И правда, писать последнее время совсем не хотелось. И не только писать, но и думать тоже не хотелось. У меня так бывает, во-первых, когда все идет не по плану, а во-вторых, когда не знаешь, как поступить лучше. Тогда до последнего тянешь с решением, и ждешь пока все само не сложится.
Поле лучше не становится, мы дошли до максимальной дозировки лекарства, но тики идут по прежнему. Когда сильнее, когда слабее. Иногда только вокальные, иногда еще добавляется поворот головы влево. Бывает, что и вздрагивает и напрягается, правда на лекарствах это единичные случаи. А не сериями, как раньше.
Как только отменили препараты для кишечника, опять началась диарея. Все что можно было вылечить, мы вылечили. А значит диарею вызывало не то, от чего мы лечились больше двух месяцев.
Посидела опять внимательно почитала, что на эту тему пишут на сайте Даун сайт Ап. И оказались, что у детей с иммунодефицитом показатели на непереносимость лактозы и глютена могут быть низкими, а значит ложноотрицательными. И таким детям назначаются дополнительные анализы, которые нам не выписывали. А на основании тех анализов которые мы сдавали нельзя было со 100% уверенностью сказать, что у Поли нет целиакии или лактозной недостаточности.
Сейчас все указывает на воспалительный процесс в кишечнике у Поли. Неизвестна только его причина. Так что в пятницу просто от безысходности пошла набрала безлактозной смеси, безмолочных каш. И перевела Полюнчика на безлактозное и безглютеновое питание, даже если причина не в этом, то это по крайней мере должно разгрузить кишечник. Поля определенно не в восторге от подобного питания. Хорошо ест, только первую половину порции, когда голодна, дальше начинает плеваться, выгибаться и отворачиваться. На 100% это ситуацию не исправило, но немного стало получше. Ждем завтра консультацию гастроэнтеролога. И будем потихоньку расширять меню.
Я приняла тот факт, что придется смириться со многими Полиными проблемами. Лечение и выяснение причин плохого Полиного самочувствия искать мы видимо будем долго, методом тыка и нет гарантии что вообще найдем.
То, что мы два с половиной месяца откладывали занятия, пытаясь вылечить тики и найти решение других медицинских проблем, ни к чему и не привели.
Так что теперь пробую другой подход. Мы продолжаем лечение и обследование, но и занятия то же продолжаем и реабилитацию, насколько она нам теперь разрешена. Все в щадящем режиме, без фанатизма и с минимумом отрицательных эмоций.
Не получится с Полей по другому. Если сейчас заняться только тиками, и на полгода забросить все занятия и массаж с ЛФК, мы запустим начавшееся искривление позвоночника и усугубим проблемы с ногами. Если не будет занятий, Поля будет отставать все больше. Так что буду стараться икать баланс между всем этим. Смотреть за состоянием Поли, что бы ей было комфортно.
И жить дальше обычной жизнью, а не ждать что вот еще чуть-чуть и все получится. Может что-то совсем не получится, зато будет результат в другом.
Когда я планировала реабилитацию, я в принципе знала, что очень многое будет зависеть от Полиного самочувствия и нашего главного дела на этот год, операции на глаза.
А когда наконец у нас появилась дата консультации и возможно операции, я оказалась к этому не готова.
Во-первых теперь менять надо весь план на ноябрь-декабрь, а это не только Полина реабилитация. Мы везде записывались очень заранее, а теперь, что отменять, что переносить, и если переносить, то на сколько, я пока определиться не могу.
Во-вторых с датой тоже не все так просто. Это другой город. Ехать на машине или автобусе больше 5 часов. Дороги сейчас скользкие, папа не рискнет ехать. Другой вариант это самолет. Но конкретной даты консультации не дают, возьмут или нет на операцию не известно. Надо звонить в четверг в 17-00 записываться на пятницу. Если записался хорошо, если нет, то что делать с билетами??? А билеты надо покупать заранее, так как в пятницу утром надо быть в Хантах. Там мы идем в назначенное время на консультацию к обычному окулисту и только после 14-00 всех смотрит оперирующий врач. Где все это время тусить с Полей, да еще и с учетом наших проблем. Кстати для госпитализации это не противопоказание, уточнили.
А дальше неизвестно положат или нет. На какое брать билет обратно тоже неизвестно.
Для меня, человека, которому так важна определенность, это все просто нереальный уровень стресса.
Правда мне все же пошли на встречу и разрешили позвонить и записаться в четверг с утра. Так что решили, что на 10 ноября все же будем брать билеты.
Еще одна проблема это детский сад Егора.
Егора выписали, но он определенно полностью не выздоровел. В планах было две недели поводить его в сад, а потом у нас дневной стационар и лечение глаз. Но в таком состоянии он долго не проходит, а значит ни о каком лечении речи не будет. Сейчас физио лечение видимо переносится, но в сад я его тоже водить не смогу, так как велика вероятность, что он нам что-нибудь принесет и наша поездка накроется.
На целый месяц забирать его из садика тоже не лучший вариант (а может и больше чем на месяц, если удастся перенести дневной стационар). Но пока единственный вариант, два раза в неделю водить Егора только на занятия к логопеду и психологу в детский сад.
Еще два раза в неделю у него занятия с логопедом и дефектологом в центре. И там и там есть домашнее задание. Плюс одно занятие с психологом то же в центре. Плюс раз в неделю кружок по экологии и два раза футбол. В принципе занятий достаточно.
Дома делаем все, что задают и зубрим-зубрим цифры и буквы. Надо сказать в этом направлении результата от домашних занятий больше чем от занятий в саду. Ну вот лепить и рисовать, так что-бы по программе мы не успеваем, а там тоже все не очень хорошо. Так что этот вариант тоже не идеальный.
Мысли об этом всем приводят меня в состоянии паники. Я всю неделю старалась просто не думать об этом. Но от этого становится еще хуже.
Переносить операцию уже нельзя, Полю вообще должны были оперировать до 12 недель, а ей уже два с половиной года. Зрение со временем все ухудшается и к конечном результате приведет к слепоте.
Но Поля сейчас не в лучшем состоянии, правда никому и неизвестно, станет ли её состояние вообще лучше. Как стресс и наркоз повлияют на тики и развитие?
Решение принимать мне, мне же подписывать согласие, а значит вся ответственность будет на мне. И от этого мне еще хуже. Правильного решения тут нет. Но надо выбрать лучший вариант из нескольких худших.
И взять себя в руки и составить новый план.
