- Аня, возьми ложку, - просит Оксана. - Левой рукой возьми...
Аня честно пытается это сделать, но рука не слушается, пальцы плохо сгибаются. Ну, давай же, давай! Через пару минут, пыхтя и стараясь, Аня всё же смогла взять ложку, и это была победа. Мы наградили ее шедрыми аплодисментами: молодец, Аня.
- Вот, в принципе, наглядная демонстрация того, что проблемы у нас есть. Она сама ни одеться, ни застегнуться не может. Пуговица на джинсах, молния на кроссовках - это недоступный нам квест. Руку вверх поднять она не может, то есть свитер надеть - тоже сложность, - рассказывает мама Оксана.- И огромные проблемы с мелкой моторикой...
На самом деле по Ане не сразу видно, что что-то не так. Надо присматриваться. Только потом замечаешь, что она хромает, и с левой ручкой проблемы.
"А вы тут зачем?" - спрашивают их иногда, когда видят в реабилитационном центре. Спрашивают мамы, у которых дети с очень сложными диагнозами. Оксана смущается, будто виновата, что у них всё не так страшно.
- Если проблемы не заметны, это не значит, что их нет, - вздыхает Оксана. - У нас тоже постоянные реабилитации: ручку разрабатываем, ножку. У нас, например, до кучи дизартрия, заикание и логоневроз - а это тоже постоянные упражнения. Этого всего не видно, но из этого состоит жизнь. Вся моя жизнь - это "надо попробовать нового логопеда" или "где заказать ортезы"...
Аня родилась на 30 неделе. Причина преждевременных родов - отслойка плаценты. Почему так получилось, Оксана не знает. Она переболела ОРВИ во время беременности, но вряд ли из-за этого.
Когда внезапно началось кровотечение, её привезли в ближайшую больницу.
Оксана планировала рожать совсем в другом месте, в хорошей клинике и через 10 недель, а там, где она оказалась, не было даже аппаратуры для выхаживания недоношенных младенцев.
Ей так и сказали:
- Если ребенок родится и не задышит, мы его не спасем.
Оксана услышала этот "приговор", хотела сбежать немедленно туда, где спасут ей дочь, если что. Но врачи требовали, чтобы она осталась, чуть ли не дрались, отобрали телефон, кричали: "Куда вы? Вы не доедете! Смотрите, сколько крови"...
Не отпустили Оксану, в общем.
Она там и родила Анечку, та задышала, и пока везли в другую больницу, с реанимацией для новорожденных, честно дышала сама, а уже там сдалась, и её перевели на ИВЛ...
Оксана из роддома выходила через заднюю дверь. Так выпускают тех, кто выписывается без детей. Через парадные выходят счастливые мамы, с конвертами, цветами и шарами. А растерянные, заплаканные, напуганные женщины - через черный ход.
Неделю за Анечку дышал аппарат, а потом раздышали ее, и опять сама.
В больнице малышке сделали УЗИ мозга, а маме Оксане подарили оптимистичный прогноз : "Кровоизлияние было, но дай Бог, всё рассосётся".
Через 45 дней Анечку привезли домой.
А через полгода где-то стало ясно, что "не рассосалось". Она долго не переворачивалась, потом не ползла, когда поползла с сильным опозданием, гребла только одной рукой.
Левая рука и левая нога у Ани почти не работают. Это называется гемипарез.
- Самое забавное, что очевидней всех наши проблемы... работникам батутов. Они замечают сразу, что есть проблема и не пускают её. И у Ани мечта - попрыгать на батуте, - рассказывает мама Оксана.
Аня слушает и кивает: да, мечтаю.
- А больше всего на свете, что любишь делать? - спрашиваю я Аню.
Она долго смотрит в окно на погожий летний денек и вдруг выдаёт:
- Снежки лепить.
- Снежки? - удивляюсь я. Это же сложно для девочки, левая рука которой почти не подчиняется хозяйке.
- Не руками. Снежколепом, - объясняет Оксана, которая догадалась, что меня так удивило.
Потом дети поели и сбежали в игровую.
- Оксан, можно я крамольную вещь скажу? - спрашиваю я, наблюдая, как моя Катя весело играет с Аней. Ни по одной, ни по второй девочке не видно, что у них есть проблемы, но они есть. И справки об инвалидности есть.
- Можно, - разрешает Оксана.
- Я, как мама, очень тебя понимаю. Мне всегда говорят: "Катя у вас отлично разговаривает" , и это звучит как: "У вас же всё в порядке". А чего стоило это "в порядке", никто и не догадывается. И я сейчас даже не про деньги, а про эту непрерывную слухоречевую реабилитацию, от которой я сама немного ку-ку уже стала, ибо "обеспечиваю речевую среду" на автомате даже тогда, когда Кати рядом нет. Думаю, и у тебя также. Круглосуточная реабилитация, и хороший результат, и недоумённые взгляды: "А что вам еще надо, у вас же и так все хорошо".
- Да, многие не понимают, что реабилитация - это , как минимум, чтобы не стало хуже. И чтобы к школе реабилитировать ее по максимуму, вытянуть насколько возможно. Думаю, без насмешек, а-ля "Ты что, не можешь ботинок надеть?" вряд ли обойдется. Боюсь за дочь ужасно. Социум жестокий. Ты хотела что-то крамольное сказать, Оль...
- А, да. Как человек, который регулярно пишет про людей, оказавшихся в сложных жизненных обстоятельствах, хочу тебе сказать... как бы это... помягче... вас не жалко, Оксан.
- Это плохо?
- Нет, это прекрасно. Но ваши обстоятельства не такие жёсткие, как у других моих героев, и я не могу гарантировать, что...
- Что люди нас пожалеют?
- Скорее, что людям вам захочется помочь. Не знаю, как объяснить... Ну вот они прочтут пост про очень страшную ситуацию, например, где ребенок , скажем, с паллиативным статусом, а потом про Аню твою. И подумают: "Да что там такого-то у них? Ложку не может взять?" И людей, конечно, можно понять. Они же выбирают, кому помочь. Поэтому я не уверена, что мы закроем сбор.
- Мы все пять лет сами старались справляться. Накопим - поедем на реабилитацию. Опять накопим - опять поедем. Сейчам просто сложнее стало копить, а времени до школы мало совсем. Финишная прямая. Мне прям страшно... недодать, недожать. Нам капельку бы помочь.
- Так я напишу про вас. Но я напишу, как есть, Оксан. Без драм. Знаешь, как в песне: "Драмы больше нет, нет больше драмы". Просто рассказ про девочку Аню с незаметными проблемами, которые есть, хоть и незаметные. А люди сами решат... Скажи, а потом , когда она в школу пойдет, ты выдохнешь? Видно, как ты напряжена...
- Я разучилась выдыхать, мне кажется. Напряжена? Хм... Наверное. Выспаться бы, одной, денечек.
- Устала?
- Хм... Не думала об этом... Никто никогда не спрашивает про меня. Устала - не устала. Делаю, что должна...
- Вот сейчас забрезжила драма.
- Не драма это. Это жизнь. Она про преодоление, и это вариант нормы. По-другому сейчас никак...
Сбор на реабилитацию для Анечки с незаметными, но реальными проблемами под ссылкой
