работы с текстами...

646 читали · 11 месяцев назад

Без рук. Без ног. С диагнозами. ПРЕКРАСНЫЕ!

Сегодня мы расскажем о женщинах, которые несмотря на диагноз, стали знаменитыми, не боятся своей красоты и говорить о себе. Ведь грядущее 8 марта - это не только про милых хранительниц очага, но и о сильных, смелых женщинах, переворачивающих мир. Например, Николь Келли родилась без левого предплечья. Она всегда старалась жить полной жизнью, доказывая окружающим, что можно быть счастливой и привлекательной, несмотря ни на что. Николь стала «Мисс Айова-2013». В следующем году она решила попробовать свои силы в конкурсе «Мисс Америка»...

5453 читали · 1 год назад

Звезда «Капитана Марвел» и «Звездного пути» скончался от загадочного заболевания

В эту субботу от осложнений, связанных с БАС, скончался канадский актер - Кеннет Митчелл, известный по ролям в сериале «Стар Трэк: Дискавери» и фильме «Капитан Марвел». Ему было 49 лет. Пять с половиной лет он прожил с боковым амиотрофическим склерозом. Его семья делится: “Несмотря на трудности, до последнего дня он старался жить полной жизнью и наслаждаться каждым отведенным ему моментом.” Сам актер говорил: “Эта болезнь совершенно ужасна, но, несмотря на все страдания, у меня столько поводов для благодарности”...

642 читали · 1 год назад

"Не помогай мне!" Почему люди отказываются от поддержки?

У знакомых сын страдает алкоголизмом. Вернее, кажется, он наслаждается, страдают все вокруг. Грустная шутка. Родители всю жизнь посвятили сыну - сидя на пенсии, только и делают, что переживают за него, пытаются контролировать и “дежурят”, как они сами говорят. смотря, чтобы он в пьяной горячке пожар не устроил. Созависимые отношения, в которых плохо всем. Родители пытаются вытащить сыночка, но никак не могут понять, что ему это как будто и не надо. Его кормят, дают денег, так как он не работают, живет он с ними...

1 год назад

Киборги среди нас? Человеку вживили чип, который поможет ему использовать гаджетами, лишь подумав о них. Технологию создали в компании Илона Маска Neuralin. Испытуемый, по словам Маска, идет на поправку, а первые результаты обнадеживают. Устройство называется “Телепатия“ — с его помощью можно управлять различными устройствами силой мысли. Нейрочип Neuralink — это нитевидные электроды, которые идут к капсуле-приемнику. Она подключается к электронному устройству и позволяет давать ему команды. Проекту уже 8 лет, но до этого он пробовался только на животных. Но в сентябре было объявлено о наборе людей для испытания устройства. Важно удостовериться именно в безопасности чипа для человека, его мозга. Ведь именно в область мозга, отвечающую за движения, вживляется имплант. На предложение поучаствовать в эксперименте откликнулись люди, которые не могут самостоятельно передвигаться, говорить и видеть

1 год назад

Молитвы, ЭКО, опекунство: как болезнь чуть не отняла у матери приемных детей

В этой истории мы изменили имя героини, ведь тема очень интимная… Арина не могла забеременеть. Желание иметь ребенка было очень сильным. Им с мужем очень хотелось малыша, но… Были слезы, молитвы, врачи и таблетки. Было несколько попыток ЭКО, но так ничего и не вышло. А сейчас у нее две девочки под опекой. Они живут вместе уже долго, стали самыми родными и любимыми, и даже внешне чем-то похожи на Арину с мужем. Но совсем недавно Арина жила под гнетом дикого страха. По закону инвалиды первой и второй групп не могут быть опекунами...

1 год назад

За что благодарите вы?

Прекрасный повод сказать “Спасибо”! Сегодня Международный день “Спасибо”. Это слово, которое имеет особое значение в жизни всех людей. Вспомните, как приятно слышать благодарность за ваши усилия и действия. Своими словами благодарности сегодня хотят поделиться те, кто ухаживает за своими близкими с БАС: -Хочу сказать спасибо своей семье за поддержку, за помощь в уходе за мамой, всему фонду “Живи сейчас” за советы и помощь.Отдельное спасибо за чуткость, поддержку Андреевой Евгении, Ениной Ларисе, Ханжиной Елене, Свиридовой Ольге и всем-всем девочкам и мальчикам нашего сообщества...

1 год назад

"Ей дан этот диагноз, как избранной" о чем перед новым годом мечтает семья, столкнувшаяся с неизлечимой болезнью

Сегодня с нами поделилась своими планами на праздничные дни Ирина, которая ухаживает за болеющей БАС мамой: «В нашей семье болеет моя любимая мама. Мы всегда до постановки диагноза в новогодние праздники были дома, в кругу близких и родных. На Рождество мама всегда ходила в Храм на службу. Для неё почему-то этот праздник важнее чем сам Новый год, наверное, потому что она очень верующий человек. Ей дан этот диагноз, как избранной, я в это верю. Мы дома не говорим о нём, просто просыпаемся и живём одним днём, так легче...

161 читали · 1 год назад

00:55

1,0×