Друзья!
Я уже 46-й день нахожусь на лечении Лорлатинибом, который эффективно действует, но имеет много довольно сложных «побочек», о некоторых из которых я уже писала. По этой причине нахожусь пока далеко не в лучшей форме. И вряд ли бы смогла формулировать тексты лаконично и интересно.
Но раз уж так получилось, что мои странички в соцсетях читают и смотрят тысячи онкобольных и их близких, я вижу свою миссию в том, чтобы сделать доступным для них всё, что связано с возможным воздействием препарата на организм, а также с токсическими проявлениями в зонах некроза опухолевой ткани.
Я очень благодарна тем, кто начал принимать таргет раньше и активно помогает мне сейчас предвосхищать события и не паниковать, где та или иная побочка может быть вполне предсказуемой. Поэтому с учётом моей невольной публичности хочу сделать эти знания достоянием всех, кому это может помочь. Ведь «предупреждён – значит вооружён»! И мне эти предупреждения действительно очень помогают.
Второй задачей я сделала просьбу моих «подруг по несчастью» из чата "лёгкие" привлечь широкую общественность к проблеме недоступности препарата в системе ОМС. И, сделать всё, чтобы он как можно быстрее попал в перечень жизненно важных лекарственных средств. Ведь я сама сейчас – живой пример, когда в силу специфики процесса онкобольному может помочь только этот препарат. Все другие средства исчерпаны. Но просто выписать рецепт и получить через систему ОМС я не могу.
Сегодня представляю материал на эту тему, который дам частями в нескольких публикациях. Не пугайтесь «канцелярского стиля» и сухих «отфильтрованных» формулировок. Всё это писалось раньше, когда я ещё только была поставлена перед необходимостью любыми путями искать препарат и немного потом, когда ещё не настигли «злые побочки». То есть «на свежую голову». Поэтому у меня было достаточно времени не спеша работать над текстом и консультироваться со специалистами.
ЛОРЛАТИНИБ.
БОРЬБА ЗА СВОИ ПРАВА И ДОСТУП К ТАРГЕТАМ
Воистину у каждой проблемы и любого созидания в жизни есть и свои «родители», и свои герои. Конечно же, когда я узнала о страшном диагнозе и ещё только осознавала масштаб трагедии, мне даже в голову не приходило, какими сложными, а порой и абсурд взаимоисключающими могут оказаться усилия специалистов, призванных помогать мне в борьбе с болезнью. И как много к понятиям профессионального долга и ответственности мне придётся добавлять собственного труда, альтернативных мнений и …бескорыстного сочувствия прилетающих ко мне Добрых Ангелов. Совершенно посторонних людей, которые в моменты отчаяния вдруг возникают из небытия и вмиг переворачивают ситуацию, волшебным образом возвращая смысл борьбе и даря НАДЕЖДУ!
В такие моменты радости, бесконечной благодарности и «щенячьего восторга» всегда возникает одна и та же мысль: «Господи, слава Тебе!!! Но скажи – это как? Почему? За что именно мне?». И преклонив колени перед Спасителем осознаю уже «не по словам, а по делам» как много в этом мире добрых людей! Настоящих, бескорыстных, живущих по каким-то особым законам нравственности и бытия. И что так оно и есть (простите за высокопарный слог) – ТОЛЬКО ЛЮБОВЬ И СОСТРАДАНИЕ СПАСУТ МИР.
А благодарить за это я должна… возможность быть видимой для тысяч людей. Тем каналам незримой духовной связи, которая возникает с их Душами в моменты, когда я делюсь радостями и бедами, эмоциями и сомнениями, любовью, отчаянием и надеждой. Да-да, вот этому ещё недавно неведомому мне публичному пространству и своему блогерству. То есть именно тому, что не раз хотела закрыть, устав от хейтеров и оскорблений, совсем ненужных мне лишних слёз и бессонных ночей. Но без которого я бы НИКОГДА НЕ СМОГЛА (!!!) обрести столько невероятных и уже родных мне людей, не получила бы такой поддержки и не поверила бы, что это реально – всё время чувствовать всепобеждающую энергию любви и сочувствия. Как важно ощущать Ваши молитвы и конкретные дела, которые спасают от безысходности, заслоняют от беды и дают мне силы жить и бороться!
Дают всё то, без чего меня, возможно, уже бы и не было на свете…
Вот об этом я сегодня хочу поговорить.
На самом деле мой долгий путь к лорлатинибу (ЛЛ) начался задолго до того, как я узнала о его существовании. Случилось это практически в тот самый момент, когда мне сообщили о неутешительном диагнозе. Да-да, именно так! Спасающий меня сейчас таргет, как оказалось, уже за несколько лет до этого успешно применялся в химиотерапии аденокарцином ряда зарубежных стран. А в РФ был зарегистрирован и разрешён к применению буквально за два месяца до того, как я заболела. И уже вскоре он начал свободно продаваться в аптеках крупных российских городов. Правда цена в коммерческой аптечной сети оказалась уж слишком высокой – примерно 400 тыс. руб. за упаковку на 30 дней.
Тем не менее, даже такая «доступность», в сравнении со стоимостью таргетов ранней генерации (ксалкори – 300 тыс. руб., зикадия – 150 тыс.руб.) остаётся оправданной. Ведь ЛЛ – это особый препарат нового, третьего поколения. Который на самом деле нужен сравнительно немногочисленной группе больных с т.н. «немелкоклеточным раком лёгких мутаций ALK и ROS1». Да и то в основном тем, у кого процесс осложнился МЕТАСТАЗИРОВАНИЕМ В ГОЛОВУ, т.к. в отличие от широко используемых в РФ таргетов (алектиниб, бригатиниб, кризотиниб, церитиниб и др.) способен проходить гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) и проникать в мозг.
Чуть позже случилось очень обнадёживающее событие для таких пациентов как я. Минздрав РФ включил Лорлатиниб в дополнительный список жизненно важных лекарственных средств(!), представленный в Правительство для утверждения. Его принятие давало бесплатный доступ к препарату через систему ОМС. (Таких пациентов на тот момент, по аналитическим данным производителя – американской компании Pfizer, в РФ было около 150-200 человек).
К сожалению, решение Правительства о включении ЛЛ в перечень ЖВЛП до сих пор не принято (!!!) из-за возражений Федерального Фонда ОМС, хотя по состоянию его бюджета даже с такой высокой стоимостью препарата, доля финансовых средств, необходимых для покрытия расходов (с учётом малого числа нуждающихся), выглядит ничтожной. И это особенно странно с учётом того, что данная группа пациентов фактически выпала из общей системы страхового обеспечения, смысл поддержки которой как раз и лежит в основе деятельности Фонда?!!! А компания-производитель именно в это время вышла с инициативой продавать лорлатиниб в РФ по самой низкой в мире цене!
Весной 2022 г. Минздрав принял ещё одно важное решение – одобрил ЛЛ (торговое название в Европе «Лорвика») для использования в качестве первой линии лечения пациентов с ALK+ и ROS1 (те самые случаи, при которых проявилась неэффективность таргетов второго поколения или наблюдается метастазирование в головной мозг).
Сделано это было для того, чтобы хоть как-то помочь онкобольным с ALK+ и ROS1 получить доступ к единственному на сегодня лекарственному средству, способному помочь в их лечении. А местным органам власти иметь легальное обоснование целевых закупок и бесплатного обеспечения пациентов на своей территории. (Иначе могли возникнуть претензии в нецелевом использовании бюджетных средств). И, нужно отметить, многие территории сегодня активно пользуются этим правом.
Поводом для расширения показаний и нового порядка применения ЛЛ стали также положительные результаты III фазы клинических исследований (CROWN), согласно которым ЛЛ снизил риск прогрессирования заболевания и летального исхода по сравнению с применявшемся ранее в РФ Ксалкори (кризотиниб) на 72%!!!
Да, это был конечно фантастический результат! Но я, бегая по онкоцентрам и врачам, оформляя группу инвалидности и загибаясь от интоксикации (+ гепатита, кровавого кашля и рвотных рефлексов) во время сеансов общей (или т.н. «неспецифической») химиотерапии НЕ ЗНАЛА ОБ ЭТОМ!
А начиналось моё лечение примерно так. Уже во время первичной диагностики и постановки на учёт моя врач-онколог назначила мне исследования только на самые «типовые» виды мутаций (EGFR, BRAF и ALK), при наличии которых применяют не общую цитостатическую химиотерапию, а куда более щадящие и эффективные «таргетные» препараты, нарушающие метаболизм лишь в самих опухолевых клетках. И добросовестно сэкономила этим пару тысяч бюджетных рублей!
«А зачем?» – сказал мне позже кто-то из сотрудников онкоцентра. – «Вероятность этой мутации ничтожно мала: менее 1% от всех пациентов с раком лёгкого! А потом у нас в наличии всё равно нет таргетов для ROS1 даже первого поколения. Да и у Вас нет метастазов в головном мозге, чтобы, окажись вдруг у Вас именно ROS1, тратить деньги на дорогущий Лорлатиниб»!
А действительно, зачем? Зачем тратить лишние деньги государства?
Я начинала понимать, что «химию» долго выдержать не смогу. Начальная позитивная динамика в лёгких быстро переросла в ужасное общее самочувствие и катастрофу в печени. Это видели и сами онкологи. И несколько раз переносили начало новых сеансов. Но других вариантов по неведомой мне причине у них не оказалось. Я была в отчаянии!!! И беспокоилась в это время лишь о семье, своих сыновьях, муже, мамах и сестрёнке, понимая к чему всё идёт.
И вот в этот самый момент случилось первое Чудо! Моя подписчица Ариша (медсестра из питерского МИБС, которую уже многие хорошо знают из моих предыдущих публикаций) вдруг написала мне и предложила срочно провести альтернативное обследование в С-Петербурге. Без какой-то веры в лучшее и скорее от безысходности я согласилась. Хотя понятия не имела, как в таком состоянии вообще смогу туда добраться и где-то жить? И уж тем более не представляла, сколько всё это мне будет стоить.
Но, как оказалось, Чудо на то и Чудо, что без ответа на всё и сразу не бывает! Нашёлся ещё один добрый ангел – совершенно незнакомый и неведомый мне человек - Галина. Которая как волшебная фея (иначе и не скажешь) вдруг возникла «из пустоты» с предложением пожить в её квартире «сколько потребуется»! Причём совершенно бесплатно! (А теперь каждый раз встречает нас с полным холодильником вкуснейших блюд – Ох! Просто невероятно! Я писала об этом). Вот скажите, разве так бывает?
А дальше всё решилось буднично и просто. Врачи МИБС тут же взяли анализ на мутацию и уже вскоре оказалось, что химиотерапию мне вообще проводили зря. (Как сказать об этом печени?). Вернее, в таких случаях она не показана. Т.к… у меня МУТАЦИЯ ROS1. А ещё через несколько дней на консилиуме с участием ведущих химиотерапевтов моим домашним онкологам коллеги из МИБС рекомендовали то, что и нужно было делать с самого начала – срочно начать специфическую таргетную терапию профильным препаратом второго поколения. Решено было для начала попробовать кризотиниб (ксалкори), эффективный при метастазах в лёгких. (метастазов в головном мозге у меня тогда ещё не было).
Важно отметить, что в чисто медицинском аспекте моей проблемы чуда никакого не случилось от слова «совсем» – просто люди добросовестно и буднично сделали свою работу.
(Продолжение в следующей публикации)