Найти в Дзене

Болезнь Бехтерева: Как уйти в ремиссию? Мой опыт. Часть 1: "Обнаружение заболевания"

Оглавление

Всем привет, меня зовут Даша :), на момент обнаружения заболевания мне было 23 года. Сейчас мне 24. Это год был очень сложным для меня и хочу поделиться своими наблюдениями. История очень длинная и я хочу поделиться всем, что узнала за этот год, что помогло мне уйти в ремиссию. Поэтому я разобью рассказ на несколько частей. Вдруг мои наблюдения и опыт кому-то помогут, хоть чуть-чуть, я в это искреенне верю.

На всякий случай напомню определение этого заболевания:

Болезнь Бехтерева (болезнь Штрюмпелля — Бехтерева — Мари, анкилозирующий спондилоартрит, АС) — это воспаление межпозвонковых суставов с последующим их анкилозом. Анкилоз — неподвижность сустава, наступающая в результате образования костного, хрящевого или фиброзного сращения суставных концов сочленяющихся костей. В результате патологического процесса позвоночный столб оказывается в жёстком футляре, значительно ограничивающем движения в нём. Объём движений в суставах постепенно уменьшается, позвоночник становится неподвижным.

Мои симптомы начала заболевания

6 августа 2020 года у меня заболело правое колено. Я подумала, что застудила его. На следующий день заболел правый локоть, а боль в колене усилилась. Я немедля записалась к ревматолгу, ближайшая запись была через 3 дня. К этому времени у меня опухла и увеличилась в 2 раза коленка, мне было больно наступать, я хромала и колено не разгибалось до конца. Правая рука не сгибалась (она была согнута под прямым углом), локоть опух. Шея, лопатка,спина - все это болело. И да, кстати, эти воспаленные суставы были горячие. Температура этих суставов значительно отличалась от температуры тела в целом. К колену и локтю добавился 2 палец на левой ноге (он был синего цвета и увеличился в размере в 2 раза), а также пальцы на правой руке. И конечно же, кульминация всего происходящего - спина. Были такие боли, что не описать словами. Как-будто мне тыкали в спину огромную острую спицу. Выраженная боль была только с левой стороны.

9 августа у меня был первый прием у ревматолга. Врач назначил мне самые обычные анализы крови. И при этом сразу назначил диклофенак. Внизу прикрепила фото воспаленных суставов и компрессов с диклофенаком.

11 августа пришли результаты анализов. Среди них С-реактивный белок был 36.59 (норма 0-5). Если кто-то не знает, этот анализ показывает наличие воспаления в организме.

Результаты анализов
Результаты анализов

Мне написали предполагаемый диагноз: Ревматоидный артрит.

Сказали, что это на всю жизнь и нужно продолжать делать компрессы + пить найз. И конечно же наблюдаться 1 раз в месяц. Также назначили гормональный укол, после которого мне было так хорошо, как никогогда. Но эффект, вместо обещанного месяца, продлился 1 день.

Лучше мне не становилось, спать я не могла и как двигаться. Я не могла делать руками ничего, даже элементарно помыть голову. Я такой человек,, что все делаю сама. И мне не нравится эта беспощность.

Моя коленка очень сильно опухла и я хромала. Несколько врачей мне говорили, что из нее надо откачивать жидкость. Но ведь это странно, согласитетсь? Мой организм не просто так же заполнил коленный сустав избыточной синовиальной жидкостью. Он в любом случае мне помогает преодолеть болезнь. И я отказалась от этих предложений врачей, и как оказалось далее, я сделала правильный выбор.

Я не из тех людей, кто сидит на месте ровно. Все это время я много читала, что это может быть, искала разных врачей. И решила сходить минимум еще к 3 ревматологам и услышать их мнение. Все эти врачи не говорили ничего стоящего и все, как один, предлагали колоть гормоны раз в месяц и "жить счастливо и без боли" как мне сказали.

3 недели я жила в жуткой боли, без возможности нормально передвигаться и что-то делать. Когда я пришла к 3 врачу, он сразу поставил мне 4 гормональных укола в спину (2 вверху позвоночника и 2 внизу). Это сняло конечно же острую боль и помогло сохранить эффект на неделю. Но я не хотела жить так всю жизнь и искала пути решения моей проблемы дальше.

Наконец, судьба мне улыбнулась. И мой 4 врач-ревматолог оказался тем самым, кто смог поставить диагноз.

Постановка диагноза

10 сентября после осмотра врач сразу предположил у меня наличие этого заболевания, но мне ничего не сказал. Назначил около 7-8 анализов.

21 сентября я пришла со всеми результатами анализов к нему. Среди характерных для этого заболевания анализов, которые подтвердились, могу выделить такие, как:

  • Положительный HLA-B27
  • Двусторонний сакроилеит
  • Дактилит

За месяц скитаний по разным врачам, этот врач единственный, кто не вгонял меня ни в какую панику. А даже наоборот, подбодрил, сказал, что все будет хорошо и что он меня вылечит!

И хочу заметить, что он был против, также как и я, откачивания жидкости из коленного сустава.

Назначил стандартную схему лечения:

  • Сульфасалазин
  • НПВП
  • Никаких физических нагрузок

Через неделю боли в спине стали не такими выраженными. Я даже смогла спать и просыпалась от боли всего пару раз, а не каждые 15 минут.

После постановки точного диагноза я смогла продолжить свои поиски по исцелению от этой болезни. Теперь я хотя бы понимала в каком направлении мне двигаться и результаты моих усилия совсем скоро оправдают все ожидания. Через пол года я даже смогу бегать!

О том, что мне помогло, и помогает до сих пор, расскажу в следующей части.

Если у вас есть какие-то вопросы-задавайте! Я постараюсь на них ответить.