25 октября – всемирный день информирования о заболевании spina bifida, и мы хотели бы рассказать вам о том, что делать, и куда можно обратиться за помощью, если ребенку поставили этот диагноз.
У Веры трое замечательных детей. Близнецам шесть, младшую дочь она совсем недавно привезла из роддома. Это здоровый, хотя и недоношенный ребенок. Необычна эта история тем, что на 20 неделе Вере настоятельно рекомендовал прервать беременность целый консилиум, после того, как ребенку поставили диагноз spina bifida. Аргументы были следующие: ребенок будет физически и умственно неполноценным, порок не лечится; сама Вера упоминает слово «овощ», пересказывая беседу с врачами. На принятие решения о прерывании беременности, или подготовку к пожизненной заботе о ребенке без шанса на улучшение, Вере дали две недели. Ей хватило одной чтобы найти фонд «Спина Бифида», приехать в Москву и сделать выбор, спасший ее дочь.
Мнение врача
В том, что такое патология spina bifida, какие есть варианты, и как проходят внутриутробные операции, нам помог разобраться Дмитрий Зиненко, нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева.
Что такое spina bifida?
Речь идет о спинномозговых грыжах. Оперируем мы только те, у которых помимо костного имеется еще и кожный дефект. Вся проблема именно в кожном дефекте, поскольку он открывает спинной мозг и корешки для околоплодных вод. Опасность в следующем: с 27 недели, когда матка готовится к родам, околоплодные воды приобретают токсичный характер, у них повышается кислотность. В результате, когда мы смотрим на УЗИ на 25-26 неделе, у ребенка еще двигаются ножки, но уже к моменту рождения эти движения исчезают, потому что кислота разъедает корешки, и ноги теряют свои функции.
Другая опасность связана с тем, что через дефект подтекает спинномозговая жидкость. У нас головной и спинной мозг плавают в этой жидкости, и если она подтекает через дефект, то в спинномозговом канале образуется отрицательное давление, которое затягивает мозжечок из полости черепа в спинномозговой канал. Таким образом формируется синдром Арнольда-Киари. Другие последствия – гидроцефалия, водянка спинного мозга.
То есть слабость в ножках или же полное отсутствие движения – далеко не единственное осложнение, которого можно избежать, проведя внутриутробную операцию.
Насколько это распространенное заболевание?
В Америке 3-4 ребенка на тысячу новорожденных, у нас называют цифры 1-2. Это довольно много, 1500-2000 детей в год. Опять же, это количество рожденных детей, большинство родителей идут на прекращение беременности под давлением врачей.
Как рано можно выявить порок?
Уже на 12-13 неделе он хорошо виден с помощью УЗИ.
Можно как-то обезопасить себя от развития порока?
Прием фолиевой кислоты во время планирования беременности в 2-3 раза сокращает риск развития грыж у детей.
Героине нашей статьи тоже рекомендовали прекращение беременности. Насколько это оправдано?
Это сложный выбор, который приходится принимать самим родителям. К сожалению, большинство встают перед ним, не располагая информацией о доступном лечении. Большинство акушер-гинекологов и нейробиологов попросту не знают, что у нас в стране появилась возможность проведения внутриутробных операций, которые дают родителям и детям шанс на нормальную жизнь.
Насколько это опасная операция?
Настолько, насколько опасна любая операция. Это командная работа, одним нейрохирургом не обойтись. С нами работают анестезиолог, акушер-гинеколог, функциональный врач: командная работа и позволяет добиться успеха. Инструменты и методы тоже непрерывно совершенствуются. Дочь Веры родилась недоношенной, но сейчас акушер-гинекологи, например, придумали новый шов, чтобы избежать ослабления стенок матки, и, соответственно, женщина может спокойно доносить беременность.
Как быстро происходит восстановление после операции?
2-3 дня, как при кесаревом сечении, если не было осложнений.
Что происходит после операции?
До рождения ребенка мы оставляем будущих мам в Москве под наблюдением. После рождения подключается фонд «Спина Бифида», который помогает наблюдать за ребенком, и координировать необходимую помощь в случае выявления осложнений. Практически все дети со spina bifida интеллектуально сохранны, а внутриутробная операция дает им возможность расти и развиваться, как и детям без данного порока.
Если операция так успешна и безопасна, почему женщин направляют на прерывание беременности?
Это самое молодое направление нейрохирургии. В мире оно начало развиваться всего лишь десять лет назад. В нашей стране мы начали развивать его с небольшим опозданием. То есть ответ на ваш вопрос простой: ни родители, ни врачи не знают, о том, что прерывание беременности – не единственное решение проблемы.
У нас родился здоровый ребенок
О пороке Вера узнала на 20 неделе, на втором скрининге. Врач заметила изменение формы головы ребенка, определила расщепление позвоночника. Консилиум из 6 докторов заключил о необходимости прервать беременность: «Порок очень тяжелый, лечить его в стране не умеют». Времени на принятие решения было немного, операцию по прерыванию нужно было провести до 22 недели.
Информацию о фонде «Спина Бифида» Вера нашла сама, в сети, в день постановки диагноза. На сайте фонда посмотрела видео с Дмитрием Зиненко и Романом Шмаковым о заболевании, как проходят внутриутробные операции и какие они дают результаты, после чего приняла решение ехать в Москву на повторный консилиум в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова.
Как вас поддерживали до операции?
Фонд помог мне найти Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, получить полную информацию о пороке и лечении, помогли с транспортом. Сотрудники фонда были со мной постоянно на связи. Помощь психолога предлагали, но я в ней не сильно-то нуждалась, потому что решение об операции уже было принято. Прерывание беременности было для меня неприемлемо. Настроились на позитивный исход, и я, и муж, а больше особо никто и не знал подробностей, уже только после операции рассказали родственникам.
Вы очень храбрая.
Слушайте, когда в такую ситуацию попадаешь… Других вариантов для меня не было. На консилиуме был акушер-гинеколог Шмаков Р.Г., и он меня сразу поддержал, сказал, что они знают, что делать, а я ему сразу поверила, у него такое лицо доброе… Я посмотрела на него и поняла, что все будет хорошо.
Да и времени волноваться особо не было, меня уже на следующий день госпитализировали на обследование. Сделали ребенку МРТ, анализ на генетические отклонения, чтобы понять, есть ли какие-либо еще проблемы помимо spina bifida, и поможет ли операция. У нас все было в пределах нормы. Меня отпустили на неделю в Питер, вернулась я уже за день до операции.
Что происходило в день операции?
Переживала сильно, но меня очень поддерживали и муж, и девочки в палате. Операция прошла успешно. Приехали нейрохирурги из другой клиники. Акушеры были из центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, нейрохирурги приезжали из Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева, а я их и не видела даже, все проспала. Восстановилась быстро, уже через день начала ходить.
У дочери остались какие-либо проблемы со здоровьем?
У нас нет отклонений, ножки шевелятся, чувствительность сохранена до самых кончиков пальцев. Она и задышала сама сразу, и молоко стала пить, мы полностью на грудном вскармливании. В месяц прошли обследование, и все в порядке, слава Богу. Обычный здоровый ребенок, просто недоношенный.
Я продолжаю общаться с фондом, направляю им результаты обследований и анализов, общаюсь в чатах фонда с мамами и беременными, делюсь опытом, рассказываю, как прошла операция.
Что вы бы хотели сказать другим родителям?
Меня беспокоит, что родителям не дают выбора. Врач-гинеколог, у которой я наблюдалась, даже не знала, что бывают такие внутриутробные операции. Даже не то, что это делают у нас, по ОМС. Не знала, что это вообще возможно.
Я готовлю письмо на имя главврача больницы, где мне дали направление на прерывание беременности. Можно, наверное, выдавать такие рекомендации, когда пороки несовместимы с жизнью… но ведь у нас же родился здоровый ребенок, каких-то критических показаний к прерыванию беременности у нас не было. Может быть они пригласят нас на обследование, посмотрят, как мы развиваемся после операции, и смогут давать и другие рекомендации родителям.
Я бы хотела, чтобы от них, а не из сети, узнавали, что есть Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, где проводятся внутриутробные операции. Дальше уже пусть каждый решает сам. У родителей должен быть выбор. Сейчас же большинство врачей об этом выборе сами не знают. Я думаю, что смогу как-то поучаствовать в изменении ситуации и помочь мамам, хотя бы в Питере, хотя бы в этом перинатальном центре.
Поддержка фонда
О том, как фонд «Спина Бифида» помогает родителям, нам рассказала его основательница Инна Инюшкина
Вера сама вышла на фонд, насколько это типично?
Очень. Врачи, как правило, направляют женщин на прерывание при выявлении патологии. И когда мама приходит домой, и у нее еще есть мысль сохранить ребенка, она заходит в сеть и находит нас. Сейчас мы уже выстроили партнерские отношения с Научным центром акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, они также направляют к нам женщин.
Вы оказываете помощь только беременным женщинам, которым предстоит операция?
Мы оказываем поддержку в любом случае, даже если принимается решение о прерывании беременности. Предлагаем помощь психолога от фонда-партнера «Свет в Руках», чтобы справиться с утратой.
Мы поддерживаем семьи и после рождения ребенка. Вере пока кроме эрготерапевта никто не нужен, но, когда понадобится дополнительное обследование, юрист, психологическая помощь, помощь в подготовке к школе или занятия спортом... мы будем подключаться на каждом из этих этапов, на протяжении всей жизни.
Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, это единственная клиника, с которой вы взаимодействуете?
Нет, внутриутробные операции, например, еще проводят в клиническом госпитале Лапино. В целом взаимодействуем со всеми центрами, которые занимаются патологией. Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева в Москве, например, принимает и оперирует родившихся детей бесплатно со всей страны. Без внутриутробной операции хирургическое вмешательство будет необходимо ребенку на протяжении всей жизни. В регионах центров меньше, с ними мы тоже сотрудничаем.
Сейчас у фонда 1000 подопечных, 120 из них находятся в детских домах. Фонд помогает им найти приемные семьи. Узнать больше о том, как получить помощь, и поддержать фонд можно по ссылке
Автор Людмила Змитрович
