Война с Россией усугубляет трудности детей, больных раком, и их семей, но она также привела к положительным изменениям в лечении на Украине.
Автор Меган Специя
Меган Специя отправилась во Львов, Киев и Схидницу в Карпатах на западе Украины, чтобы провести время с детьми, больными раком, и их семьями.
20 июля 2023
Полуторагодовалый Николай, держась за палец матери, ковылял по коридору национальной детской больницы в Киеве, его все еще нетвердые ноги стремились не отставать от его желания ходить.
Николай провел всю свою короткую жизнь в больнице. У него был диагностирован рак при рождении, всего за месяц до того, как российские войска вторглись в Украину.
“Как будто тебе приходится вести две войны”, - сказала его мать Анна Колесникова. “В твоей жизни две войны: одна - за спасение жизни твоего ребенка, а другая - за твою страну”.
По всей Украине семьи детей, больных раком, сталкиваются с двойной агонией - угрожающей жизни болезнью и страной, охваченной войной. Для многих российское вторжение означало изгнание из своих домов, страх перед авиаударами и разлуку с любимыми, включая членов семьи, служащих в армии.
Но, несмотря на новые трудности, конфликт также способствовал развитию украинской детской онкологии, говорят эксперты, благодаря расширению сотрудничества с международными партнерами в этот кризисный момент.
Тем не менее, для таких семей, как Колесниковы, война только усугубила их боль.
Николай родился в Херсоне в январе 2022 года со злокачественной опухолью, которая исказила его лицо и шею и оставила у него только один функционирующий глаз. Его почти сразу же отправили в детскую больницу "Охматдет" в Киеве на химиотерапию и операцию.
Он и его мать неделями прятались в подвале больницы, чтобы Николай мог продолжать лечение, даже когда Киев подвергся нападению.
Их родной город в Херсонской области на юге Украины вскоре был захвачен российскими войсками и остается под оккупацией. 32-летняя г-жа Колесникова осталась в Киеве с Николаем, в то время как ее муж, старший сын и родители остаются по другую сторону линии фронта, которая может показаться другой стороной света.
“Я разлучена со своей семьей”, - сказала она. “И я постоянно беспокоюсь за жизнь моего ребенка и за жизни моих родителей и другого моего сына”.
Она боялась худшего, когда в прошлом месяце была разрушена плотина в Новой Каховке, затопив часть Херсонской области, но ее семья не пострадала.
В начале войны многие дети, больные раком, были спешно эвакуированы в другие европейские страны, или еще дальше. Эвакуации, скоординированные с SAFER Ukraine в партнерстве с St. Jude Global, обеспечили непрерывное продолжение их лечения.
“Мы уделили много внимания спасению этой большой, уязвимой группы детей”, - сказал доктор Роман Кизима, детский онколог и исполняющий обязанности директора Западноукраинского специализированного детского медицинского центра.
С тех пор подход Украины к детской онкологической помощи изменился, сказал 39-летний доктор Кизима. Начиная с прошлого лета, основное внимание уделяется наращиванию потенциала внутри страны. В то время как некоторых детей со сложными потребностями все еще отправляют за границу, большинство сейчас остаются на Украине.
Благодаря новой координации с международными партнерами, растущим связям с европейскими больницами, новым возможностям обучения и большему количеству экспертов, оказывающих помощь в стране, доктор Кизима сказал, что он надеется увидеть усиление детской онкологии в Украине.
“Я думаю, что уровень заболеваемости растет, и, возможно, он будет еще выше”, в результате войны, сказал он, указав на более специализированное лечение в региональных больницах с начала войны.
Многие виды детского рака поддаются лечению, но перспективы зависят от того, где ребенок получает уход. В самых богатых странах с более широким доступом к лечению и медикаментам более 80 процентов детей, больных раком, выживают по крайней мере пять лет. По данным Всемирной организации здравоохранения, в бедных странах и странах со средним уровнем дохода заболеваемость раком может быть ниже 30 процентов.
Юлия Ноговицына, программный директор "Таблеточки", ведущей украинской детской благотворительной организации по борьбе с раком, сказала, что, по их оценкам, около 60 процентов детей в стране успешно лечатся.
“Между Украиной и странами с высоким уровнем дохода все еще существует разрыв, и вы хотите преодолеть этот разрыв”, - сказала она.
"Таблеточки", которая финансируется международными донорами, включая Choose Love, предоставляет такую помощь, как жилье, медикаменты и психологическую поддержку детям, больным раком, и их семьям, а также паллиативную помощь, а также закупает оборудование и медикаменты и проводит обучение медицинских работников.
Даже во время войны были некоторые обнадеживающие признаки, сказала г-жа Ноговицына, с увеличением числа практикующих врачей, проходящих обучение за рубежом.
“Образование и профессиональная подготовка могут изменить ситуацию больше, чем просто ремонт и больше, чем лекарства”, - сказала она.
Но есть и новые вызовы. Благотворительная организация долгое время полагалась на краудфандинговые пожертвования, но во время войны с трудом собирала деньги внутри Украины и видит более высокий уровень бедности среди семей, которые она поддерживает.
И это больше не может охватить детей в оккупированных россией районах.
“Это самое худшее, потому что некоторые из детей находятся в паллиативном состоянии, поэтому они умирают”, - сказала она, и нуждаются в морфине или других важнейших обезболивающих. “Ну вот, мы не можем этого сделать. Итак, дети просто умирают от боли, и это очень трагично”.
У некоторых детей война также задержала диагностику и лечение.
12-летний Саша Батанов находился в больнице в Харькове, прикованный к постели сильными болями в спине, в феврале 2022 года, когда началось российское вторжение и больница была эвакуирована. Его забрали домой и приютили там на несколько недель.
“Я пыталась успокоить его”, - сказала его мать, Наталья Батанова. “Хотя я понимала, что что-то происходит”.
Они еще не знали об этом, но у Саши была лейкемия. Если бы он мог остаться в больнице, болезнь была бы выявлена раньше, сказала его мать.
Рак был диагностирован только в июле, и его перевели в Киев на химиотерапию. Саше также требовалась пересадка костного мозга, которую он получил в апреле этого года.
На данный момент Саша, его мать и его брат живут в квартире в Киеве, пока он продолжает лечение. Его отец - солдат, воюющий на востоке страны, усугубляя их страхи. Но у г-жи Батановой есть надежда.
“Мы счастливы, что у нас есть такая жизнь сегодня, в этот самый момент”, - сказала она. “Это то, чему война и эта жизнь научили нас”.
Детям, больным раком, и их семьям может быть трудно обрести хотя бы маленький кусочек нормальной жизни, поскольку личные и национальные кризисы сходятся воедино.
Виктория и Сергей Ямборко надеялись, что летний лагерь в Карпатах на Западной Украине в начале этого месяца даст им время создать счастливые воспоминания со своей 5-летней дочерью Варварой, у которой в прошлом году был диагностирован рак.
Они отправились туда с "Таблеточки", которая управляет лагерями для детей и их семей, где они плавают, ходят в походы и отдыхают.
Испытывая нервное возбуждение, Варваре, на которой была маленькая шапочка для верховой езды, помогли взобраться на спину лошади для прогулки по тропе, по сосновым лесам, раскинувшимся в долине внизу. 50-летний мистер Ямборко снял видео на свой телефон, в то время как 38-летняя мисс Ямборко держала свою дочь за руку.
“Эти моменты реабилитации, хотя их и немного, помогают вам идти дальше”, - сказал г-н Ямборко, который сказал, что они также полагались на свою глубокую православную веру, которая поддерживала их.
Семья родом из Херсона, но в начале войны находилась в Киеве и на несколько месяцев бежала в относительную безопасность на западную Украину. Именно тогда они заметили изменения в Варваре, которая за короткое время сломала три кости и ей становилось все хуже.
Прошлым летом, когда они вернулись в Киев, им поставили диагноз, которого они боялись.
“Это было похоже на конец света”, - сказала г-жа Ямборко, описывая свои трудности в восприятии новостей, а также опасаясь за семью, все еще живущую в Херсоне. “Я думала, что это все”.
Варвара перенесла месяцы интенсивной химиотерапии и других видов лечения и была выписана из больницы этим летом. Она продолжает получать амбулаторную помощь, но ее энергия и отважный дух вернулись, сказали ее родители.
В сиреневой бейсболке, прикрывающей ее короткие волосы, которые начали отрастать, Варвара взволнованно сказала, что ее любимой частью лагеря было проводить время с другими детьми.
“Здорово быть рядом с другими родителями, тебе не нужно все объяснять”, - сказала г-жа Ямборко. “Здесь мы понимаем друг друга без слов”.
Даже для детей в стадии ремиссии, таких как Анна Вьюникова, война осложнила постоянный уход. 10-летняя Анна перед войной перенесла пересадку костного мозга и химиотерапию от лейкемии, и ее темно-каштановые волосы снова отросли.
Но война разрушила попытки ее семьи вернуться к нормальной жизни. Русские оккупировали их село в Херсонской области. Ее мать опасалась за их безопасность и за способность Анны регулярно проходить обследования, поэтому прошлым летом Анна с родителями бежала в Киев.
“Я хочу, чтобы все было хорошо”, - сказала Анна. “Чтобы я могла просто сидеть и есть арбуз. Иметь возможность ходить и ездить на велосипеде, как это было раньше. Но все будет не так, как было ”.
