Неожиданно предыдущий пост вышел в горячее, почитать можно тут О жизни со склеродермией Я прочла комментарии, поэтому начну с теории: причины и механизм заболевания, запреты. И немного фото. Если будут читать специалисты, буду рада поправкам в комментариях, я объясняю не медицинским языком, но стараюсь максимально точно, чтобы не ввести никого в заблуждение. Поехали.
Причины Хз. Для медицины остаётся загадкой, что провоцирует склеру, меня водили к генетикам и колдунам, но они причины не нашли. Скорее всего такое осложнение после простуды, я очень много болела, постоянно.
Механизм заболевания Заболевание аутоиммунное, => мой иммунитет атакует собственные клетки, конкретно два вида коллагена, находящиеся в коже. Сначала начинается воспалительный процесс, появляются "синяки", которые не болят, не чешутся, и я вообще могу о них не знать, если не буду периодически рассматривать себя в зеркало. Потом они начинают темнеть, отмирают все железы (склеру можно называть склерозом соеденительной ткани), нарушается микроциркуляция, последняя стадия - образования рубцовой (фиброзной) ткани, у меня до этого не дошло, иначе была бы ограничена подвижность суставов как минимум левой руки, на фотографии видно, что если пятна будут прогрессировать, поднимать руку вверх или тянуть вперёд будет проблематично:
Немного сложно фотографировать себя сзади, но я правда стараюсь) в голове пару лет сидит идея о фотосессии, особенно на волне всякого бодипозитива прости гспди. Я, вроде как, принимаю себя и эту свою особенность, но понимаю, как может быть трудно жить с этим или с подобными заболеваниями, задевающих внешний вид. Но пока не нашла фотографа, а самостоятельно - результат на фото. Хотя не могу сказать, что фотографа прям ищу, но уверена, что когда-нибудь задумаюсь об этом всерьёз, пока немного не до этого.
Что мне нельзя Нельзя загорать, в том числе в солярии: ультрафиолет может спровоцировать обострение. Не могу сказать, что сильно переживаю на этот счёт, мне всегда нравилась аристократическая бледность, правда летом вынуждена заливать себя слоем солнцезащитного крема, в обострение носила на шее бандану, потому что вот:
Там, где видно сосуды, это оно, да, и кожа чуть темнее - пигментация после воспалительного процесса, оно ещё за ухом немного есть, но там красное из-за того, что задавала ногтями, пока держала волосы) Ещё нельзя увеличить грудь, если вдруг захочу, тк велик риск отторжения имплантов. Нельзя татуировки, в теории, вообще, но подростковый бунт же. Хотя сейчас я встречаюсь с дерматологом (эта болезнь помогла мне найти прекрасного молодого человека, так что правда нет худа без добра), и он разрешил сделать тату после того, как я выдержала год без обострений. Вообще, каждый день без новых пятен, как и ухудшения старых, мой личный рекорд. Сейчас я полтора года без препаратов, полет нормальный. Есть риск во время беременности не только обостриться, но и получить разрывы кожи на пятнах на животе. Она отличается от здоровой несмотря на то, что там восстановились волосяные луковицы (вернулся пушок как на остальной части тела, его и на здоровой то не видно без приборов или хотя бы лупы, так что была рада, когда случайно его нашли), кожа плотнее, её сложно взять в складку, как когда девушки показывают, какие они толстые, и вместо жира демонстрируют кожную складочку) постаралась понятно объяснить, но вот пример на здоровой коже рядом:
И на пораженной. Я всю себя исщипала, пока пыталась захватить ее:
Тем не менее, получается, а это хорошо. Из интересного то, что у меня все пятна на левой стороне тела, кроме спины, где переползли через позвоночник на правую немного тоже:
Нормальное фото спины с сотой попытки) видно, что кожа в районе пятен как бы впала, тоньше, это дегенеративные процессы в ткани, она грубеет, но за счёт отторжения, становится такими "ямками". На ощупь можно почувствовать, где пятна есть, а где нет/ ещё свежие. Ещё нельзя болеть, потому что это может подстегнуть иммунную систему, выздоровею, а следом обострение. Так было осенью 2021, последнее обострение после лютого бронхита. Пить иммунномодуляторы, чтобы не болеть, нельзя по той же причине. Замкнутый круг, и понятно, кто во время ковидных ограничений сидел дома и не снимал маску в общественных местах, законопослушный гражданин 🫡 Нельзя прививаться, с 6 лет единственная прививка от этого самого ковида, потому что его последствия могли быть хуже, чем обострение, которое можно подавить уколами. И была сложная схема прикрытия метотрексатом, я была под наблбдением, но перенесла все отлично. При этом я исполнила мечту детства и стала донором крови. Это не передаётся с кровью (ни с чем не передаётся, даже риск того, что будет у моих детей, например, не подтвержден: если генетически всё-таки, то да, но генетики сказали, что по их части всё ок), системная форма является противопоказанием, моя - нет. Всё как обычно: хотя бы год без обострений и препаратов, и пожалуйста. У меня -1, поэтому безумно рада ремиссии ещё и из-за возможности помочь) Это всё, что вспомнила, пишите, что ещё хотелось бы узнать, а я надеюсь в следующем посте рассказать, как попала в больницу, где меня наконец-то вывели в ремиссию, и как живу сейчас, о работе с психологом и каплю о психиатрии. Спасибо за прочтение ^^.
