Что предлагали сделать
Когда Наде Пименовой из Тулы исполнилось два годика, девочка замолчала. Совсем. Забыла даже слово «мама». Диагноз поставили быстро — аутизм. Врачи предупредили маму: если Надя до пяти лет не заговорит, ждать речи уже бессмысленно.
Но Майя решила бороться за дочь. За советом и поддержкой она обратилась к другим родителями особенных детей из сообщества «Маленькая страна — мы есть!», которое существует в Тульской области с 2006 года.
Надя ходила на развивающие занятия, училась общаться с другими детьми. В 2017 году она поехала одна, без мамы, в необычный лагерь, который сообщество организует для ребят с ментальными нарушениями. Через 2 месяца после этого интенсива, спустя 10 лет молчания, девочка заговорила. И Майя, и Надя, и даже врачи считают это чудом.
Эта история, когда особенный ребенок возвращается из лагеря, обретя новые навыки, — лишь одна из многих в практике тульских общественников. Они уверены, работа по абилитации шла бы еще эффективнее, если бы не нужно было делать перерывов на лето. Ведь за 3 месяца многие обретенные навыки могут пропасть, если их не отрабатывать. Поэтому летние каникулы у детей и подростков с РАС так часто заканчиваются «откатом» назад в плане умений.
Но на практике в этот период большинство программ госучреждений для особенных детей замораживается. Чтобы каникулы у таких ребят проходили с пользой, общественники на протяжении вот уже более 10 лет проводят летом выездные лагеря, которые получили название «Каникулы дружбы».
Несколько лет назад здесь придумали совершенно новый формат отдыха для особенных детей: 3 модели загородных лагерей, а также городские интенсивы, программы по обучению подростков навыкам самостоятельности, спортивные и творческие мероприятия, блок для родителей. Получился такой баланс отдыха и полезной занятости. Причем подключить к программе планировали и ребят с РАС старше 18 лет — эта категория обычно выпадает из поля зрения авторов социальных программ. Реализовать задуманное удалось благодаря поддержке Фонда президентских грантов.
Что в итоге получилось
Специалисты организации «Маленькая страна — мы есть!» разработали три формы загородных интенсивов:
«Поведенческая» модель — когда специалисты лагеря не принуждают ребенка, не пытаются изменить или сломать его характер, а подстраивают его под общую волну, так или иначе «манипулируя» факторами извне. В рамках инклюзивной модели дети с аутизмом попадают в отряд к нормотипичным ребятам. «Детско-родительский лагерь» подразумевает семейный формат отдыха и обучения.
Лагерь открылся в оздоровительных базах Тульской области. Одну смену удалось провести в Евпатории, на Черноморском побережье. Она получила название «Спорт для всех!». Каждый день зарядка, пляжный волейбол, бассейн, фитнес-зал, футбол, настольный теннис. А вечером время общения — для людей с РАС это тоже навык, который нужно постоянно «прокачивать»: совместные прогулки, дискотеки, обсуждения итогов дня. Авторы проекта разработали для каждой группы свою программу с творческими заданиями, походами, экскурсиями, играми по станциям, музыкальными мероприятиями.
«Вся жизнь ребенка с особенностями развития состоит из занятий, ведь без них большинство людей с аутизмом не могут освоить многие элементарные для обычного человека навыки, — говорит Майя Пименова, руководитель программы «Каникулы дружбы». — Но часто, гонясь за прогрессом в развитии ребенка, мы, родители, забываем о себе. Мы слышим от окружающих: «Вы мало занимаетесь». И никогда не слышим: «Вы мало отдыхаете». Благодаря нашему проекту у ребят с расстройствами аутистического спектра все каникулы в течение полутора лет были полны приключений, а родители получили время «для себя».
Помимо загородных лагерей, были и городские — с «тренировочной квартирой», где подростки с аутизмом учились жить самостоятельно: готовить еду, ходить в магазин, гладить одежду, гулять в парке. Тренируя бытовые навыки, ребята улучшали и социальные. Кто-то стал четче говорить и тянуться к общению, кто-то научился командной работе, а кто-то впервые спокойно поел в столовой или нарядился в костюм — все это уже большое достижение и шаг на пути к новым умениям.
С какими трудностями столкнулись
Весенний интенсив 2020 года пришелся на пик пандемийных ограничений. Лагерь пришлось срочно переводить в онлайн-формат — а это дополнительные сложности по проработке видеозанятий. В июле и августе удалось организовать работу лагерей, но возникла другая проблема ¬- детям, специалистам, волонтерам и родителям пришлось проходить дополнительные анализы и брать медицинские справки для участия в мероприятиях. Все это притормаживало работу.
Как развивается проект
Из «Каникул дружбы» вырос еще один социальный проект «Обычные семьи. Особые дети», который, кстати, тоже стал победителем конкурса президентских грантов. Это история со спортивно-оздоровительной направленностью и элементами туризма. Дети и молодые люди с РАС в течение года не только учатся самостоятельной жизни в тренировочной квартире, но и пробуют многое впервые во внешнем мире — катаются на самокатах, ходят на экскурсии, в экзотеррариум или в парк аттракционов.
