Не писала вчера ничего. Ибо особо не о чем рассказывать.
Могла, конечно же написать о том, как идет мое возвращение к обычной жизни после вируса. Или про то, как я компенсирую отсутсвие своей заботы о дочках в течение месяца - сначала я была в больнице на реабилитации, потом болела дома и не могла им готовить домашнюю еду. Дети у меня с 6 лет каждая на самообслуживании, но как у любой мамы сердце не на месте, когда они живут на полуфабрикатах и макаронах с сосисками, а в такие периоды это неизбежно))) вот и готовлю им последние дни всякое отдельно, себе и мужу отдельно (муж ест мою низкоуглеводную еду, к счастью).
Но об этом всём писать как-то скучно и банально. Потому я просто просматривала комментарии от вас к моим публикациям, наблюдала за реакциями.
И знаете. Меня радует то, что мои читатели в основной массе думающие и адекватные люди, соответственно и понимают всё написанное верно. А для меня важно, чтобы меня не только читали, но и понимали о чем речь, что я хочу сказать. И за это огромное спасибо каждому читателю.
Возможно, понимают меня потому, что большинство посетителей - мои давние читатели, знают и помнят предисторию и понимают контекст всего повествования. И для них очевидно, почему простейшие для обычного человека вещи я рассказываю так, будто это великое событие, достижение или даже порой подвиг.
А в этом посте я хочу ввести в контекст ситуации новых читателей. Ибо периодически встречаю непонимание и даже осуждение, мол "подумаешь , приболела, кому сейчас легко?", "депрессия? иди погуляй, в бассейн сходи", "зачем худела - нормально выглядела, а теперь постарела сильно" или "наела, а потом представляет похудение, как героизм"... и тому подобное...
Меня зовут Катя. Если хочется Екатерина. Я из Москвы. Мне (уже) 49 лет (родилась в 1974). Ю У меня есть муж, собака, кот и 4 дочерей от 24 до почти 13 лет, 2 младшие из которых живут с нами.
Итак, мне 49 и 11 лет, как я живу с тяжелым и редким для взрослой женщины диагнозом - анапластическая эпендимома 3 степени заднечерепной ямки и краниовертебрального перехода (онкологическое заболевание мозга). Обычно этим болеют маленькие мальчики.
За это время я пережила сложнейшую беспрецедентную (уникальную) операцию по удалению огромной опухоли мозга, выжила в ней чудом, но после не могла не просто даже сидеть самостоятельно, но и глотать собственную слюну.
Через пол года была тяжелая лучевая терапия. Но за год я восстановилась почти полностью. А еще через год даже выиграла конкурс "Мисс Инфобизнес 2014".
Но в 2015 у меня обнаружилось редчайшее необратимое последствие лучевой терапии - постлучевой некроз в мозжечке с обширным отеком мозга, искалечивший и инвалидизировавший меня безвозвратно. После этого выжить было снова огромным чудом. Простыми словами в мозжечке прожгли дыру и его участок ОТМЕР НАВСЕГДА. И он не восстановится никогда, ибо это древний мозг, он НЕ регенирируется и не обладает нейропластичностью, как неокортекс. Поэтому самостоятельно я выходила на улицу последний раз 4 апреля 2015 года. Без помощи из квартиры я вообще не могу выйти. По дому передвигаюсь самостоятельно, но вдоль стен, медленно и с тростью. За 2021 год из дома я выбиралась 5 раз, 1 из которых в больницу и 2 на контрольное МРТ.
А потом в 2018 я пережила рецидив эпендимомы и еще одну операрацию по удалению опухоли мозга.
Да, операции проводились на открытом мозге. А, цитируя моего лучшего в стране нейрохирурга-онколога: "Как только мы открыли черепную коробку, как только воздух соприкоснулся с мозгом - человек никогда не будет прежним"
Теперь капельку медицинских терминов для описания того, с каким состоянием организма мне теперь приходится жить до конца дней.
Это со мной на всегда:
У меня выраженная атаксия что делает как раз невозможным и опасным моё самостоятельное передвижение. Хуже всего управляется левая рука. Потому ВСЮ работу я выполняю только правой. Левая "на подхвате", как у нас говорят)))
У меня выраженный лево,стронний гемипарез который затронул всю половину тела полностью, поражена даже голосовая связка, из-за чего у меня проблемы с говорением и я звучу одной связкой, а говорить тяжело. К тому же я практически оглохла на левое ухо - оно слышит не более 5 %, а правое аж 70%. В голове же ни на секунду не прекращается громкий гул и звон, из-за чего бывает сложно различить звуки, особенно по вечерам.
Еще один прикол - нистагм из-за чего смотреть внимательно и долго я могу только прямо, находясь вне движения при этом. Или под ноги. А вот зафиксировать взгляд в сторону или наверх - увы. Потому, чтобы откликнуться на "посмотри вон туда", мне надо остановить любое движение, понять, что откуда звук, что мне говорят и повернуться в эту сторону (желательно всем телом).
Еще очень осложняет мое передвижение и вообще существование одна неприятное последствие лечения большими дозами гормонов - асептический некроз головки бедренной кости приносящий постоянную боль и дискомфорт практически круглосуточно и в любом положении тела.
Думаю, хватит для общей (очень упрощенной) картинки. Про проблемы с сердцем, жкт и неврологией, вызванные лечением онкологии и ее последствий просто упомяну. А про физиологически-обусловненную депрессию вы недавно у меня читали.
Каждый мой день, каждый час - это маленькая победа. Начиная от просто "встать с кровати утром".
Особенно, если учесть, что за мной никто не ухаживает и не ухаживал с того дня, как в далеком 2012 году я отправила домой маму, пробывшую со мной безотрывно в больнице 2,5 месяца, как только научилась сама глотать и меня больше не надо было кормить через зонд в носу. А когда я вернулась домой, включилась тут же в быт и заботу о детях по-полной. Маленькой было тогда почти 2 годика. А помощников (нянечек, бабушек, подружек) у меня не было никогда. Муж, как в большинстве обычных семей отсутствовал и отсутствует дома 95% времени, если не спит. Да и забота-поддержка это не его, так что он себя всегда вел, будто ничего не происходило со мной (прошу тут без обсуждений).
Да. Важный этап не упомянула.
За время всех лечений на гормонах я вдвое прибавила в весе.
Самый резкий скачек был в 2015 году, когда за 6 недель иньекций больших доз дексаметозона для снятия отека мозга меня раздуло, как водяной шар на 30 кг. Помню до сих пор это жуткое ощущение, будто кожа сейчас порвется и оттуда брызнет жидкость.
Еще раз акцентирую - не наела из-за недостатка движения. А раздулась моментально из-за стероидного гормона. Каждый день лицо трещало от отека всё сильнее. И это происходило даже от воздуха и чистой воды.
Отек лица сошел постепенно после отмены гормонов. Но килограммы не сдавались. Хотя первые 30 я сбросила на питаннии и жидких белковых смесях за год. А потом всё. Даже поднабрала после рецидива обратно еще 10.
Но мне не только было противно смотреть на расплывшееся тело и лицо. Было очень тяжело сердцу, замучили отеки, было очень тяжело поворачиваться в кровати (учитывая еще и нарушение координации). Моё несчастное бедро стало болеть 24 на 7, перспектива замены сустава всё ярче, а реабилитация после этого с моим весом, очень тонкими костями и ослабленными парезом мышцами практически не возможна. Ортопед рекомендовала сбросить хотя-бы 10% веса.
Решалась я на это долго. Но в апреле 2021 года стартовала с отметки 85 кг. И в августе весила уже 65. Сейчас после известного вируса 62, но думаю, пару кг сами вернутся потихоньку.
Вот такая краткая предистория, саммари (краткое изложение) моей истории. Подробнее вы можете почитать на мой страничке - публикаций об этом много, так что одной ссылкой я не отделаюсь)
P.S. Может я и стала, как кому-то кажется, выглядеть старше. Но старше в вашем понятии это на сколько? Если на мои (уже) 49 лет, то по-моему очень даже хорошо.
P.P.S. В этой всей ситуации я стараюсь работать онлайн и хоть как-то приносить пользу.
Однако не отказываюсь от материальной помощи. Искренне считаю, что каждому помогающему это добро воздастся сторицей.
Вот так можно помочь:
1) Перечислив средства на карту МИР Сбер банка 2202200407502317 или VISA Сбер банка 4276380176618556 (получатель у обеих Екатерина Сергеевна М. - я)
2) Перевести на Сбер или через СБП по номеру телефона - спросите номер в личке или комментариях, пожалуйста (после хейтерского преследования номер в открытый доступ не выкладываю)
3) Перечислив средства на Яндекс-кошелек 410011898666634
4) Перечислив средства на карту Альфа Банка 4584432917394026
5) перечислив средства на карту МТС Банка 2200280351803095
Либо введя любую сумму от 2 р в форму под этим постом и нажав желтую кнопку "Подарить"
#мама мира #онкология #реабилитация #эпендимома #я живая #опухоль головного мозга #мотивация #депрессия #моя история #нужна помощь