В рубрике "Ночной разговор" я рассказываю очень сокровенные мои личные вещи. В них то, что я ни с кем не обсуждаю в реале, но о чем болит и ноет внутри.
Вот прямо сейчас я размазываю слезы с соплями по лицу, пытаясь сквозь пелену собрать буквы в слова, а слова в текст...
Знаете.
Может, конечно, это всё суперлуние и грядущие магнитные бури, может это из-за них меня так развезло сейчас... Точнее развозило последние дней 10, наверное, а сейчас вот уже полезло наружу... Конечно хочется, чтобы это было так.
Сижу уже часа полтора перед ноутом и не могу выдавить из себя то, что так наболело. И что очень надо выпустить из себя. Как знаете... вставить дренаж для оттока скопившихся в ране жидкостей восполения, провести санацию больного места.
И если вы, дорогие читатели, думаете, что блогерами становятся те, кому вот прямо хочется продемонстрирывать всё своё миру, кто готов светить своими скелетами в шкафу и прямо легко играючи просто так "чешет языком", выпячивая своё я, или демонстрируя свои страдания... Что это так вот прямо просто, чего там!
Это ох как не просто.
Особенно не просто, когда знаешь, что на твои с таким трудом и болью высказанные переживания тут же нахлынет волна обесценивания, которое люди почему-то считают поддержкой.
- Типа "Мне очень плохо/больно/тяжко, еле держусь" - "Да что ты! Вон как хорошо выглядишь! Только улыбнись!"
- Или непрошеные советы, ненужные вопросы - "а как на счет коляски?", а может тебе туда-то съездить/тому-то помолиться?", "а ты не думала за что тебе?"
Ладно, дорогие, мысли не клеятся.
А хотела я сегодня к ночи признаться в том, как мне страшно и больно осознавать, что я всё хуже соображаю, что многое вылетает из головы, что не запоминаю цифры и термины. И если вы сейчас подумали что-то вроде "да это ж у всех с возрастом, да я давно/никогда не запоминала", то стоп.
Это моё признание, ок?
А моя соображалка работала всегда, как сверх-соображучий компьютер. Я запоминала людей и их даже сложные имена-отчества с первого раза всегда, термины были особой любовью. А сейчас мне сложно иной раз просто различить в потоке звуков смысл. И часто, когда мне пишет кто-то спустя некоторое время - нужно напрячься, чтобы понять кто это вообще и по какому поводу мы знакомы. И еще год назад такого не было. Да чего год? Зимой такого не было... Кажется...
Страшно мне.
Самочувствие не то, что не улучшается... А при то, что я старательно и методично делаю своё тело сильнее, выносливее, крепче... Голова (мой многострадальный искалеченный мозг) всё сильнее мешает этим не то чтоб насладиться, а вообще хотя бы приблизительно попользоваться.
Простите меня, дорогие "коллеги" по опухолям мозга.
Вы же читали мои статьи, как позитивный пример долгой и почти восстановленной полноценной жизни с огромной анапластической эпендимомой в анамнезе, с лучевой, постлучевым некрозом в мозжечке, с рецидивом и реабилатацией-работой-учебой-реабилитацией. И Жизни про Жизнь.
Блин, ребят. Ну да. Мне страшно даже через 11,5 лет почти. И да, мне пипец тяжело. И на душе, и физически.
Ну вот я чувствую всё это нехорошее в голове. И осознание того, что там растет рецидив (уже третий год, получается), а я ничего больше сделать не могу, никак больше повлиять - не добавляет радужности моим единорогам. И вполне себе возможно, что эти неприятные симптомы его (рецидива) рук дело.
Спросите "Ну неужели врачи чего-нибудь не предложат?" Я писала уже об этом, кстати, если помните, вот тут:
На самом деле любое "что можно сделать" мой мозг покалечит еще сильнее. Понимаете в чем штука?
Я даже понимаю тех, кто отказывается лечить опухоли, чтобы не стать калекой. А в случае головы, понимаю особенно. Может быть даже "как никто".
Ибо если ровно до операции по удалению огромной опухоли заднечерепной ямки (анапластической эпердимомы 3 степени) я сама ходила, была красивой, гибкой "многорукой Шивой". А когда очнулась от наркоза через 10 часов - не смогла даже слюну собственную глотать, а чтобы хоть как-то начать опираться на ноги ушло титанического труда и борьбы бесконечно много, чтобы снова есть и глотать - еще больше... И не уверена, что понимай я что тогда на самом деле происходило и знай я что еще предстоит - вообще смогла бы решиться...
И сейчас, когда я осознаю, что предстоит снова... мне очень неприятно страшно. Знаете этот мерзкий, как огромный черный холодный слизень страх? Страшно, но противно, мерзко.
Я же помню все ощущения в те разы. Понимаете?
- Помню, как цепенея от ужаса ложилась на каталку и спрашивала у медсестер "А у вас никто с операционного стола не сбегал?", помню это состояние будто перетянутого тугими ремнями непослушного тела и темноту вокруг в реанимации (там было всегда светло и я лежала под окном вообще), помню изумление, когда я не смогла проглотить глоток воды...Памперсы-памперсы-памперсы...Тренировки-тренировки-тренировки, чтобы научиться глотать. Бесконечная температура, врачи, разводящие руками и 4 месяца без выхода из больницы....
- Я помню эту тяжесть вдруг, накрывшую меня после лучевой. Туман в сознании, жуткую депрессию и желание шагнуть в окно. Мы жили на 11 этаже и я даже спать не могла, когда окна открыты летом еще и следующие 2 года. А голос восстанавливала год! А ЖКТ так и не восстановился полностью.
- Еще помню, как меня вынесли на носилках уже не способную из-за постлучевого некроза самостоятельно передвигаться и задвинули в скорую со стеклянной крышей. Я смотрела на пасмурное небо и думала - возможно я вижу его последний раз. А потом беззвучные рыдания в туалете, незнакомое существо в зеркале, стремительно раздувающееся, как водяной шар тело и ощущение, что если тронуть щеку - она лопнет и оттуда брызнет струя воды... И бесконечная качка, не на секунду не прекращающая пляска всего в глазах и незамолкающий оглушающий стрекот вертолетов...
- И вот снова меня будят "Вам проведена операция - удален рецидив опухоли мозга" и следующие сутки бесконечная боль, которую не снимают болеутоляющие, и не получается улечься удобнее на этой странной койке, чтоб хотя-бы немного смягчить боль, чтобы поспать... Тогда сквозь боль в реанимации я думала о чем буду писать пост после реанимации) Я ужаленный блогер). А еще помню, как затаила дыхание, когда мне поднесли поильник и я попыталась попить. За секунду пронеслась мысль "Если смогу проглотить - значит всё хорошо") Попила)
И вот мне страшно снова оказаться там, в тех ощущениях, понимаете?
А еще страшно, что если я вот сейчас теряю какие-то свои когнитивные функции (ну то есть они заметно слабеют), то ведь после очередного травмирующего вмешательства в мозг может быть еще хуже. Это при удачном исходе операции и лечения рецидива.
То есть я к тому, что основная беда-то не столько в самой опухоли, а в последствиях, в повреждениях от лечения, к сожалению.
В моем случае по крайней мере.
И вот тут вообще один слизнячок-червячок тащит за собой еще кучу мерзких собратьев.
Ну например вот один из самых отвратительных:
А что если я вообще всё забуду и перестану соображать? Как же тогда все мои знания, мой этот, блин, диплом, который я, кстати, должна защищать в субботу. А что если я не смогу его "монетизировать"? Получается, что влезла в эту рассрочку, будь она не ладна...ЗАЧЕМ? Блин! Её же еще 4 месяца выплачивать, а у меня нет сил даже сообразить...
А ведь я на это состояние совершенно не рассчитывала.
Позитивное мышление и всё такое, знаете? Вера - то есть то, чего вы мне и желаете...
И вообще могла бы эти деньги откладывать на операцию хотя бы, про дальнейшее лечение с последующей реабилитацией я даже не загадываю...
И ведь, я хорошо думала, советовалась с мужем, считала, размышляла...
Кстати, у мужа на счет моих проблем всегда более чем позитивное мышление. То есть он не воспринимает всерьез мои диагнозы и всё вот это вот... В тех совещаниях был от него единственный вопрос "Ну ты сможешь этим зарабатывать?" Даже не вспоминал про рецидив, о котором знал уже год.
А я сейчас в ужасно-неприятном страхе и стрессе.
И да - снова думаю о себе. И сама себя как бы ругаю за это что ли. То есть постоянно напоминаю "Ну вот же девочки, вот лето, а вдруг оно последнее - так проживи его!"
_______________
Уф, размахнулась. Столько накатала. А не рассказала и десятой доли того, что творится в душе и голове. Но если продолжу - вы устанете читать это бесконечное нытьё.
Так что закругляюсь.
Спасибо, если дочитали.
Фотографий из тех моих воспоминаний, которые описываю в статье не вставляю, вы их наверняка видели. Например в закрепе с моей историей.
P.S. Вы замечательные!
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715
Еще можно сделать перевод по ссылке ниже, сначала введя сумму и только потом нажав кнопку "отправить"
Или воспользоваться реквизитами и узнать краткое содержание моей истории можно здесь: