Найти в Дзене
Об аутизме изнутри

Захар, диагнозы и помощь.

"Ты ещё

Не видел

Чуда?

Никогда

Не видел

Чуда?

Вот беда —

Не видел чуда!

Так сходи

И посмотри..."

Здравствуйте! Доброй ночи!

"...Ты увидишь

Просто чудо,

Удивительное

Чудо:

Там,

Где магазин

«ПОСУДА»,
Возле дома

Номер три,

Сквозь асфальт

У перекрёстка

Пробивается

Берёзка."

Р. С. Сеф "Чудо".

Почему-то мне, когда я анализирую сдачу Захаркиного генетического теста, всегда вспоминается это стихотворение, хотя до сего дня я даже знать не знала, кто его автор. Смутно помнила первые строки и картинку из мультфильма. Но сама ситуация и, не побоюсь этого слова - история, которая сложилась вокруг Захара в связи с необходимостью секвенирования экзома, меня удивляет, греет и трогает уже месяц.

Я не буду много писать о добром и светлом человеке, который нам с Захаром помог, без просьб и намеков с моей стороны, просто по своей инициативе предложив нам помощь. Для себя за последние 3 года я узнала, что принимать помощь ой, как нелегко и волнительно.

Я очень хорошо помню то время, когда Депакин, которым Захаркину эпилепсию мы лечим, пропал из аптек не только нашего Великого, но не очень большого города, но и из аптек Санкт-Петербурга, Москвы - знакомые, обошедшие и обзвонившие большое количество аптек, отвечали страшным для меня: "Депакина нигде нет".

У меня всегда был запас препарата на несколько месяцев вперед, потому что я трусиха и хомяк. Муж называл меня мышкой-норушкой, когда в сложные по финансам времена или при необходимости строчного вложения денег в какую-то поломку, к примеру, у меня обязательно находилась небольшая, но заначка. Почему-то мне так проще и спокойнее. Никогда не шиковала, сколько помню себя, - ни с родителями, ни будучи работающей студенткой, ни молодой женой, - но чуть-чуть в копилке лежало. Иначе страшно.

А с тех пор, как узнала про эпи, стало еще страшнее - теперь не деньги откладываю, а препарат с хорошим сроком годности запасаю.

Но во время отмены ввоза Депакина в нашу страну я столкнулась с предстоящей неизбежной, вынужденной заменой препарата у сына, поскольку моего запаса хватало месяца на три, а проблемы с поставками лекарства не обещали быстро разрешиться. И отмена препарата даже не маячила на горизонте.

И тогда тоже помощь нас с Захаром нашла совершенно неожиданно и очень вовремя. Помню помощь и доброту, ценю открывшуюся мне Человечность...

И во второй раз, уже в апреле этого года, снова не обнаружив Депакин в аптеках нашего города и СПб, я обратилась за помощью по тому же адресу. И для нас с Захаркой нашли лекарство, нам снова помогли.

Первый такого сложного плана рисунок Захара: уснувший человек ловит рыбу, чтобы поместить ее в аквариум, который у человека на коленях. А еще человек выловил сундук с кладом - в левом верхнем углу, а ключ от сундука в руке.
Первый такого сложного плана рисунок Захара: уснувший человек ловит рыбу, чтобы поместить ее в аквариум, который у человека на коленях. А еще человек выловил сундук с кладом - в левом верхнем углу, а ключ от сундука в руке.

Так и с генетикой - я больше года сомневалась, нужно ли делать это исследование, но когда речь пошла о возможной отмене Депакина, и врач-эпилептолог вновь заговорила о необходимости проведения полноэкзомного секвенирования, мне пришлось сдаться. И пока я решалась влезть в долги к банку, помощь снова нашла нас.

Это очень волнительно, трогательно и прямо до слез - благодарных слез.

Спасители наши, отзывчивые и участливые люди, я же с Вами даже не знакома, заочно только, здесь, в Дзене. Как же Вы своевременно оказываетесь рядом, и насколько Вы упрощаете Захаркино и без того сложное здесь и сейчас! Спасибо Вам!

Благодаря Вам Захар мужественно сдал почти 8 мл крови, и с курьером в коробочке с охлаждающим контейнером анализ поехал в Москву. Одно большое дело завершили.

Постараюсь соответствовать и помогать сама и детей буду учить помощи тем, кому тяжело.

Благодаря Захаркиным сложностям, как бы горько это ни звучало, я увидела Чудо, я пришла, посмотрела и увидела Чудо)

Добра Вам, находящиеся рядом с нами или очень далеко. Мира, тепла и добра!