Продолжение. Начало
КРИЗОТИНИБ
Итак, онкологи Петербургского МИБС предложили попробовать начать специфическую таргетную терапию с наиболее распространённого в практике лечения рака лёгких препарата при мутации ALK-ROS1 (тот же производитель, что и у лорлатиниба) - ксалкори (кризотиниб).
Здесь я вместо слова «лечить» применила «попробовать» не просто так. Дело в том, что у части пациентов кризотиниб не очень благоприятно сказывается на работе печени и почек, и способен провоцировать вялотекущий воспалительный процесс. В большинстве ситуаций такая «побочка» всё же не достигает каких-то критических значений. Но то, как после неудачной химиотерапии отреагирует моя печень – большой вопрос. Ведь после тяжёлых реакций на действие цистостатиков прошло совсем немного времени.
Я по понятным причинам больше не желала экспериментировать с «домашними» онкологами, поэтому предложение специалистов МИБС лечиться под их патронажем приняла с радостью. Мне тут же выдали двухнедельный запас препарата. (Постоянно удивляло, как у них всё оперативно работает!). Они попросили представить необходимую в таких случаях справку №57/у-04, согласно которой наш Ижевский онкодиспансер подтверждает возможность моего лечения в другом учреждении, а система ОМС может производить расчёты за услуги с «иноземным» ЛПУ.
Проблем с получением этого документа я не ждала, т.к. по закону (Приказ Минздравсоцразвития РФ № 255 от 22.11.2004) имела право выбора лечебного учреждения и ранее неоднократно пользовалась этим. Но в этом случае справку мне выдавать категорически отказались. И не потому, что желали нарушить Приказ, а лишь из-за того, что СЛУЧИЛОСЬ ЧУДО!!! (Да, такое в нашей жизни тоже бывает!). Совершенно неожиданно и буквально «на ровном месте» в нашем онкодиспансере... НАШЁЛСЯ КСАЛКОРИ!!!!!!!!
Сказать, что я была счастлива – это ничего не сказать. Ведь перспектива совершать регулярные броски за свой счёт за две тысячи километров ради судьбоносных решений от тех, кто всего лишь соблюдает типовые протоколы диагностики и лечения – ещё «туда-сюда». (Хотя и это порой вгоняло врачей - подписчиков моего канала в ступор). Но делать то же самое на фоне уже отработанной схемы лечения лишь для того, чтобы в логике текущего мониторинга кому-то там «показаться»? Да ещё ради этого лишний раз беспокоить моих добрых ангелов? Нет, на это я не была согласна.
(Ох… Наивный человек. Совсем ещё не понимавший, какими судьбоносными и даже фатальными в чьих-то недобросовестных руках могут оказаться понятия «обычный мониторинг» и «рекомендованная схема лечения»).
Ксалкори мне не подошёл. От слова «совсем». Уже на третьей неделе я начала ощущать сильную слабость, потливость, тошноту, одышку, сердцебиение, подскоки АД, бессонницу, кожный зуд, диспептические расстройства и мн. др. При биохимическом анализе оказалось, что т.н. трансаминазы крови (особые внутриклеточные ферменты печени и других органов, в норме не должны превышать 30-40 ЕД/л, т.к. способны в большом количестве проникать в кровяное русло только при массовом разрушении клеток), которые на пике химиотерапии достигали 120-150 единиц, теперь устойчиво подобрались к отметке 400 ЕД и выше!
Вскоре выяснилось, что ксалкори мне никто не собирается отменять. И уж тем более, переориентировать лечение на что-то другое. (В арсенале потенциально эффективных средств оставались всего два препарата: таргет для мутации ALK церитиниб/зикадия и пока доступный лишь за собственные деньги лорлатиниб).
Да, мне несколько раз приостанавливали лечение, но лишь для того, чтобы с помощью массивных инфузий гепатотропных средств «вытянуть» функцию печени и почек хотя бы на какой-то приемлемый уровень. Негласно все понимали, что здесь дело даже не в кризотинибе (препарат, видимо, просто оказался «последней каплей»), а в последствиях неудачной химиотерапии. (У меня до сих пор держится высокий уровень креатинина в моче).
Началась череда мучительных испытаний по «реанимации» печени, в которых я пережила тромбофлебит поверхностных вен конечностей и отсутствие «живых мест» для капельниц, вторую подсадку под кожу специального пластикового резервуара-порта с соустьем в правое предсердие (первый порт не прижился и после нескольких дней нагноения и высокой температуры был удалён), и настойчивые предписания продолжать принимать ксалкори (правда уже в ½ дозы)! Которые сами же онкологи, ориентируясь на уровень АЛТ и АСТ, периодически останавливали. Но печени всё это почему-то уже не помогало.
Сейчас, с высоты своего опыта и общения со специалистами могу сказать – дни мои на столь странном «лечении» были сочтены. Ведь в итоге я просуществовала без нормальной таргетной терапии… 4.5 месяца!!!
Я была в отчаянии. И сегодня уже могу сказать откровенно: Всё происходящее тогда напоминало какой-то нелепый, нескончаемый и чудовищный квест, из которого просто не было выхода.
В медицине это называется эффектом порочного круга, когда следствие по каким-то причинам начинает усиливать причину. В моём случае это выглядело примерно так:
Ксалкори в столь странном ритме приёма и половинной дозировке (80% времени составили паузы, когда лечили только печень, ожидая снижения трансаминаз) уже точно был неспособен остановить развитие болезни. А заставить местных онкологов срочно искать новый таргет или придумать что-нибудь ещё достаточно радикальное и эффективное мне было не под силу. Ведь с формальной точки зрения аргументация у них оказалась железная: «Мы чётко следуем рекомендациям коллег из Петербурга, которые Вы сами нам привезли! А поскольку «мониторинг» осуществляется силами нашего онкоцентра, оснований для лечения вне региона и получения справки 57/у-04 у Вас нет!».
Я не знаю, почему так происходит? Да, я молилась целыми днями, потому что понимала: искать какой-то другой поддержки мне больше неоткуда. Но и пассивно смотреть как местные специалисты «отчаянно борются за мою жизнь» тоже не имело смысла. От нелепости происходящего в голове всё время вертелось: Так неправильно! Всё это должно, наконец, прекратиться! Есть же какой-нибудь выход? Должен быть!!!!
Ох! Неужели «ТАМ» услышали??? Кто знает… Но выход действительно нашёлся. И, как ни странно, довольно простой и посильный.
Мне вдруг пришло письмо. От одного доктора. Который, случайно наткнулся на моё видео с песней про врачей и прислал комментарий с благодарностью. (Подробнее в одной из моих предыдущих публикации «Знакомство с профессором», см.👇)
. Я не знаю, почему я обратила внимание именно на этот отзыв. Но получилось то, что получилось.
Мы познакомились. Заочно. Оказалось, что Николай Борисович – известный в России и за рубежом врач и учёный, имеет опыт руководства областными учреждениями, а также здравоохранением крупного региона, много лет был международным экспертом структур ВОЗ и Всемирной медицинской ассоциации, участвовал в реализации большого международного проекта в Австралии, а потому хорошо понимает «нюансы системы». К тому же он сам давно борется с тяжёлым онкологическим заболеванием и не понаслышке знает проблематику службы.
Но больше всего меня поразило, что несмотря на колоссальную загруженность, Н.Б. всегда находил возможность ответить на мои вопросы и сориентировать в первейшей для любого онкобольного теме «что делать»? Именно от него я впервые узнала о лорлатинибе, а также про то, что Минздрав признал ЛЛ таргетом первой линии для ALK+ и ROS1. Помню, как мы с нетерпением ждали решения Правительства, до которого, как тогда казалось, остались буквально считанные дни.
«Ирочка, Вы же понимаете, что у Вас непереносимость ксалкори? И нужно срочно менять схему лечения! Эта пауза может дорого стоить. Ведь при такой локализации опухоли, как Ваша крайне высока вероятность метастазирования в головной мозг! А там уже и церитиниб (оставшийся в резерве доступный таргет) не поможет! Нам нужно срочно остановить развитие процесса в лёгких. Тогда в период пока решается судьба лорлатиниба, хотя бы из лёгких в ГМ «сыпать» не будет! А с этим, надеюсь, зикадия справится.
– Понимаю, – отвечала я. – Но мне не назначают ничего другого! Сейчас вот послали к инфекционисту, чтобы он «дал добро» на использование препарата при аланинаминотрансферазе больше 400 ЕД!
– Понятно. Похоже они до конца намерены использовать то единственное, что у них сейчас есть. Ведь быстро закупить или взять в долг у соседнего региона – это надо предметно озадачиться проблемой. Она, конечно, решаема, но сама понимаешь – нужно очень захотеть! А у них наверняка отдел лекарственного обеспечения в республиканском Минздраве этим занимается, а не онкологи. И у тех есть свой приоритетный поставщик, к которому поступают все заявки и предоплата. А это процесс долгий. Но и без «лечения» тебя оставить нельзя. Вот и выкручиваются как могут.
– Но инфекционист-то тут причём?
– Ир, твой лечащий врач и зав. отделением химиотерапии наверняка понимают возможные последствия. И стремятся снять с себя хотя бы часть ответственности. Да, строго говоря, инфекционист здесь вообще не у дел. Но если человек опытный – отказываться от консультации не станет (все же они там люди подневольные), но напишет что-нибудь совсем нейтральное типа: «с точки зрения окружающей эпидемической обстановки и отсутствия у пациентки признаков инфекционного заболевания либо глистной инвазии возражений к использованию препарата для таргетной терапии кризотиниб не имею».
Как же я, не смотря на плохое самочувствие, смеялась, когда потом увидела заключение инфекциониста! Ведь всё именно так и оказалось!!!
Ну а если говорить серьёзно, Николай Борисович просто приказал мне срочно прекратить все эти эксперименты с ксалкори и печенью, и без всяких справок и моих возражений срочно ехать в Москву или С-Петербург. Обещал поддержку и всё то методическое сопровождение, которое бы помогло мне найти нужных специалистов, сделать важные анализы и исследования, и получить необходимые заключения. Которые бы позволили законно и быстро выйти на новую схему лечения и добиться стабилизации процесса.
Так я снова оказалась в Петербурге. Но теперь мой путь лежал уже не в МИБС, а в Федеральный научно-исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ.
(Продолжение в следующей
)