Не то что бы я не принимала диагноз ребенка до 5 лет, но в мозгу прочно закрепилась фраза нашего невролога, что выход в состояние близкое к норме очень вероятен. И скорее выйдет, нежели не выйдет. Так говорил доктор. Потом еще один и еще другой.
Наш невролог, занимающийся "особенными" детьми расписала мне по годам стадии развития и приобретение навыков моего сына, когда ему было еще только 3 года. На удивление, все сбылось, как она описывала.
В один год и семь месяцев, когда я начала беспокоиться о том, что мой ребёнок заметно отличается от сверстников, мои опасения были разбиты на 90% в пользу РАС и сенсо-моторной алалии, и лишь 10% ставила на ЗПРР. Я готовила себя к худшему.
Кто из читателей со мной давно, знают, что мы непрерывно занимаемся с 2х лет. Нескончаемые занятия АВА с дефектологами, занятия с нейропсихологом, занятия с психологом, АФК, АРТ-терапия, логопед, бассейн, сюда же физиопроцедуры (ТКМП ГМ, магнитотерапия). И, помимо этого, дважды в год интенсив на основе АВА. Все эти "удовольствия" обходятся порядка 500т.р. в год. Это, я считаю, еще маленькими суммами отделываемся. Про деньги я писала ранее, можно почитать по данной ссылке: о наших затратах.
В 2024г интенсивы были запланированы на весну и осень. Весенний благополучно оплатила сама, а вот с осенним не знала, что делать. Из-за ипотеки и стройки поняла, что не вывезу.
По совету моего психолога я стала обращаться в благотворительные фонды. После ряда отказов наш запрос был одобрен Благотворительным фондом "Счастье детям" (огромная благодарность всему коллективу БФ!!!).
Когда пришел ответ на заявку, я плакала 2 дня. Мне, человеку, который сам пробивался всегда по жизни, впервые помогут, моему ребенку помогут. Была большая радость.
Однако самое сложное оказалось впереди: когда на сайте разместили нашу историю, мое видеообращение, фотографии сына. Когда все друзья и знакомые, коллеги на работе, которые думали, что у меня все +/-хорошо, узнали о моей боли. Тогда с работы начали звонить (я как раз была в отпуске) предлагать помощь, да и просто с поддержкой звонили, писали. Я рыдала по несколько часов в день все время, что длился сбор.
Сложно описать эмоции. Это что-то вперемешку: чувство благодарности со стыдом (как если бы ты на публику голый вышел), чувство незащищенности, чувство какой-то маленькости тебя как человека в этом мире, чувство неуверенности.
Помимо того, что БФ размещал информацию о нас во всех соцсетях и информационных ресурсах, мне лично откликнулось очень много людей: родные, друзья, знакомые, коллеги, заказчики по работе. Все интересовались, спрашивали, делали репосты, переводили деньги на сбор. Люди откликнулись, эта поддержка была колоссальной.
Весь период сбора я находилась в "глубочайшем ауте". Помимо всего прочего, я потеряла дорогого на том момент мне друга. Очень переживала боль утраты, параллельно у меня вернулась анорексия (с которой я борюсь уже 4 года). Несколько недель я лежала дома с температурой и делала ничего. Полностью выпала из жизни. В этот период все заботы по размещению информации (репосты во всех соцсетях) о нашем сборе взяла на себя моя подруга, за что ей огромное спасибо. Это Екатерина и она кризисный психолог. К ней можно обратиться онлайн (здесь ее ТГ-канал психолога 18+).
Наверное нужно было пройти все это, чтобы понять свое отношение к диагнозу сына и отношение моего окружения ко мне.
Благотворительный фонд закрыл сбор быстрее, чем ожидалось. Большую часть собрали уже на начальном этапе за первый месяц, остальную кто-то внес, скорее всего, одной суммой в следующем месяце.
В итоге, в сентябре мой сын прошел предварительную диагностику и далее интенсив.
На интенсив, к стати, вышли мы хорошо подготовленными. Ребенок имел уже достаточно хорошую базу на столько, что диагностирующий его специалист был приятно удивлен. В следствии этого колоссального скачка в развитии не произошло. Но результатами я все равно очень довольна.
На этом этапе я окончательно и безоговорочно приняла диагноз "атипичный аутизм". Я не стесняюсь, я открыто об этом говорю, все знают. Иногда ко мне обращаются незнакомые люди "проконсультироваться" у меня... Также эта ситуация хорошо подсветила не моих людей. Больше я не плакала. Сейчас, мне кажется жизнь прекрасной и спокойной.
В 2025г решили сбавить обороты и отказаться от интенсивов. Будут все те же наши занятия и подготовка к школе.
Спасибо, что дочитали! Если нужна поддержка- я открыта, пишите! Всегда вам рада! И с наступающим новым годом, дорогие родители!
#рас #ребеноксрас #рда #атипичныйаутизм #аутизм #жизньсаутизмом #жизньвспектре #детидождя