Я работаю в благотворительном фонде “Живи сейчас”. Этот фонд помогает людям с заболеванием, которое относится к орфанным, то есть редким.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это неизлечимое прогрессирующее заболевание. Постепенно оно обездвиживает человека, его мышцы настолько слабеют, что не позволяют самостоятельно сделать вдох.
Почему оно возникает, кто может заболеть и как вылечить заболевших - это науке пока неизвестно. Лечения не существует, ведутся исследования, но ответа болезни нет.
Что такое БАС?
БАС — поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Сигнал перестает поступать от мозга мышцам, и человека постепенно парализует: тело перестает двигаться, становится тяжело глотать, говорить, дышать. Со временем человек становится полностью обездвижен, и единственным средством общения с близкими становятся глаза. Можете ли вы представить себя, желающего поднять руку, сделать шаг, но при этом вы не можете сделать этого по абсолютно непонятным причинам. И при этом вы знаете, что эти возможности никога не вернутся.
Болезнь у разных людей начинается по-разному: кто-то вдруг замечает, что спотыкается, у кого-то рука с трудом нажимает кнопку в лифте, кто-то начинает плохо говорить, ощущает во рту кашу. с
Иногда БАС развивается быстро — с момента постановки диагноза до потери самостоятельности проходит всего несколько месяцев. Обычно прогноз врачей - 2-5 лет до летального исхода. Но иногда люди живут с диагнозом десятилетиями.
Кто болеет?
Чаще всего болезнь поражает взрослых людей. Хотя в России известно о троих детях, которым врачи поставили БАС. Мужчины болеют чаще женщин. Заболеваемость БАС - 2 новых случая болезни на 100 000 населения в год. Распространенность БАС составляет приблизительно 5-7 человек на 100 000 человек. При БАС сохраняется интеллект, люди до последнего осознают, что с ними происходит.
Часто БАС называют болезнью Лу Герига - знаменитого американского бейсболиста, который был вынужден уйти из спорта из-за болезни. Самый знаменитый человек, который страдал боковым амиотрофическим склерозом, - Стивен Хокинг. БАС болели Дмитрий Шостакович, Мао Цзэдун, Фернандо Риксен и другие известные люди.
Запертые в своем теле
Болеющий БАС оказывается запертым в своем собственном теле. Он все видит, слышит, обоняет, но не может порой даже сказать “да” или “нет”. Не может сказать о любви своим детям. Не может пошевелить пальцем. Да, мир придумал устройства, которые позволяют печатать на компьютере глазами, но устройства, которые передадут тепло обнявшей руки пока нет.
“Эта болезнь - ужас для меня и моих близких. Я потеряла возможность двигаться, не говорю, пишу в телефоне одной рукой и знаю, что дальше будет хуже. Муж ушел с работы, чтобы ухаживать за мной. Я когда-то могла танцевать, готовить, я обожала печь пироги. Теперь это все для меня - воспоминания. Как я себя чувствую? Это не описать словами. Я вижу свои ноги, руки, но они не слушаются меня. Я не могу сама ничего. Вообще, это я? И как это оказалась я, если у меня нет ни голоса, ни походки,
Стараюсь не падать духом. Плачу, когда муж выходит, чтобы его не расстраивать. Поэтому не пишите мое имя….” - говорит о своей болезни женщина с БАС.
Людей с БАС нельзя вылечить, но им можно помочь. На сайте легко оформить пожертвование.