“Вы знаете, такое иногда случается… С этим живут и всё хорошо правится… Да, вам нужно будет научится правильно кормить чтобы избежать аспирации, есть специальные бутылочки. Вообще такие дети очень талантливы, например, БОЯРСКИЙ”
*Дисклеймер
Нет достоверной информации о том, что у актёра Михаила Боярского была расщелина губы и нёба. Но почему-то многие думают, что она была в виду своеобразного тембра голоса и усов. Вероятно проделки жёлтой прессы.
Спустя 20 минут после рождения дочери так начал диалог неонатолог. По одной фразе я поняла что у моего ребёнка. Расщелина нёба: в простонародьи “волчья пасть”.
Тогда я ещё не очень понимала что это, набор непонятных мне слов: ведь вот он мой ребёнок, ничем внешне не отличается от других, кричит и хочет есть. Осознание произошедшего накрывало постепенно подобно морскому приливу, только ты лежишь на дне и надеешься (зря), что вода скоро отступит или хотя бы не накроет с головой. Чем больше я узнавала свою дочку, тем больше отчаяние, страх и чувство вины сменяло оптимизм и здравый смысл. В больнице спец.мед.помощи детям им. Войно-Ясенецкого настал пик отчаяния, осознание того, что ничего не изменится прямо сейчас и от меня ничего не зависит: ожидание и надежда на то, что это единственное заболевание.
Моя королева Марго. Так мы её назвали. Было бы странно назвать дочь как-то по-другому человеку, прочитавшему шесть раз роман “Мастер и Маргарита”.
Пока Марго обследовали я много думала, почему так, почему со мной (я не одна в таких мыслях, все, кто был в отделении патологии новорожденных об этом думали, у большинства, кто там лежал, это второй или третий ребёнок и предыдущие дети здоровы), рекомендации врачей соблюдала, все анализы и обследования проходила вовремя, я - не маргинал с асоциальным образом жизни, как и те женщины, что со мной находились в отделении. Вот так я сама стала жертвой собственной стигмы. Достоверного ответа нет до сих пор. Случайный сбой в самом начале развития эмбриона, не малый процент наследственности возможен до 25%, нам ещё предстоит это выяснить. Предпосылки были: я на первом скрининге знала о том что у плода маленькая челюсть (ретрогнатия), но генетики смогли меня успокоить, объяснив что у меня тоже челюсть небольшая. Естественно на УЗИ этот порок не увидели, его мало кто при расщелине губы рассмотреть может, а тут внешне всё было в норме.
Спустя 1,5 месяца после появления Маргариты мне стало немного легче, больше не хотелось выть в голос. Мы просто начали жить, обходить всех специалистов и готовились к операции. Мы научились оказывать первую помощь при попадании еды в дыхательные пути - это больше не вызывало оцепенения. Мы приноровились к обычной жизни, фонтаны из носа больше не пугали, просто рядом всегда было полотенце. Мы уже не представляем, как ещё может выглядеть родительство. Марго - обычный ребёнок, просто с особенностью кормления и ворохом переживаний со стороны родителей.
Вот так я стала мамой второго самого лучшего ребёнка, но первого с категорией инвалидности.
