Наш фонд помогает детям с редкими заболеваниями кожи. Одна из таких подопечных – маленькая Ксюша. В год Ксюше поставили редкий диагноз ‒ болезнь Девержи, и помочь дочери выздороветь стало главной целью в жизни ее мамы, Марты Войнаровской. Марта не только мама ребенка с редким заболеванием, она архитектор и дизайнер, работающий в редком сегменте этого рынка: дизайне дворцов и элитных вилл. История Марты – честный рассказ о принятии диагноза, вере в себя, бесстрашии и успехе.
Именно такие вдохновляющие истории мы публикуем на сайте проекта «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих особенных детей.
«Когда родилась Ксюша, я на какое-то время выпала из профессии, а когда решила вернуться, случайно увидела объявление компании, которая базируется в Арабских Эмиратах. Откликнулась на него, и сейчас я проектирую, в прямом смысле, дворцы. Иногда даже королевские. Это очень интересно, очень ответственно и непросто, зато дает возможность немного переключиться с материнских забот и придает мне сил и уверенности в себе.
Моя жизнь разделилась на «до» и «после», когда дочке был год, и ей поставили диагноз «болезнь Девержи». В мире всего 2000 человек с этим диагнозом, поэтому у врачей нет ответа на большинство моих вопросов. Сейчас Ксюша проходит курс терапии, постепенно ей становится лучше, но что будет дальше никто не знает.
Вначале я винила себя в ее заболевании, искала причины, почему же именно мы? Полгода работала с психологом фонда «Дети-бабочки», и мне помогли справиться с отчаянием, в которое я впала, принять себя и ребенка. С поддержкой - легче, чем в одиночку.
Какой совет я могу дать мамам, которые находятся в начале этого пути? Пожалуй только: сохраняйте надежду. Самое важное – верить и любить своего ребенка. Я знаю, что за кошмаром настанет просвет, жизнь не может состоять только из тяжелых моментов, обязательно станет легче! И будьте внимательны к тому, чем лечат ребенка.
Жизнь постоянно дает нам какие-то шансы, ловите их, не упускайте! Не бойтесь пробовать!»
Читайте также:
