Найти тему

2 апреля - всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Кому? Зачем?

Разговорились как-то с подругой по несчастью:

Знаешь, не люблю этот день, зажигание синих фонариков аутистам не поможет никак.

В прошедшее второе апреля я как обычно читала новости и только ближе к вечеру вспомнила, что сегодня тот самый день. В одном из сообществ кто-то ляпнул:

"С праздником вас!"

Да гори этот "праздник" синим пламенем, лучше б не было его вообще. Со слезами на глазах он.

О чем же писала пресса?

  • 2 апреля отмечается День единения народов России и Беларуси
-2
  • У японцев это день железного пениса))
-3

https://life.ru/p/1569893

Почитала пикантную легенду о зарождении этого праздника и обрадовалась за девушку, у которой, наконец, наладилась личная жизнь))

а еще 2 апреля это:

-4
  • Международный день детской книги
  • Международный день проверки фактов
-5

Ведущие новостные издания об аутизме скромно промолчали или упомянули вскользь, что есть такое день. В одном из городских пабликов я прочитала, что синим подсветили здание театра. Вот у меня создается впечатление, что про этот день знают только свои, их родственники и педагоги, которые работают с такими детьми. В свои доаутичные годы я понятия не имела о таком дне. Получается, что информируют свои своих. Культурно-значимые здания подсветили, в комментариях мамы таких детей порадовались, а остальные так ничего и не поняли. Вот, например, когда на работе коллеги узнали, что у меня ребенок аутист:

Да это же гении. У меня такой племянник, он очень талантливо лепит фигуры из глины
Ну вы же занимаетесь, значит все нормально будет.

А некоторые родственники до сих пор думают, что все будет - норма, работа, семья.

-6

А старшее поколение наших бабушек и дедушек и вовсе не знает про такую болезнь. Часть респондентов на вопрос "что вы знаете об аутизме" ответила, что "это невоспитанность, надо больше ремня всыпать". Мне кажется, такие ответы дало поколение пенсионеров 60+. У некоторых людей может быть ложное представление о РАС из-за фильмов, романтизирующих его:

Да будет странным гениальным чудиком как "Хороший доктор".

Ага, если бы... Савантизм это очень редкий синдром. А еще аутизм часто идет бок о бок с умственной отсталостью:

Доля аутистов, чьи симптомы соответствуют критериям умственной отсталости, составляет, по разным оценкам, от 25 % до 70 %

А нам эти "замечательные" информационные видео рассказывают, что это не болезнь, потому что нет лекарства и невозможно вылечить.

По той же логике, агрессивные формы рака это не болезнь. Ведь нет лекарства, невозможно вылечить. И склероз, и прочие тяжелые заболевания тоже, ага. Я считаю, что это тяжелая болезнь. Свою позицию давно объяснила, повторяться не буду. Но почему-то многие считаю иначе, даже наш гарант Конституции.

https://ria.ru/20210608/autizm-1736158156.html

Ну и вот еще:

Путин призвал поддерживать семьи с детьми-аутистами
"Вы знаете, что у нас поддержка детей с ментальными нарушениями осуществляется по нескольким направлениям, по нескольким программам. Детей с аутизмом, если мне память не изменяет, 22 тысячи человек примерно насчитывается в стране. Даже трудно сказать, нарушение это или нет, если иметь в виду, что некоторые считают, что Альберт Эйнштейн тоже был аутистом"

Не нравится мне такое информирование, которое о много умалчивает:

  • Что гениев среди аутистов раз-два и обчелся (их куда больше среди нейротипичных людей)
  • Что странным знаменитым людям с акцентуацией характера зачем-то приписывают РАС (Эйнштейн, Хопкинс и т.д.)
  • Что показанное в фильмах и сериалов часто не соответствует действительности
  • Что аутизм это тяжелая инвалидизирующая болезнь, а не просто особенность
  • Что далеко не все аутисты хотят дружить и быть в инклюзии
  • Что значительный процент аутистов имеет умственную отсталость (некоторые так и никогда не начнут говорить, а самые тяжелые могут не освоить элементарные навыки самообслуживания)
  • Что подавляющее большинство это несамостоятельные недееспособные люди, нуждающиеся всю жизнь в поддержке
  • Что у аутистов может быть и агрессия, и самоагрессия

Вот, например, многое правда. Отдельно спасибо за то, что упомянули про возможность рождения такого ребенка в любой семье, независимо от социального статуса, состояния здоровья, возраста. Про невербальных сказали. Хороший посыл: быть добрее и внимательней. Но опять "не болезнь", "дружить/мечтать (ага, особенно с тяжелой умственной отсталостью".

Вот по таким видео создается впечатление, что аутисты просто безобидные зайки, которые хотят дружить, но не знают как. Умолчали про неприятные проявления РАС. Но у нас тут блог без розовых слоников и прикрас, поэтому я за то, чтобы информирование было максимально честным без полуправды и умалчивания неприятных фактов. Аутизм очень разный, а рассказали про какую-то часть спектра с неглубокой аутизацией и сохранным интеллектом, забыв при этом про тяжелые формы.

А что вы думаете об этом дне?