В Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге стартовало лечение генно-заместительной терапией детей с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Среди подопечных, получивших терапию, была 13-летняя Оля Бобрецова.
Когда девочка родилась, врачи давали неутешительные прогнозы, говорили, что такие дети не живут. Но Дарья, мама подопечной, верила, что её малышка справится! Тем более семья ощущала надёжную поддержку – с самого рождения Оля - подопечная нашего Фонда.
💬 «За столько лет, что мы живём с этим диагнозом, мы уже привыкли: помажем, заживёт и слава Богу. Если данный препарат поможет, сделает так, чтобы не возникало новых пузырей и ран, сбудется то, чего мы так долго ждали!»
Еще одна «бабочка», которая также из числа первых подопечных получила долгожданное лечение генной терапией - малышка Ксюша. Несколько лет девочка жила в доме малютки, но чуть больше года назад обрела большую семью, а теперь и терапию лечения своего тяжелого заболевания.
Генная терапия стала возможной, благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра». В конце 2024 года фонд закупил необходимое количество дорогостоящего препарата, он уже доставлен в регионы.
💬 «Созданный президентом России фонд „Круг добра“ — уникальное решение задачи дополнительной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, это самая уязвимая категория больных детей. Таким детям нужны препараты и медицинские изделия, которые раньше, как правило, не входили в программы госгарантий, из-за дороговизны не могли быть обеспечены всеми регионами. За счет благотворительных сборов удавалось помочь лишь незначительной части таких детей. „Круг добра“ может закупать самые передовые и еще не зарегистрированные в России лекарства и медицинские изделия. Источник средств на помощь тяжелобольным детям — часть повышенной ставки налога на доходы граждан».
Александр Ткаченко, протоиерей, председатель правления фонда «Круг добра»
Напомним, препарат таргетной терапии «Беремаген геперпавек» позволяет затягиваться ранам на коже у пациентов с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. Нанесение осуществляется только медицинским специалистом, так как требуется строгое соблюдение условий хранения и схемы подготовки к использованию. Эксперт нашего Фонда, врач-дерматовенеролог Юлия Шокурова провела первое нанесение подопечным из Санкт-Петербурга.
💬 «Наши дети одними из первых в мире получают инновационную, дорогостоящую генно-заместительную терапию. Это окажет положительное влияние не только на их здоровье, но и станет драйвером развития науки, системы медико-социальной помощи таким пациентам. Сейчас перед нашим фондом стоит задача реализации еженедельной схемы применения терапии в региональных учреждениях здравоохранения для наших общих подопечных с фондом „Круг добра“. Команда фонда делится своими знаниями и опытом, обучая специалистов по всей стране. Мы верим, что в ближайшем будущем качество жизни наших подопечных будет практически сопоставимо с качеством жизни здорового и активного человека».
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»
Александр Ткаченко, Алёна Куратова и врио председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Юрий Шишкин приехали поддержать подопечных в день инициации терапии в Санкт-Петербурге.