Я – железный человек. Предвестник новой эры. Я верю в то, что человечество постепенно эволюционирует и недалек тот день, когда среди нас повятся люди-машины. Такие как я. Тони Старк – мое альтер-эго. Конечно мне хотелось бы быть еще и такой же гениальной и богатой как он. Но количество железных деталей в нас сопоставимо. По крайней мере по цене. По сути я – киборг. Мое собственное сердце некоторое время назад остановилось и вместо него у меня машина – кардиостимулятор, который запускает 67 раз в минуту сердечную мышцу. Еще у меня в сердце стоит металло-пластический протез. С моим диагнозом людей моего года рождения уже нет в живых. Им не так сильно повезло как мне. Когда мне было 2 месяца от роду, я вдруг перестала есть, расти и развиваться, а моя кожа стала всех оттенков синего. Родители понесли меня в больницу, где мне поставили диагноз – недостаточность митрального клапана (порок сердца, при котором возникает обратное движение крови из левого желудочка в левое предсердие во время сокращения желудочков сердца вследствие неполного смыкания створок клапана. При отсутствие лечения приводит к смерти пациента. – прим. Ред.) В сердце три клапана, два предсердия и два желудочка. В моем сердце между предсердиями и желудочками не было перегородки. Как следствие кровь не распределяется на венозную и артериальную и не обогащается кислородом. Первую операцию на сердце мне сделали в полгода. Поставили так называемую «манжетку». В итоге я выжила, но сколько именно я проживу, никто из врачей не брался ответить. Мы регулярно ходили по больницам и каждый раз мои родители слышали одно и то же: «Какая хорошенькая девочка. Так жалко, что потеряете». Я представляю, каково им было это слышать. Тем не менее я в присном поклоне перед советским здравоохранением. Ведь оно тогда сохранило мне жизнь.
А потом случилось чудо. В 1989 году мама прочитала в газете «Комсомольская правда» статью «Порок души» и там говорилось про мальчика Федю со сложным, подобным моему диагнозом, от которого отечественная медицина отказалась, но ему спасли жизнь в Англии, сделав радикальную коррекцию митрального клапана. В СССР такую операцию на тот момент не делали. Мама поехала в Москву (мы тогда жили в Челябинске), нашла журналиста, который написал ту статью, выведала у него контакты Джеймса Баттервика, который сыграл не последнюю роль в отправке мальчика Феди в Англию. Джеймс был англичанином, галеристом, специалистом по русскому авангарду и у него была русская жена, а у этой жены была подруга – мама мальчика Феди. Мама связалась с ним и каким-то непостижимым образом он согласился нам помочь. В итоге когда мне исполнилось 9 лет, меня отвезли в Англию и там прооперировали.
После этого я в прямом смысле вздохнула полной грудью. До того момента я была этого лишена. Я начала бегать и даже хотела пойти в школе на физкультуру.
Потом я долгое время жила почти как нормальный человек. Меняла города. Пока в моей жизни не случилась Любовь. И это была такая любовь, что мне казалось, что от силы чувства у меня в кончиках пальцев пробегает электрический ток. А у меня инвалидность второй группы и нужно каждый год проходить переосвидетельствование. И на очередном переосвидетельствовании выяснилось, что ток в пальцах у меня пробегает отнюдь не от любви – это мой порок сердца опять дает о себе знать. По сути мое сердце того и гляди перестало бы работать. Моя чудесная врач сказала мне: «Ты помолись и что тебе Бог на сердце положит, так тому и быть. По всем меркам доказательной медицины тебе осталось жить совсем чуть-чуть». Меня срочно послали в Институт коронарной и сосудистой хирургии НМИЦССХ им. А. Н. Бакулева (дело было в 2008 году).
Надо сказать, что в отношениях я всегда безошибочно выбираю тех, кому я не нужна. Мы долго были вместе, вместе занимались фотосъемками, а потом выяснилось, что у него все это время была другая семья. Он жил на два дома. Его семья жила в Новгороде, куда он регулярно уезжал. И вот когда мне сказали, что жить мне осталось буквально чуть, этот любопытный факт про моего мужчину как раз и выяснился. В итоге я приехала в Бакулевку и буквально успела запрыгнуть в последний вагон. Ресурс моего дважды прооперированного сердца был на исходе. Мне сделали третью операцию и в очередной раз спасли.
Но я же не ищу лёгких путей. Я очень захотела ребенка. Врачи меня отговаривали, но я конкретно вознамерилась родить. Вообще у меня всю жизнь только одна мечта – жить как все нормальные люди. Упреждая вопросы, почему нельзя было просто усыновить ребенка, чтобы не рисковать жизнью, скажу – мне бы не дали. Я не замужем, у меня нет официальной работы (я зарабатываю на жизнь как детский фотограф. Это работа и физически и эмоционально трудная и я все время пытаюсь с ней завязать) и я инвалид второй группы.
В 2014 году я пришла на очередное обследование, откуда домой уже не вернулась. Мне сказали, что у меня снова критическая ситуация. Очередной последний шанс. Меня снова кладут на операцию и вшивают кардиостимулятор. Через пару недель мне говорят, что он «работает на 100 процентов» – это значит, что мое собственное сердце практически остановилось и теперь я живу только засчет кардиостимулятора. Кардиостимуляторы появились довольно давно, просто раньше зарядный элемент был большой и внутрь человека не помещался, приходилось носить его все время с собой в чемодане. А теперь техника шагнула так далеко, что элемент питания помещается внутрь и настолько мощный, что менять его нужно раз в15 лет.
Вскоре я забеременела. Пошла в «Филатовскую» больницу, куда кладут рожениц с болезнями сердца. Сначала врачи предложили мне прервать беременность. Они не могли дать гарантии, что ребенок не родится с тем же пороком, что у меня, да и что я сама выживу во время беременности и родов. Но я не согласилась. Сказала, что подпишу любые бумаги, что делаю это под свою ответственность. Я относилась к своей беременности как к эксперименту: выживу так выживу, умру так умру. Врачи соменевались, но я то была уверена. Слабоумие и отвага — мой искренний девиз. Всю беременность мне приходилось ежедневно ставить в живот уколы, разжижающие кровь. Но мне ТАК понравилось ходить беременной! На 38 неделе меня положили в больницу и предложили выбрать дату родов. Я выбрала – 17.11.15. Мне тогда эта дата показалась очень красивой, но сейчас я все время путаюсь – помню только, что там все числа нечетные. Утром 17 ноября меня отвезли на кесарево. Во время родов я была в сознании и меня очень поразило, что в высокотехнологичном роддоме в родильном зале висит икона. У нас в России одна религия – суеверие. Ребенка достали в пузыре – «в рубашке». Пузырь прокололи, сказали: «Это мальчик». Но у меня не было никаких сомнений с самого начала, что будет мальчик.
Через пару дней ко мне в палату пришли два врача и сказали, что у них для меня неприятная новость: у ребенка есть небольшая проблема. У меня душа ушла в пятки. Неужели все-таки унаследовал мой диагноз? Но выяснилось, что у малыша всего лишь закупорка слезных каналов в одном глазу.
Накануне выписки из роддома я звоню маме и говорю, что все в порядке – можно покупать вещи для младенца. И дальше Бог дал мне секунду, чтобы я успела положить младенца в люльку, а в следующую секунду я упала. Очнулась в реанимации. Выяснилось, что у меня инсульт – 98 процентов перекрытия сосуда головного мозга. Возможно все это время был тромб и он оторвался. Повезло, что это случилось в больнице, иначе меня бы не спасли. Как только мне разрешили первый раз встать, меня разбил второй инсульт. В итоге в реанимации я провела месяц. Все это важное для мамы и младенца время мой сын провел отдельно от меня. В результате инсульта я почти полностью потеряла память. Сейчас она частично восстановилась, но некоторые вещи не могу вспомнить – не могу спеть ребенку от начала до конца ни одной песни, рассказать ни одной сказки. Но тем не менее шалость удалась – мы с ребенком оба выжили и некоторые из нас даже здоровы.
Недавно, буквально в прошлом марте, я проходила очередное обследование и мне сказали, что несмотря на то, что кардиостимулятор работает без сбоев, мне осталось жить от силы лет пять. И я закатила прощальное турне – поехала по всем друзьям и родственникам, чтобы попрощаться. Но потом поняла, что не готова уходить. Надо сначала дитё до армии дорастить. И я начала рассказывать свою историю в инстаграмм. Цель – перестать вариться в этом одной. Но в процессе я поняла, что есть такие люди как я и моя история может быть им полезной. Нужно делиться информацией. Недавно мне написала мама мальчика с таким же диагнозом как у меня. У него тоже в груди железная коробка. Мама в числе прочего очень боится агрессии сверстников, ведь дети не любят не таких как все. И тогда я сказала ей: «А вы скажите сыну, что он супер-герой – Железный человек. И у него не ограниченные, а безграничные возможности».
