Мысли безумного Шляпника

Давно я ничего не писала, и для этого были свои причины. Дел и забот у матери детей-инвалидов обычно хватает, но написание статей я не отношу к делам — это для меня определённая терапия, я так делюсь своими чувствами и мыслями. Этакое хобби. Кто читает меня давно, знает, что материнский путь у меня непростой: только одних операций на двоих детей выпало 10. Каждая операция — это стресс для меня и повод для переживаний: сначала успеть подготовиться, потом само вмешательство, потом процесс реабилитации...

Сегодня мне исполнилось 30 лет! По ощущениям 18. Но цифры в паспорте вгоняют меня в некую фрустрацию: мне сложно понять своё отношение к этому рубежу. Ещё десять лет назад мне казалось, что до тридцати так много времени и я “вырасту” и реализую все свои взрослые мечты! А оглянувшись, понимаю, что эта жизнь вообще не похожа на ту, о чём мечталось. Эта статья будет откровением не только для вас, мои читатели, но и для меня. С юности я мечтала быть работником культуры: петь, танцевать, писать сценарии, придумывать различные сюжеты для постановок...

Вот уже больше четырёх лет я имею статус матери. Непростой матери, матери детей-инвалидов. Так как моя старшая дочь до 9 лет была абсолютно нормотипичным ребёнком, то мне есть с чем сравнить особое материнство. Ни для кого не секрет, наверно, но этот статус признан государством как работа. Да, я имею пусть небольшие выплаты, и у меня идёт стаж. Мне потребовалось целых четыре года, чтобы осознать свою занятость. Менеджмент. Этот процесс регулярно происходит в моей жизни. Я постоянно держу на контроле, кого куда записать, кого куда не забыть отвести...

Сегодня мой психолог в группе разместила пост о страхе неизведанного. Она привела примеры, когда мы находимся в тупике и не видим дальнейшего пути, зачастую выход приходит сам. И все наши страхи оказываются страшной игрой мозга. Такое и в моей жизни было часто, но в моменте мне вспомнилась история из моей жизни. Когда родилась моя младшая дочь, то спустя полчаса меня огорошили её диагнозом. На тот момент я ничего не знала о расщелинах и о том, как люди с ней живут, а самое страшное размышление —...

Сегодня у нас супругом годовщина бракосочетания. Вот уже шесть лет мы в официальном браке! Оглядываясь назад, нельзя сказать, что всё у нас было радужно и безоблачно. Наверно, как и у всех у нас случались разногласия и бытовые неурядицы, но всё же мы всегда стараемся смотреть и идти в одну сторону. Не обошлось и без проверки на прочность. Ей стала моя беременность, а если быть точнее — рождение Маргоши. Мы очень хотели общего ребёнка и после свадьбы решили не откладывать этот проект в долгий ящик, но случилась пандемия...

На протяжении всей осени мы с Адель проходили социально-медицинский квест под названием подготовка к прохождению очередного освидетельствования на медико-социальной экспертизе, на которой решалось будут ли мою дочь считать инвалидом или нет. В целом, основной пул врачей был пройден вовремя, но большую проблему нам создала генетическая лаборатория, которая задержала выдачу результата аж на три месяца. Этот факт здорово меня подкосил — мы не успели вовремя подать документы. Но всё же общими усилиями: моими и педиатра, Адель отправилась на комиссию...

Когда наша семья столкнулась с новым диагнозом Адель, я, словно обезумев, начала цепляться за любую информацию. Искать людей с похожей ситуацией, и благо мне в этом помогли коллеги центра “Душа мамы”. Среди них я нашла равную, которая прошла путь лечения сколиоза у своего ребёнка. Пока она меня собирала по кусочкам, в мою голову приходило осознание того, как много я упустила из вида по незнанию. Самое главное — возможность прохождения бесплатной медицинской реабилитации. Не то чтобы я никогда об...

Сегодня я завершила свою очередную сессию, с чем вы меня можете поздравить! Экватор. Это значит, что сегодня завершилась пятая сессия моего обучения в институте. Это значит, что мне до своего диплома осталось ещё пять сессий, что не может не радовать. Учусь я уже третий год, а полными впечатлениями хочется поделиться только сейчас. То ли предновогодняя пора вдохновила, то ли пройденная половина обучения даёт мне право подвести какие-то промежуточные итоги. Итак, начнём! Кроме новых предметов и преподавателей,...

Такой заголовок поста я увидела вчера у одного блогера. Из её статьи стало понятно, что некий депутат. А именно Валентина Матвиенко предложила в Государственной думе чуть ли не в обязательном порядке отправлять на роды вчерашних школьниц! А зайдя в комментарии, я просто провалилась в ад — все кому не лень осуждают роды в восемнадцатилетнем возрасте, считая это (обобщим) маргинальным. Только единицы, в том числе и я отписалась, что родили в 18 лет и не оказались на обочине жизни, только кому до этого есть дело...

Ещё в мае моя старшая дочь сдала кровь на исследование полного генома. Мы хотели узнать причину всех заболеваний, свалившихся на её маленькую голову. Ведь можно сойти с ума, если думать что это всё лишь неудачное стечение обстоятельств. Результат лаборатория гарантировала выдать аж спустя три месяца, но как выяснилось позже — их три месяца равны четырём нашим. Но и это не всё. В обещанный день я как на иголках ожидала результата так и не сомкнув глаз до 23.59. Когда пробила полночь, стало очевидно, что никаких результатов мне выдано не будет...

Ровно 10 дней назад Адель надела корсет Шено для коррекции позвоночника и рёберного горба. Честно, не ждали никаких результатов в ближайшие полгода, но то, что я увидела сегодня, меня удивило! У моей старшей дочки сегодня начался ортопедический интенсив. А это значит на протяжении восьми дней её ждёт активность в виде лечебной физкультуры, гимнастики Шротт и Сиас (я обязательно с вами поделюсь о том, что это такое, как только опробуем это всё на себе). Всё это вперемешку с лекциями от врачей о сколиозе и психологическими тренингами...

О чём вы думаете, когда видите картину Малевича Чёрный квадрат? Может быть, вы представляете ночное небо, затянутое тучами или представляете кладовку, в которой выключен свет? Для меня эта картина ассоциируется со всепоглощающей бездной, от которой каждая клеточка в моём теле замирает от ужаса. Как бы то ни было странным для взрослого человека, я очень боюсь темноты. Словно маленький ребёнок готова визжать от ужаса, когда захожу в комнату с выключенным светом. Так было всегда. Ещё в детстве я не...