Лена Тетерина
Ульяна Шкатова – молодая творческая девушка из Санкт-Петербурга. Как она сама о себе рассказывает: «Меня зовут Ульяна, я живу в Петербурге, у меня замечательная мама, я пишу картины маслом, делаю мозаику из витражного стекла, и очень люблю эту жизнь. А еще у меня рак». Узнав о своей болезни, девушка начала вести блог и открыто писать в нем все свои мысли.
- Мой блог – это мой дневник. Так получилось, что когда мне поставили диагноз рак, первые два года я никому не рассказывала об этом, кроме самых близких людей. Но спустя два года случилось так, что мне понадобились средства на дорогостоящее лечение, а получить препараты, которые только появились в России, от государства не получилось. Лекарства стоили безумных денег, поэтому мне пришлось открыть блог, рассказать в социальных сетях о своем диагнозе, и обратиться к людям за помощью. Средства собрались довольно быстро, благодаря этому, я смогла лечиться. Но блог свой не закрыла, а наоборот стала писать в нем практически каждый день. И вот уже два года я веду свой дневник, рассказываю читателям о своем диагнозе, больничных буднях, даю советы как обезопасить себя от меланомы, а также пишу на отвлеченные темы - про свои увлечения, творчество, Петербург, философские мысли и многое другое.
История болезни Ульяны началась с маленькой родинки, которая со временем начала изменяться. После обращения девушки к врачу, родинку удалили. Так случилось, что в лаборатории произошла ошибка гистологии, и Ульяне поставили неверный диагноз, но позже выяснилось, что у нее меланома.
- Четыре года болезни – это очень сложный путь. Я перенесла около 7 хирургических операций, лекарственное лечение, экспериментальные препараты, вакцинотерапию, иммунотерапию, таргетную и лучевую терапию, в том числе 8 сеансов гамма-ножа – это так называемая радиохирургия, которая с помощью облучения воздействует на метастазы в головном мозге. Этапов лечения было очень много. Сейчас я прохожу иммунотерапию, это капельницы, которые нужно делать непрерывно, и пока они действуют, я буду ими лечиться. Подробно всю историю болезни и лечения я описываю в своем блоге.
В начале был шок… у самой Ульяны, ее близких людей. Затем начались поиски вариантов лечения, тогда семья Ульяны еще ничего не знала о меланоме, процедурах лечения, их стоимости, рисках и опасности. За два года молчания девушка сжилась с этой мыслью о болезни, и когда она решила открыться в социальных сетях, были шокированы уже ее друзья и знакомые.
- Все были шокированы тем, что я болею уже не первый год и никому не говорила об этом. А теперь, благодаря моему блогу, об этом знает большое количество человек. Я заметила, что после признания мне стало легче психологически, потому что скрывать болезнь сложнее, чем о ней говорить. Сейчас я получаю огромную поддержку от людей.
Самую большую любовь и поддержку Ульяна получает от родителей и мужа. С их помощью она может расслабиться, в каких-то моментах переложить на них больничные вопросы. Также и в бытовом плане, семья заботится о девушке, поэтому если какие-то домашние дела она выполнить не может, за нее это сделают близкие.
- Меня все оберегают. Конечно, в этом плане мне очень повезло, потому что, к сожалению, некоторые женщины с онкологическим диагнозом не всегда получают от своей семьи должную заботу, внимание, особенно от мужей. Случаются ситуации, когда мужья не принимают диагноз и уходят от своих жен. Я очень благодарна своим близким за то, что они у меня есть.
Поддерживают и дают силы Ульяне и читатели ее блога.
- Раньше я не могла представить, что от незнакомых людей можно получать столько энергии, положительных эмоций, теплых слов. По сути, я ничего особенного не делаю, я всего лишь пишу о своей жизни, но многие говорят, что я их вдохновляю, даю им силы бороться. Присылают мне подарки, цветы. От незнакомых людей я получаю колоссальную подпитку, и это дает мне силы не сдаваться и идти вперед.
- Расскажи, как человеку, узнавшему страшный диагноз, принять это и найти силы бороться?
- Я могу сказать, что каждый имеет право на эмоции и, наверное, не нужно от человека, который только что услышал онкологический диагноз, ждать огромного запаса сил и позитивного настроя. Эмоции нужно проживать, не всем это дано, и даже я на 100% этого делать умею. Но когда ты только узнаешь о том, что у тебя рак, это надо действительно прожить. На стадии принятия бывает, что ты плачешь, гневаешься на судьбу, спрашиваешь почему я, возможно, не выходишь из дома некоторое время. А потом ты приходишь к тому, что необходимо идти вперед и бороться. Могу сказать, что со временем становится легче независимо от того, какая у тебя стадия, либо какие-то другие обстоятельства. Даже если вероятность излечения 99% принять диагноз очень тяжело и сложно. Главное, незамедлительно начать процесс лечения, чтобы не было поздно.
- Что делает тебя счастливой, заставляет радоваться каждому дню?
- Нет конкретного рецепта счастья, оно у человека внутри независимо от того, где он живет, сколько у него денег, как он выглядит, что происходит вокруг, есть у него диагноз или нет, человек либо счастлив, либо не счастлив. Если говорить в разрезе болезни, то меня делает счастливой то, что я жива, у меня ничего не болит, я хорошо себя чувствую, могу делать то, что хочу, меня окружают любимые люди.
- С чего началось твое увлечение мозаикой? Сколько лет твоему увлечению?
- В один момент я захотела что-то делать руками. Раньше лепила из глины, шила, вязала, но почему-то именно мозаика в тот момент меня заинтересовала. Моему увлечению около четырех лет. Сначала я занималась в мастерской у преподавателя, ходила на групповые занятия, а потом открыла собственную мастерскую, где начала проводить мастер-классы, делать мозаики на заказ. Помимо этого, я занимаюсь стрит-артом – расклеиваю свои мозаики на улицах в разных странах мира. Сейчас, к сожалению, все это ушло на второй план из-за нехватки сил и времени ходить в мастерскую, но в ближайшее время я планирую возобновить это занятие, может быть даже провести мастер-класс.
- Кроме мозаики ты занимаешься живописью. Что чаще всего изображено на твоих картинах?
- Писать картины я начала тоже не так давно, примерно в то же время, что и заниматься мозаикой. Так получилось, что мне захотелось окунуться в какое-то творчество. Дело в том, что я люблю смотреть на небо, всегда любила его фотографировать, и в какой-то момент случился стихийный флешмоб - мои подписчики начали отправлять мне фотографии неба. На протяжении года каждый день я получаю фотографии неба с разных уголков мира. И мне пришла идея именно небо на своих картинах и изображать. Сейчас я сконцентрирована на этом направлении, и мне очень нравится.
- С недавнего времени ты начала вести прямые эфиры в Инстаграм. Чем ты делишься с аудиторией?
- Для прямых эфиров я выбираю тему, интересующую моих читателей. Чаще всего она касается здоровья, меланомы. Так как я не могу с врачебной точки зрения освещать медицинские вопросы, я стала приглашать в свои прямые эфиры врачей. В этом случае я выступаю неким посредником между читателями и врачом, задаю доктору вопросы, которые мне присылают, а он отвечает в прямом эфире. На мой взгляд, это очень интересный формат, мне он нравится, и я планирую продолжать. В ближайших планах – устроить эфир с онкопсихологом, потому что психологическая сторона болезни не менее важна, чем медицинская.
Иногда выхожу в прямых эфиры спонтанно и рассказываю о каких-то мимолетных событиях, таким образом, я становлюсь ближе к своим читателям, и мы просто болтаем.
- Недавно ты принимала участие в онкологическом форуме «Белые ночи», расскажи о нем подробнее, как давно он проходит, в чем его цель? Ты была его спикером, на какую тему было твое выступление?
- Данный онкологический форум проходит уже в Санкт-Петербурге уже в пятый раз. В нем принимают участие врачи со всего мира разных направлений: радиологи, химиотерапевты, хирурги и многие другие. Проходит он на базе той больницы, в которой я лечусь. Я посещаю этот форум уже третий год подряд. В первый раз пришла на небольшую сессию для пациентов. А в прошлом году меня позвали в качестве спикера, как и на этот раз. Онкологический форум помогает докторам быть «на острие» науки, в курсе всех последних тенденций, протоколов, современных лекарств, зарубежных разработок, результатов клинических исследований.
По образованию я психолог, поэтому меня приглашают на сессию для психологов, тоже про онкологию, где затрагиваются разные аспекты. И я, как психолог, и как пациент выступала с темой про интернет, выбрала ее не случайно, потому что провожу огромное количество времени в интернете, так как веду блог. Перед выступлением проводила исследования на тему того, как человек ищет информацию в сети о своем диагнозе, зачем он это делает, какие есть плюсы и минусы. На основе проведения опроса в своем блоге делала выводы о том, как же быть с информацией в интернете для онкологического пациента - как в ней не запутаться, не погрязнуть, и вычленить самое важное.
- Какая ты была раньше и какая сейчас? Ты стала сильнее духом?
- Я не скажу, что меня сильно изменила болезнь, скорее она показала мне то, какая я есть. Раньше я не знала о том, что смогу справиться с тяжелыми испытаниями в своей жизни. Когда у тебя в жизни все нормально, ты думаешь, что если что-то произойдет, то я не справлюсь. Я очень часто слышу это от людей, которые мне пишут, говорят: « Ты такая сильная, а я бы вот так не смогла, а я бы не справилась». На самом деле это не так, и человек просто не осознает свои возможности и силы, пока он не столкнется с препятствиями. Проходя все эти тяжелые испытания, я поняла, что со всем можно справится, и что сила - она есть во мне, и я думаю, что она есть в каждом человеке. Я бы не сказала, что я стала сильнее духом, скорее эта сила она просто проявилась.
- Расскажи о чем ты мечтаешь?
- Я мечтаю о том, чтобы просто жить…
