Две дочери Татум Чирпич, Кеннеди и Дакота, родились с гемимелией малоберцовой кости, это значит, что у каждой из них отсутствовала кость в ноге. У Кеннеди эта патология произошла с одной ногой, а у Дакоты - пострадали обе. Это привело к тому, что у обеих одна нога короче другой. Кеннеди, которой сейчас 9 лет, ампутировали правую ногу в 16 месяцев.
41-летней Татум и ее мужу 47-летнему Джеффу сказали, что это заболевание не является наследственным и что вероятность того, что оно появится у второго ребенка, будет "как удар молнии". Поэтому родители были потрясены, узнав, что у Дакоты та же патология, когда она родилась в 2020 году, и в возрасте двух лет ей ампутировали обе ноги.
Однако Чирпич уверена, что ее дочери могут делать все, что могут делать обычные трудоспособные дети, и это несмотря на распространенное заблуждение, что ампутация в таком случае - это "худший сценарий". Семья считает, что они "дважды выиграли в лотерею", а не сравнивают произошедшее с их детьми с ударом молнии в одно и тоже место. "Когда Дакота родилась с этой патологией, мне сказали, что я эгоистка, раз родила второго ребенка", - рассказала Татум в интервью DailyMail. "В фильмах ампутация всегда изображается как "конец света". Но мои девочки могут делать все, что может делать любой другой ребенок, более того, они жалеют меня, потому что я не могу снять свои ноги".
Фибулярная гемимелия - это состояние, при котором фибула (одна из двух костей голени) частично или полностью отсутствует. При этой деформации одна нога обычно короче другой. Она также может затрагивать другие кости голени, лодыжки и стопы. В некоторых случаях стопа и лодыжка могут отклоняться в сторону, если отсутствует какая-либо из этих костей. Колено и голень ребенка также могут отклоняться во внутрь. У некоторых детей также могут отсутствовать кости рук.
В случае с Кеннеди из-за отсутствия костей одна из ее ног выросла только наполовину нормальной длины. В возрасте 16 месяцев ей ампутировали часть ноги и выпрямили голень, чтобы можно было установить протез. "Еще до ампутации нам пришлось изготовить для нее специальный протез, потому что она все время пыталась ходить", - сказала Чирпич. "Как только ее ампутировали, она продолжала ходить на гипсе - ничто не могло ее остановить".
В декабре 2022 года Дакоте ампутировали нижнюю часть обеих ног и выпрямили кости голени. Кроме того, у нее отсутствует локтевая кость в левом предплечье, что делает его немного короче, и на этой руке у нее всего один палец. "Это не мешает ей что-либо делать - разве что считать до 10 с помощью пальцев рук", - сказала Чирпич.
По различным данным, фибулярная гемимелия вызывается генетическим сбоем, возникающем во время внутриутробного развития конечностей, примерно через шесть-восемь недель после зачатия. Эта семья - одна из немногих известных в мире, в которой есть более одного ребенка с таким диагнозом. "Термин "потеря конечности" ужасен - поэтому я не говорю, что мои девочки потеряли конечность, я говорю, что они обрели подвижность", - сказала Чирпич. "Если бы они сохранили свои конечности, то не имели бы той подвижности, которая у них есть. Я хочу помочь другим людям понять, что ампутация не обязательно является худшим вариантом развития событий - иногда это лучший вариант".
Подписывайтесь на Телеграм
Еще от Аммиак: