Фонд «Дети-бабочки» существует уже 12 лет. За это время многие наши подопечные выросли и стали взрослыми. Большинство из них пришли в фонд детьми или подростками, но случаются совершенно удивительные истории.
39-летний Дмитрий родился в Северной Македонии, куда его русскоязычная семья переехала из Ташкента. «Мама вспоминает, - рассказывает он, – что я родился без пузырей на коже, они появились только на третий день. Врачи решили, что это инфекция, стали лечить меня антибиотиками, но становилось лишь хуже. В конце концов, мама забрала меня под расписку, просто от отчаяния».
Родители Димы метались по всем странам Балканского полуострова в поисках верного диагноза, который смогли установить в Болгарии. Диминой маме объяснили: у сына болезнь «бабочек» - буллезный эпидермолиз (БЭ). Заболевание тяжелое, наследственное, никогда не пройдет, но с возрастом, может, станет полегче. А может и нет.
«За эти годы врачи не раз, увидев диагноз, отказывали мне, честно признаваясь, что не знают, как меня лечить. Но это не самое страшное: страшнее, когда врач уверен, что знает, как меня вылечить. Обычно в подобных случаях мне пытаются выписать антибиотик, уверяя, что через неделю все пройдет».
Такая ситуация объясняется двумя причинами: Северная Македония – маленькая страна, а буллезный эпидермолиз – очень редкое заболевание. За всю свою жизнь в Северной Македонии Дмитрий слышал о двух таких людях, как он – парне из соседнего городка и девочке лет десяти. И то про парня он точно не уверен, просто кто-то сказал: «У него кожа, как у тебя».
Если за кожей «бабочек» не ухаживать правильно, со временем у пациента развиваются отягчающие последствия. Ситуация со здоровьем ухудшалась. У Дмитрия началось сужение пищевода – частое осложнение тяжелых форм БЭ. Он практически не мог есть, всю еду приходилось пюрировать, он стал искать варианты госпитализации в Сербии и Турции, в странах Евросоюза. Оказалось, что такие операции в Европе стоят огромных денег.
Помощь нашлась в России. Так полтора года назад он стал одним из взрослых подопечных фонда «Дети-бабочки».
Фонд помог Дмитрию с госпитализацией в ФГБУ Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова МЧС России, где он прошел углубленное обследование и эндоскопическую операцию по баллонной дилатации* пищевода. Это малоинвазивное вмешательство, операция прошла удачно, и теперь Дмитрий снова может нормально есть.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» направляет все больше ресурсов на программы помощи взрослым подопечным. Ведь с наступлением совершеннолетия болезнь не уходит: буллезный эпидермолиз и ихтиоз – пожизненные диагнозы. Взрослые подопечные не меньше детей нуждаются в помощи и поддержке. В некотором смысле даже больше: с возрастом болезнь «подтачивает» многие органы и системы организма.
Жизнь с буллезным эпидермолизом требует большого мужества. Это редкое и тяжелое генетическое заболевание кожи заставляет человека ежедневно преодолевать физическую боль, ограничения, социальную стигму. Пациенты с орфанными генными дерматозами проявляют невероятную силу и решимость в стремлении жить полной жизнью. Мы просим вас помочь им, поддержав работу Фонда по ссылке.
*Подробнее о дилатации мы рассказываем в этой статье
Читайте статьи по теме: