Это была самая долгая, самая сложная и самая тяжелая для меня комиссия. Обычно я знаю, что отвечу на вопрос о самочувствии и о том, чего хочу сама. Вчера же ни бессонная в раздумьях накануне ночь, ни красивейшее утро первого постновогоднего рабочего дня, ни восьмичасовое пребывание у кабинета заседания комиссии не принесли мне ровным счетом ничего, ни одного ответа ни на один вопрос. Я тупо не знала, как быть, как жить и что сказать. Ведь все зависит только от меня. И вчера мне нужно было лишь дописать план своей жизни своей же рукой. План своей онкологической жизни своей плохо работающей рукой. А передо мной был белый лист. И я решила ответить как есть. Т.е. честнее честного. А это всего два слова - "не знаю". Легче легкого на белом свете говорить правду.
Взяла с собой 1-й том "Алтанта" и у меня даже получалось вдумчиво читать. Я была уверена, что Дагни подскажет, намекнет мне на правильное решение. Она умеет. Но нет.
Я изучала людей в очереди. Такие разные. Сразу видно, кто опытный боец, кто с первым рецидивом, кто - впервые. Из нескольких десятков человек выделялась одна женщина моих лет. С длинными, красивыми светлыми волосами. Черные брюки, черный свитер. Лицо опухшее, косметика смыта слезами. Плакала она короткими периодами, когда кому-то звонила и куда-то записывалась. Здоровалась и начинала плакать. Извинялась, вытирала нос платком и продолжала разговор. С ней был муж. Высокий, серьезный. Вова. Они почти не разговаривали. Только когда она плакала, он отрывисто гладил ее по волосам. Она нервничала, отправляла его то перепарковать машину, то оплатить что-то в кассе. Он был собран, сделал все, что она хотела, и сказал, что пойдет сидеть в большой холл. Муж мне потом рассказывал (он ждал там же), что Вове удалось с полчасика поспать. Мне очень хотелось подойти к этой женщине и прижать ее голову с красивыми волосами к себе. Ведь если у нее I или II стадия... Впрочем, она все-равно должна пережить это время сама. И начать свой личный круг. А потом пойдет как по маслу. Тем более рядом с ней замечательный Вова.
Народу на комиссию было - яблоку негде упасть. Муж часами наворачивал круги по коридору, но вдруг подошел ко мне и спрашивает: "Не знаешь, что им сказать, да?" Боже, он читает мои мысли через стены двух коридоров? 😮 Но я же иногда думаю о том, что ему не следует знать ни при каких обстоятельствах! Выходит, он и это знает?
Комиссия закрылась в 16.00, а меня и еще трех женщин так и не вызвали. Сказали, что наши дела обсудили без нас, и что врач все объяснит при выдаче решения на руки. Какое-то время я стояла в недоумении. Как решили все без меня? Я не соглашусь на 49-ю химию очередным цитостатиком не для моего рака. Я также не соглашусь на повторную полостную операцию с целью что-то подрезать, чтобы оно потом росло еще быстрее и чтобы внутри меня спаялось все остальное, что еще не спаяно и с грехом пополам, но все же работает. И чтобы... Ну, я об этом уже писала.
Постояла, понедоумевала и медленно опустилась на стул. Так и хорошо, что меня не вызвали. Я же все-равно не знала, что говорить. И меня отпустило. И все стало просто и легко. Получу решение да поеду домой. Я же не обязана его исполнять.
За решением меня пригласили около 19.00. Да, это ожидание - и по степени волнения от неизвестности, и по продолжительности (еще же в 11.00 кровь сдавала) - очень утомительно. Интересно, что многие женщины были с мужьями. С утра до вечера. Никто не уехал, все мужчины ждали, ходили за чаем, кофе, булочками. Столько любви. Это так приятно видеть! Не менее приятно, чем получать заботу о себе. Были и очень молодые пары, и очень пожилые. Друг за дружку. Я наблюдала за всеми и временами забывала, где я и что жду. Настолько эти картинки любви поднимали настроение и отвлекали от гнетущей реальности.
Наконец, я услышала свою фамилию. Захожу. И говорит мне моя милая, моя уставшая, моя удивительная доктор: "Мы решили, что бессмысленно мучить Вас другими цитостатиками. Понятно, что помогал только карбоплатин, а все остальное не работало вообще. Поэтому, учитывая Ваше пожелание сделать еще попытку прокапаться карбо, мы отправим Вас на Приморский, 3 с пометкой, что у Вас на него непереносимость". 😀
Говорю, а давайте не будем делать такую пометку, они же не в курсе, пусть капают как ни в чем не бывало. Врач ответила, что никак не сможет так сделать, потому что я и без того вряд ли перенесу препарат (если реакция возникла, то она навсегда, в чем мы уже убедились, когда дважды возвращались к карбо после начала прогрессирования), но с пометкой о непереносимости химики Приморского, 3 будут ко мне более внимательны.
Еще доктор сказала, что даже если представить, что случилось чудо, и организм вдруг не среагировал на карбо, то за 3,5 года мой рак уже 10 раз изменился и стал устойчивым к карбо в том числе. Карбо его уже не тронет. Скорей всего. Как не трогала в последние замесы линпарза и все остальное. Все "работало" только в первый заход - в 2021-м. И немножко во второй (в начале 2023-го). Дальше - вхолостую. Мы только изнашивали этими пробами мой организм. Это правда. Я никогда не писала об этом подробно и не собираюсь. И внешне кажется, что я стрекочу, как та стрекоза летом красным, шью себе наряды, жарю сырники да смотрю сериалы. И ничего больше. Это далеко не так, друзья.
Одной женщине выдали решение со словом "хоспис" (по необходимости). Она смачно выматерилась и сказала, что будет менять онкоцентр. Я же слову "хоспис" предпочла "карбо". Да, вероятно, что снова будет анафилактический шок. Или моему раку карбо окажется по барабану. Или на Приморском, 3 мне напомнят, что просили в следующий раз (я закончила у них капаться в мае 2024-го) прийти с установленным портом, потому что без него уже никак. Но зачем мне ставить порт, если я не перенесу карбо и его отменят на первом же перезапуске?
Но я выбираю-таки карбо. И пусть после этой очередной неудачи будет моя последняя комиссия. И пусть там уже без вариантов будет слово "хоспис". Но вчера мне прописали "карбо", и от радости, что в Песочном снова сделали так, как я хотела сама, я потянулась было к доктору, но дотянулась только до медсестры - обняла ее, сжала, и она хрустнула. И сказала, что если через 3 месяца я снова принесу плохие МРТ, то она придушит меня своими руками. Ахахаха (однако, это неплохой способ эвтаназии 😁).
Домой мы приехали около 20.00. К слову, муж мой загрустил. Я спросила, почему - не хочет, чтобы я делала бессмысленные вливания / становилась снова лысой или что-то еще? Он начал было отвечать, но как-то замялся и так и не ответил. Вот такие у нас друг от друга уже секретики.
Я еще не знаю дату торжественного перезапуска моего карбоплатина на Приморском, 3, потому что сначала надо записаться на прием к химиотерапевту и на этом приеме он уже назначит день. По телефону мне сказали, что это возможно не ранее 29 января. Но если мне "горит", то тогда надо записаться на прием к заведующей - она рассмотрит мой вопрос и оценит необходимость вставить меня на химию вне очереди. Уфф. 🙃 А для того, чтобы записаться на прием к заведующей... В общем, я решила, что никуда не спешу и что уж как-нибудь дотяну до конца января в обычном режиме.
Очень жалко, что если пойдет-таки реакция, то волосы будет не вернуть. Брови и ресницы от одного курса вряд ли выпадут (у меня отваливаются обычно после третьего), а вот волосы мне однозначно предстоит потерять в 5-й раз. В пятый раз. В ПЯТЫЙ раз. 😭
Собственно, терять там особо нечего - они давно уже не отрастают ибо не успевают (я же химичусь в режиме нон-стоп). Но все-равно жалко. Опять некрасивая. Опять женщина - Луна. Надо переименовать канал. Лунная женщина - пусть хоть название канала будет красивым. 🌚
Все мои заметки на тему сопротивления раковому злыдню здесь ⬇