Сегодня хотела бы осветить тему стоимости лечения и реабилитации ребенка с расстройством аутистического спектра. Пример приведу на наших цифрах.
С ребенком мы живём в небольшом городе на юге Западной Сибири , численностью примерно 560 тыс. человек.
Из того, что удалось узнать мне, в нашем городе есть пара государственных реабилитационных центров для детей. Но эти центры ориентированы на детей с ОВЗ (не на детей с РАС). Есть 1 психо-неврологический государственный санаторий. Кстати сказать, хороший санаторий для ребятишек. Там имеется как дневное пребывание, так и проживание на протяжении всего заезда. В штате санатория неврологи, логопеды, дефектологии, психологи, физиотерапевты, массажисты, есть и няни (как в детском саду). И в завершении, есть психиатрическая больница (детское отделение) со стационаром и дневным стационаром для деток с различными ментальными нарушениями.
С частными клиниками попроще. Их немного, но они есть. Мы долго скитались по врачам, прежде, чем нашли нашего невролога (в 2 года). Эндокринолога ребенку до сих пор найти не могу (всё, что советуют доктора - это Москва и Питер).
Есть в городе 2 официально зарегистрированных развивающих центра, которые базируются на АВА-терапии. Один из таких центров посещает мой ребенок с 2х лет.
Перейдём к нашим цифрам. Не так давно разговаривала с сестрой о стоимости обучения в вузе Санкт-Петербурга (у нее дочь без 5 минут студент). Стоимость в ВУЗе порядка 500тыс.₽ в год. И тут я задумалась, сколько уходит у меня в год на образование, лечение и реабилитацию моего особенного ребенка? Взяла все чеки за 2024г, плюс предстоящие расходы, которые запланированы на 2024 год (к слову сказать, жизнь у нас расписана на 2 года вперёд. Мы уже имеем бронь на интенсивы в 2025г).
Январь 2024-го года начался с магнитотерапии. С 4-го января ежедневно, на протяжении 10 дней. Один день магнитотерапии стоит 1.150₽. За 10 дней - 11.500₽. Плюс такси туда/обратно (в те дни, когда были сильные морозы) 2.500₽.
В этот же период мы сделали ЭЭГ сна по направлению от нашего невролога. 1 час - 3.000₽.
В конце января - начале февраля был санаторий. Территориальное расположение его настолько "удобное", что на общественном транспорте езда занимала 50 мин с 2-мя пересадками. Из-за таких пересадок в мороз ребенок уходил в глубокий сенсорный перегруз. Приходилось возить его туда/ обратно на такси 3 недели (не считая выходных). Это лечение обошлось в 7.500₽.
В феврале сын заболел так, что пришлось делать операцию (на веках) под наркозом . Пришлось побегать, чтобы найти место, где примут нас с нашими особенностями, чтобы сдать кровь и ЭКГ экстренно. Это 4.000₽.
Стоматолога также включу в данный список. Т.к этот доктор специализируется на лечении зубов особенным детям (нашла доктора по рекламе). В марте впервые побывали в стоматологии. Первое лечение зубов обошлось в 17.000₽. Хорошо, что без наркоза.
С 1-го апреля у ребенка начался интенсив АВА (это то, что лучше всего помогло в развитии и в запуске речи). 63.000₽ за 45 часов занятий. Изначально цена была 78т.р. Была большая надежда, что благотворительный фонд поможет нам. Но нам отказали, сказав, что на интенсивны они не собирают средства. Хотя все ресурсы фонда в социальных сетях открыты и на момент моего обращения 2-м мальчикам собирали средства как раз-таки на интенсивны. В связи с этим попросила уменьшить количество занятий (иначе бы просто не потянула сама оплату).
В мае 2024 запись на микрополяризацию головного мозга (ТКМП). 10 процедур - 10.000₽. В это же время уколы: 1.010₽ - сам препарат и 700₽ за процедурный кабинет. Свои дни отпуска стараюсь подгонять под реабилитацию ребенка, весна/ осень (чтобы не терять в зарплате летом).
Июнь - плата ДРП детский сад 2.000₽.
Сентябрь - интенсив с нейропсихологом, логопедом и дефектологом 103.000₽ (такая цифра была в прошлом году, сколько будет в этом году даже страшно). Плюс те же самые уколы, что и весной -1.710₽.
В декабре будет так же ТКМП ГМ - 10.000₽.
Помимо всего этого, каждую неделю ребенок занимается с дефектологом 2 раза в неделю (за год 120.000₽, дни больничных не считаю сюда), ходит на АФК 1 раз в неделю (за год 32.000₽), раз в 2 недели на Арт Терапию (за год 14.000₽) и раз в неделю в бассейн (30.000₽, больничные не считая). Бассейн сам очень просит и ждёт выходных, чтобы поплавать
Заложу сюда также 5.000₽ на непредвиденные расходы. Так например, в прошлом году ребенок сломал палец на ноге. Родственники ребенка сразу исчезли, на занятия его возила моя мама на такси все 3 нелели.
Сюда же напишу обязательный прием витаминов и нутрицевтиков прописанный нашим врачём: 1.500₽ в месяц, а это 18.000₽ в год.
ИТОГО ЗА 2024 ГОД:
456 тыс. ₽
Когда люди слышат эту цифру, все говорят: "ого, ты богатая ". А я бы сказала наоборот....
!Будь я богатая!, мой ребенок проходил бы реабилитации в самых крупных городах России...
Я просто делаю то, что в моих силах.
456 т.р. - мы просто не видим этих денег. И это не считая того что ребенка нужно одевать и обувать каждый сезон, что он часто болеет ОРВИ, что он ест далеко не всё (из-за пищевой избирательности). Алименты не покрываю даже занятия за один месяц. Вся пенсия по инвалидности уходит на интенсивны и терапию. Огромная часть моей зарплаты уходит на ипотеку. Так что живём мы вдвоем примерно на 30 тыс. в месяц (еда, одежда, обувь, ЖКУ, таблетки, бытовые принадлежности, стараемся не болеть).
Конечно, есть центры для детей с РАС принимающие на реабилитацию по ОМС. Но это самые ближайшие города Томск, Омск. И это всего лишь 21-28 дней реабилитации за 1 заезд. А терапия таким детям нужна каждый день. Я работающий человек, я одна с ребёнком, и возможности туда поехать нет.
От платных занятий в детском саду пришлось отказаться, т.к. не смогла по деньгам вытянуть. Сама давно отказалась от многих вещей, в пользу занятий ребенка.
Сама я работаю 5/2. Хотелось бы найти подработку, но и ребенка оставить не с кем...
Я резко повзрослела, когда в 2г поняла, что мой ребенок "из космоса" достался мне. Я стала ему и мамой и папой в одном лице.
Что самое смешное (самое плачевное), так это то, что перед началом каждого нового лечения без вести пропадают родственники ребенка (отец, бабушка и дед со стороны отца). Да и в морозы тоже они пропадают. В лютые морозы этой зимой доставлять ребенка в сад помогал только коллега. И больше никто....
Вот такая занимательная арифметика у меня получилась.
Иногда охото лечь спать и не проснуться. Но мы выживаем.
А как в ваших городах обстоят дела с реабилитацией людей с РАС?
Поставьте лайк "👍🏻" в конце статьи, - нам это важно!) Всем здоровья!
Помочь ребенку можно по этой кнопке ниже ⬇️
#рас #ребеноксрас #рда #атипичныйаутизм #аутизм #жизньсаутизмом #жизньвспектре #детидождя #реабилитация #расреабилитация
Начало в: