Вся информация о жителях РФ будет обезличена. Рассказываем, кто будет работать с этими данными и где уже есть подобные «новшества».
Создание базы генетических данных в России
В рамках стратегии развития национальной генетики Министерство науки и высшего образования России объявило о планах создания государственной информационной системы (ГИС) в области генетических данных. Главная цель этой системы — обеспечить эффективный обмен информацией между государственными органами и реализовать полномочия, возложенные на них.
ГИС будет содержать генетическую информацию о широком спектре биообразцов, за исключением персонифицированных данных человека и опасных патогенных микроорганизмов. Биообразец — это собранный в России набор генетических данных живого организма.
Что говорит законодательство
В мае 2023 года был представлен проект ГИС под названием «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). В последующем проекте постановления правительства, опубликованном в сентябре 2023 года, были расширены задачи и полномочия ГИС НБГИ. Основным изменением стало введение расширение формулировки «централизованного хранения генетических данных». В новой версии проекта также были подробно описаны принципы работы и структура системы. Сроки вступления документа в силу были перенесены на 1 сентября 2024 года.
Кому в РФ нужна генетическая ГИС
Основные задачи ГИС НБГИ, поставленные в майском законопроекте, включают сбор, хранение, использование и передачу генетической информации в международных форматах. На данный момент в России отсутствует единый интегратор генетической информации. Также на систему возложат задачи по паспортизации биообразцов, классификации генетической информации, предоставлению возможности визуализации и анализа данных в интегрированном геномном браузере, а также обработке данных использованием технологий машинного обучения.
ГИС НБГИ разрабатывается в рамках Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы с целью обеспечения национальной безопасности и конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики. На разработку системы выделено 4,7 миллиарда рублей в рамках федерального проекта «Развитие инфраструктуры для научных исследований и подготовки кадров». Министерство науки и высшего образования РФ выступает заказчиком ГИС НБГИ, а оператором системы станет «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
Опыт других стран
Международный опыт показывает, что другие страны успешно реализовывали подобные инициативы. У США, Японии и ЕС есть собственные национальные базы генетических данных, объединенные в международный консорциум. У Китая тоже есть подобная разработка, но она частью единого консорциума не является.
Поделитесь в комментариях 👇, как вам такая инициатива, а если статья понравилась, не забудьте поставить лайк и подписаться на блог ISPsystem в Дзене!