первая часть здесь
вторая часть здесь
ЦЕРИТИНИБ
Итак, я опять отказалась от лечения дома и купила билет в Санкт-Петербург. И снова лететь пришлось «на остатке сил». Вспоминаю, как задыхалась от кашля. Помню, как при каждом приступе чьи-то макушки тревожно поворачивались в мою сторону, и кто-то пытался пересесть подальше. Как совсем без сил уснула в ожидании багажа на стальном холодном диване. И какое было счастье, наконец, увидеть родное лицо Галины.
Пять месяцев на ксалкори и «отчаянная борьба» врачей за мою печень сильно подкосили меня. Она так и не позволила влить в непослушный организм всё, что было предназначено. И эта поездка далась тяжело как физически, так и морально. Знаете, такое внутреннее состояние, когда ты ещё слушаешь призывы близких держаться и дежурно киваешь в ответ, но внутренне уже понимаешь, что всё это совсем не про тебя…
Но ЧУДО всё же случилось. Не быстро и не вдруг. И, пожалуй, впервые с ощущением, что сотворила его во многом я сама, вернее те мои внутренние силы и способности, о которых я раньше не подозревала. Да и закончилось всё хоть и не без сюрпризов и невосполнимых потерь, но всё же в чём-то вдохновляюще и продуктивно…
Наверное, в то время единственным человеком, кому я верила и кого слушалась беспрекословно, был Николай Борисович. Сказать, что я глубоко вникала в суть его наставлений не могу. Скорее просто механически выполняла всё, что он просил и шла туда, куда он считал нужным. Но точно помню, как необычно на фоне происходящего мне было ощущать его внутреннее спокойствие, уверенную и порою даже шутливую манеру говорить… В общем всё то, что побуждало довериться профессионалу и не мучить себя какой-то лишней аналитикой и осознанием смыслов.
Профессор практически каждый день выходил на связь: инструктировал к кому записаться на консультацию, что говорить, какие исследования заказать, какие бумаги показывать, о чём и кого просить, а о чём до поры молчать. Бывало, мне приходилось звонить прямо в момент консультации. И он всегда тут же отзывался и давал нужный совет или пояснение врачу. Что тут сказать? Наверное, только то, что бывают и такие доктора на свете. И я понимаю, как мне повезло. Особенно в той непростой ситуации, которая настигла меня в самом начале поездки и с самого первого исследования.
К сожалению, всё произошло именно так, как и предупреждал Николай Борисович. На МРТ головного мозга (23 июля) у меня обнаружились множественные метастазы (более 20)! Хотя ещё в марте всё было чисто. Думаю, нет смысла описывать эмоциональное состояние. Ведь даже мне - непрофессионалу, было очевидно: это уже совсем другая история болезни. И другие перспективы.
Главное, что пришлось осознать с этим известием – никакие лекарственные средства, имеющиеся в открытом доступе в нашей стране, мне уже не помогут. В голове почему-то всё время всплывала фраза врача, к которому я попала сразу, как узнала о диагнозе. «Да, четвёртая стадия. Так бывает. Но я скажу: Вам, милочка, ещё повезло, что онкологи перехватили болезнь ДО ТОГО, как произошло метастазирование в печень, почки или головной мозг»!
Ну-ну. Онкологи. Кто бы меня направил к онкологам, когда я кашляла месяцами, как в 18г, так и в 21г? Давали только направление на рентген. И пока я самолично не отправилась на КТ грудной клетки и по рекомендации частного пульмонолога, и не обратилась к торакальному хирургу, никто не забил тревогу.
Но что теперь об этом...
А в июле 2022г мне пришлось узнавать о том, что в онкологии существует ещё один способ воздействия на метастазы в голове, который до эры таргетов долго оставался «оружием последней надежды» – тотальное облучение головного мозга. И именно его буквально на следующий день рекомендовал мне химиотерапевт.
Но и с этой процедурой было всё не так просто. Ведь даже если не брать во внимание последствия от возможных повреждений самого головного мозга (кто знаком с темой, понимает о чём я), тотальное обучение, к сожалению, можно эффективно использовать лишь один раз в жизни. К тому же, как выяснилось, мой тип опухоли не отличается особой чувствительностью к лучевой терапии, в отличие, скажем, от клеток рака груди, кишечника или простаты. Да и какой смысл облучать мозг, если я всё ещё задыхаюсь от кровавого кашля? А это означает, что доступ раковых клеток к кровеносной и лимфатической системам, т.е. возможность дальнейшего метастазирования, сохраняется и сейчас.
Консультация известного в стране онкопульмонолога не добавила энтузиазма: слишком массированное поражение сделало мои лёгкие неоперабельными, а лучевая терапия хотя и способна разрушить все опухолевые ткани, но это, увы, не мой вариант – при столь обширном объёме некроза и последующего фиброза мне просто нечем будет дышать.
Надежда теперь была только на лорлатиниб и решение Правительства.
И надо же было такому случиться именно В ЭТИ ДНИ! Из очередного разговора с Николаем Борисовичем я поняла, что вхождение ЛЛ в список «жизненно важных» только что заблокировал Федеральный Фонд ОМС. Мотивируя это тем, что бюджет ФФОМС принят Госдумой без учёта подобных расходов.
Помню, мы тогда целый вечер проговорили с Николаем Борисовичем. Профессор начал с того, что он не онколог. И что одно дело – давать тактические советы или рекомендовать где лечиться, и совсем другое – принимать судьбоносные профессиональные решения в ситуации, когда многое заранее неочевидно. Ведь правильность выбранной стратегии в моём случае может показать лишь конечный результат, и, скорее всего, уже без возможности что-либо «отмотать назад». А коли так – он может лишь объяснить, как бы он поступил, окажись на моём месте. Но решение по любому мне предстоит непростое. И принять его должна Я САМА. Вернее, мы с мужем. Чтобы ни я, ни, тем более, Андрей, если что-то пойдёт не так, потом не жалели, что однажды кого-то послушав и поверив, не сделали по-другому.
А резоны на тему «как бы я поступил» были следующие. (Дальше с разрешения Николая Борисовича цитирую из записи телефонного разговора).
«Любой рентгенолог или специалист по лучевой терапии, лишь только взглянув на данные МРТ и увидев «больше двадцати» теперь однозначно порекомендует тотальное обучение головного мозга. Причём срочно! И будет прав. Но я бы поступил иначе. В сложившейся ситуации мне было бы крайне важно вначале добиться стабилизации или даже ремиссии процесса в лёгких. Чтобы больше хотя бы оттуда не «сыпало». Что касается уже имеющихся в ГМ метастазов – здесь бы я пока не торопился с тотальным, но регулярно, примерно раз в два месяца, контролировал их состояние.
Смысл такой тактики вижу в следующем:
Во-первых, я не верю, что решение по лорлатинибу будет отложено надолго. Слишком уж очевидна несостоятельность стоп-аргументации ФФОМС. К тому же метастазы клеток железистого эпителия часто бывают не столь быстрыми и агрессивными, как у первичных видов рака головного мозга, например, глиобластомы. Возможно, пока я жду таргет третьего поколения мне бы подошла тактика отслеживания МТС только в наиболее важных отделах мозга и своевременная их локальная обработка гамма-излучением (т.н. гамма-нож). Но в этом вопросе нужен совет специалистов по лучевой терапии. А остальные очаги, повторяю, пока бы только мониторил.
Если радиохирурги поддержат такую тактику, сейчас моей задачей стало бы как можно быстрее получить доступ к единственному оставшемуся в арсенале доступных таргетов препарату церитиниб, чтобы попытаться с его помощью остановить, наконец, активный процесс в лёгких!
Во-вторых, начинать искать пути в своём регионе к целевой закупке лорлатиниба с учётом особенностей моей ситуации (мутация ROS1 + метастазы в ГМ). Логика такого подхода в том, что комбинированная терапия, включающая предварительное воздействие препаратом, проникающим через гематоэнцефалический барьер, а затем и подключение тотального лучевого воздействия на уже частично деградирующие метастазы даёт обычно куда более мощный эффект, чем одно лишь тотальное обучение головного мозга. И в моём случае это может быть реальный шанс освободить головной мозг от метастазов». (Конец цитаты).
Что ж, с этой тактикой я согласилась. А на следующий день на консультации у радиохирурга в МИБС мне сказали, что сейчас работа только с локальными МТС целесообразней, чем тотальное облучение. Мне определили пять очагов для первоочередного воздействия, дали список анализов, которые нужно пройти перед операцией и назначили день и час, когда следует приехать на гамма-нож. А ещё через пару дней после ряда консультаций в ФГБУ Нмиц онкологии им. Н.Петрова был проведён консилиум, решением которого стало долгожданное: СРОЧНО ПЕРЕВЕСТИ МЕНЯ НА ТЕРАПИЮ ПРЕПАРАТОМ ЦЕРИТИНИБ.
Я переправила консилиум мужу в Сарапул, и он пришёл с ним к моему онкологу. Сказать по правде реакция «лечащего врача» обескуражила.
– Что Вы мне это показываете? У нас нет такого препарата. И я вообще не занимаюсь закупками лекарств! Езжайте в республиканский онкодиспансер в Ижевске и там договаривайтесь – отрезала она.
В Ижевске мужа сразу «сориентировали», дав исчерпывающий ответ: закупками лекарств для вас должна заниматься муниципальная администрация г. Сарапул. Разбирайтесь там. В администрации «спец по закупкам» была ещё лаконичнее: – Пока денег нет, рассмотрим, при положительном решении отправим заявку оптовику. Индивидуально для вас что-то срочно закупать и доставлять никто не станет. Им ещё нужно заявки консолидировать, контракты заключать… в общем ждите. Когда препарат появится в наличии, мы Вам сообщим».
– Но ей же прямо сейчас нужно чем-то лечиться? И по закону её положено обеспечить лекарством – пытался возразить Андрей. – А, ну это Ваше право. Жалуйтесь, куда хотите!
Сказать по правде, я другого и не ожидала.
И в этот непростой период жизни меня снова спасала возможность быть видимой для десятков и даже сотен тысяч людей переживающих и болеющих за меня. Мои влоги выходили по мере появления информации и сил, чтоб все показать и рассказать. Результаты диагностик, консультации, решение консилиума и назначение даты гамма-ножа – все это к моему удивлению собирало огромное количество просмотров. К этому моменту я была блогером уже не первый год, да и, к счастью, влог мой начался не с онкологии. Но онкология случилась со мной на глазах у более, чем 100-тысячной аудитории. И в момент, когда врачи мне снова предлагали подожать, мои зрители ждать отказывались. Комментариев типа: «Ирина, дай возможность помочь тебе, это мое право и мое решение – поучаствовать в твоей судьбе!!! Тебе нельзя ждать!!! Выложи номер карты!» было очень много.
Я не смогла сесть перед камерой и сказать: «мне нужна помощь». Все, что я сделала, это подняла номер карты из инфобокса (описания) под видео вверх.
И тогда я осознала, сколько людей за меня переживают, любят и желают победы! Сколько откликнувшихся без всяких просьб и обоснований на еле приметную строчку в оглавлении блога! Какое же это счастье, вдруг осознать такую поддержку! Великую силу человеческой доброты! И не вожделенный пропуск в мир удовольствий и благ цивилизации. А просто подаренная кем-то возможность жить!
Я тут же стала обзванивать аптеки в поисках препарата. Но в Питерских аптеках церитиниб можно было купить только по предзаказу с ожиданием от 7 до 10 дней. Предзаказ сделала, потому, что понимала, в Сарапуле вопрос может решаться до Нового года. А вот в столице в одной из аптек он был. Я перекинула 126 тыс. друзьям и попросила съездить за лекарством и купила билет на Сапсан.
В поезде на меня всё время подозрительно смотрел молодой человек у прохода напротив. Это было время разгула штамма Омикрон. В очередной раз закатившись в дыхательных судорогах и увидев, как тот опасливо вжался в кресло, я улыбнулась и тихо сказала: «Не бойтесь. Это не то, что Вы подумали. У меня просто рак лёгких». Когда поездка закончилась, мужчина молча взял мою сумку и проводил к выходу, где меня встречали друзья.
Друзья, увидев меня, тут же бросились обниматься, но первое, о чём я их сразу попросила – дать долгожданную таблетку и стакан воды. И как потом оказалось, именно с этого момента в мою жизнь пришёл новый особый период. Это было вдохновляющее развитие лёгочной стабилизации. И на этот период причудливым образом наложилось полное отсутствие какого-либо комплексного лечения метастазов головы. Но это была уже совсем другая история.
(Продолжение здесь)