Благотворительность изнутри. Работа в фонде и не только

8 июля в России отмечается День семьи, любви и верности – праздник, который возвращает нас к нашим ценностям, традициям, тем скрепам, которые объединяют поколения за поколениями, несмотря на внешние и внутренние невзгоды. Семья – это место, где мы чувствуем себя спокойно и защищённо. Где можно положиться друг на друга. Где тебя любят и принимают таким, как есть. Но особую ценность забота, любовь и поддержка обретают, когда один из членов семьи оказывается тяжело болен. Люди с БАС и их близкие знают не понаслышке, как тяжело справляться с течением сложной болезни...

Две руки, бережно обнимающие небольшой букет из васильков. Нежные, но чёткие цвета. Васильково-синий – цвет летнего неба, цвет надежды, цвет жизни. Именно о жизни, её полноте, деле, которое вдохновляет жить, мы поговорили с подопечной нашего фонда – художником Еленой Горюновой. Елена стала автором рисунка, который мы с помощью нашего партнёра- студии «Micielo» перенесли на ткань и получили таким образом необычные открытки – лёгкие, невесомые, но с большим смыслом. Как и всё то, что выходит из-под карандаша этой хрупкой изящной женщины...

Как малому бизнесу принимать участие в благотворительных проектах с пользой для себя – пример ювелирного бренда 21 июня, во Всемирный День борьбы с БАС, стартовала наша коллаборация с ювелирным брендом SHU SHA. С этого дня символ нашего фонда – василёк можно увидеть не только на фото и логотипах, но теперь его можно носить! Изящная подвеска в виде этого цветка – результат сотрудничества фонда с малым бизнесом. Об объединении со смыслом, общих ценностях, истории создания украшений от самой природы...

Пиар – как много в этом слове для сердца нашего слилось, – перефразируя классика хочется сказать нам. Потому что пиар и осведомлённость – это та внешняя деятельность фонда, благодаря которой мы находим новых доноров, укрепляем связи с действующими, заявляем о себе в СМИ и на других площадках, помогаем населению нашей страны узнать о БАС и способах помощи людям с редкими заболеваниями. В завершении месяца осведомлённости мы не можем рассказать о тех, кто эту осведомлённость формирует! На прошлой неделе...

Об этом не принято говорить на плановых приёмах, поэтому мало кто знает, что пациенты с диагнозом БАС могут проходить реабилитацию в областных и федеральных клиниках. И это оказывается не так уж и сложно, как можно представить на первый взгляд. О том, как проходит реабилитация пациентов со сложными диагнозами, о её реальной необходимости и об условиях размещения пациентов мы поговорили с заведующей отделения неврологии Университетской клиники МГУ (г. Москва) Валерией Зеленцовой. –Валерия Викторовна,...

Уход за тяжелобольными людьми со смертельным диагнозом – непростое испытание не только для родственников и самого пациента, но и для ухаживающих: сиделок, патронажных сестёр, соцработников. О том, с чем сталкиваются специалисты при работе с такими пациентами, о преодолении табуирования темы жизни и смерти, о честности с самим собой мы поговорили с медицинским консультантом фонда «Живи сейчас», патронажной медицинской сестрой Анной Козловой. –Анна, вы несколько лет были патронажной сестрой фонда, а в прошлом году получили специальность «доула конца жизни»...

Направление Government Relations (GR) – одно из самых сложных в работе фонда «Живи сейчас», потому что это взаимодействие с органами государственной власти, которые ориентируются на вертикальные отношения, а не на партнёрское сотрудничество. С момента основания фонда отношения с региональными органами исполнительной власти в сфере здравоохранения были в приоритете задач, но с 2018 года эта работа ведётся более целенаправленно, так как в области здравоохранения России были введены глобальные изменения:...

Жить сейчас, жить жизнь, а не проживать – философия и девиз нашего фонда. С БАС это непросто, особенно, когда болезнь существенно нарушает привычный уклад жизни. Но есть в жизни то, что даёт силы и эмоциональную поддержку каждый день, помогая бороться с болезнью и получать удовольствие от каждой минуты – уход за домашними животными и общение с ними. Сегодня мы делимся историями наших подопечных, чьи питомцы каждый день дают им стимул продолжать жить и заботиться о братьях наших меньших. Елена Горюнова:...

Быть сотрудником мультидисциплинарной команды службы помощи людям с БАС непросто – каждый день приходится выполнять десятки срочных и плановых задач, а руководителю – тем более. Ведь сотрудники этой службы помогают людям с БАС и их родственникам по всей России: О сложностях работы с тяжелобольными людьми и их родственниками, о борьбе за справедливость, о профессионализме и энтузиазме сотрудников мы поговорили с руководителем службы БАС нашего фонда Натальей Большовой и с самими координаторами Службы БАС...

Тема патронажного ухода, болезни, инвалидности и смерти до сих пор остается весомым «табу» для обсуждения в обществе. Люди не всегда готовы к тяжелым темам и не до конца способны сопереживать героям, судьбы которых им не близки: гораздо приятнее и проще включить фильм о любви и юности, чем погружаться в глубокие переживания героя-инвалида, рефлексирующего на тему своей жизни и болезни. Несмотря на все большую инклюзивность западного кинематографа, представление в нем людей с инвалидностью до сих пор является скорее исключением, чем правилом...

Сегодня мы поговорим о деменции. А точнее о том, что чувствуют люди, на глазах которых деменция забирает близкого им человека – лишает памяти, рассудка и мышления. Чуть больше года назад в Тик-Токе начали набирать популярность видео, на которых молодой парень рассказывает об уходе за своей бабушкой, страдающей деменцией. Ради ухода за ней ему пришлось переехать из большого города в поселок, забыть о личной жизни и здоровом сне, а также столкнуться с волной хейта, обвиняющей его в желании нажиться на болезни близкого человека...

«Снова сказка в дом войдёт, лучшая на свете, Если будем в Новый год мы душой, как дети». Новый год – это всегда ожидание какого-то чуда. Даже если кажется, что это уже невозможно. Но, читая истории подопечных нашего фонда, их близких, родных и ухаживающих, понимаешь, что чудо есть. Оно внутри нас. А воспоминания о самом волшебном празднике в году согревают своим теплом не только зимой. О новогодних традициях, любимых ёлочных игрушках, самом запоминающемся Новом годе и пожеланиях от чистого сердца – люди с БАС и их родственники...