«Первые два года жизни мне просто не хотелось жить. Моя жизнь с появлением Марка превратилась в какой-то постоянный ужас. Но ко всему привыкаешь, и сейчас у меня появилась надежда».
Малыша Марка ждали все. Второй ребенок в дружной семье, старшему брату на момент рождения Марка было 7 лет, и он тоже очень хотел братика. Беременность протекала нормально, оба родителя здоровы, старший сын абсолютно здоров – у врачей не было никаких оснований назначать маме какие-то обследования сверх того, что обычно делают беременным. Узи и анализы показывали, что все отлично.
«Всю беременность я носила здорового ребенка, так говорили все врачи. Родившись, он закричал не сразу, был синюшный, и вообще проблемы начались тут же: например, у него гноились глазки, и нас с ним почти сразу из роддома забрали в больницу. Но это, надо сказать, было только начало».
Как оказалось, плохие новости нарастали, как снежный ком. Чуть ли не каждый день в те две недели, что мама с малышом провели в больнице, Анастасии говорили что-то еще о патологиях малыша, и каждый раз она снова и снова была в шоке.
У малыша не разгибались пальчики на руках, потом врачи обнаружили порок сердца. С операцией на сердце решили повременить, дождаться года, чтоб посмотреть, насколько вырастут недоразвитые перегородки между предсердиями. Но в 9 месяцев стало ясно, что малыш еще и почти не видит. Он не реагировал на движущиеся предметы, не мог найти упавшую игрушку. Опасения родителей подтвердили офтальмологи.
С года Марк носит коррекционные очки. Слабое зрение сопровождается серьезным косоглазием.
Жизнь семьи превратилась в постоянный поиск то одних, то других специалистов. Больницы, диагнозы, предположения и опровержения, попытки помочь ребенку так или эдак… Предварительно Марку поставили диагноз «арахнодактилия», но он скорее описывал симптом и не давал целостного представления о том, как улучшить общее состояние ребенка.
«Вообще просто невозможно передать, как изменилась наша жизнь. Я никогда ни в одном страшном сне не могла бы себе представить, что все будет вот так».
Марку назначали ноотропы, массаж, бассейн, одна больница сменяла другую. Анастасия все время надеялась, что вот-вот что-то удастся вылечить, но в какой-то момент стало понятно, что на стремительное исцеление рассчитывать не приходится.
Сначала малышу пытались исправить пальчики на руках наложением гипса, но, как говорит мама, «с этим невозможно было жить», потом папа научился сам изготавливать для сына ортезы, но на самом деле действие всего этого было минимальным.
В два с половиной года малышу все-таки пришлось делать операцию на сердце, и она, к счастью, прошла успешно, перегородку восстановили. Уже через месяц после этой операции была еще одна — в Петербурге, чтобы восстановить функцию пальцев.
«Врачи там сделали реально, что могли! Я им очень благодарна. Но после этой операции была необходима долгая реабилитация, нужно было оставаться в Питере, снимать квартиру и за каждый день реабилитации платить, и мы это просто не потянули, вернулись домой. А в нашем городе нет таких реабилитологов, которые могли бы с этим случаем работать».
Поэтому, как говорит мама, «эта операция помогла не очень» – время для послеоперационной реабилитации было утеряно просто потому, что семье действительно не под силу было оплачивать и квартиру в чужом городе, и сеансы у реабилитологов.
Сейчас Марку уже почти 4 года, он немного отстает в общем развитии от своих сверстников, носит очки, говорит простыми фразами. Но это очень активный парень, любит подвижные игры, требует к себе постоянного внимания.
Марку даже удалось получить место в государственном детском саду, но, увы, обычные группы не приспособлены для особенных детей, и у воспитателей нет нужных навыков, да и желания заниматься с одним ребенком отдельно.
«Я его отвела, и мне его выдали обратно через 20 минут с кучей на него жалоб. И бегает, и шумит, и понять его трудно, и игрушки роняет. В общем, дали понять, что ему тут не рады».
Итак, мама осталась с Марком дома, а работает только папа. При этом папа очень много внимания уделяет детям, читает в интернете про способы реабилитации, занимается с детьми, все выходные гуляет с ними вместе.
Чтобы помочь Марку, перейдите по ссылке.
Марк очень любит не только бегать и играть в мяч или машинки, но и собирать пазлы. Это его прямо-таки любимое занятие. Но, увы, он может брать руками только очень крупные детали, поэтому мама с папой стараются ему находить и покупать специальные пазлы с огромными деталями.
«Я с Марком постоянно езжу на занятия, тут у нас есть и логопед, и нейропсихолог. Но эти занятия платные, в общем, вся его пенсия уходит именно на его реабилитацию. Но что самое печальное, что ни один врач пока не может толком сказать, куда мы движемся».
Врачи сходятся в одном: все так или иначе рекомендуют пройти генетическое обследование. Если будет подтвержден диагноз генетически обусловленного редкого заболевания (сейчас под вопросом и этот диагноз, и возможность родовой травмы), то сами принципы лечения мальчика будут более точными. Ему можно будет назначать определенные препараты, которые могут улучшить работу мозга. Характер и причины дефектов конечностей тоже станут более ясными и, возможно, будет найден способ исправить проблему.
«Мы идем очень-очень маленькими шажками. Но даже сейчас у нас все-таки уже есть успехи. А вообще я мечтаю о том, чтоб Марк стал когда-нибудь самостоятельным, а мысль о том, что когда-то он станет таким же, как все дети, – это какая-то просто несбыточная мечта. Но теперь каждое утро я просыпаюсь с мыслью: хоть бы помогло лечение, и он был здоров».
Семье Алмазовых нужна помощь, чтобы прояснить характер заболевания Марка и поставить окончательный диагноз. Тогда врачи смогут помочь Марку.
Чтобы помочь Марку, перейдите по ссылке.
