Зеленое яблоко

Про смысл жизни В последнее время я все чаще думаю: зачем я живу? Зачем мы все с вами живем? Моя дочь, которой почти 14 лет, постоянно меня спрашивает: “В чем смысл жизни?”. Понятно, что на этот вопрос каждый отвечает по-своему. Но вот буквально недавно мне пришла в голову мысль: мы живём для того, чтобы успеть что-то сказать. Для меня это - та формула, которая как-то примиряет меня с тем, что мне необходимо делать. И которая дает ответ на вопрос, ради чего все это. Привело меня к этой мысли не только все, что происходит сегодня вокруг нас, но и несколько фактов моей биографии. Например, история мальчика из Сургута. Какое-то время назад мы с коллегами ездили по разным городам России с курсом лекций про реабилитацию людей с аутизмом. Когда мы были в Сургуте, ко мне подошли родители подростка с просьбой проверить, возможна ли с ним альтернативная коммуникация, то есть может ли он общаться, печатая на компьютере. Мальчик никогда не говорил вслух, и у его семьи не было уверенности в том, что он вообще понимает, что происходит вокруг. Как и у многих семей с такими детьми. Мы с ним попробовали печатать - он довольно быстро освоился, понял, что нужно делать, и написал: “Я хочу лететь в Анапу на самолете”. Было видно, что родители поражены, они явно не ожидали, что их ребенок осознает, о чем они говорят между собой. Как выяснилось, они действительно собирались в ближайшее время в Анапу и обсуждали предстоящий полет на самолете. На этом, собственно, все. Моя поездка была закончена, я тоже села на самолет и улетела в Москву. Этого мальчика я вспоминаю до сих пор. К сожалению, велика вероятность, что фраза: “Я хочу лететь в Анапу на самолете”, - это единственное, что он сказал в своей жизни. Так вот, мне кажется, что задача каждого из нас - успеть в своей жизни сказать что-то еще. А в моем случае - дать таким, как этот мальчик, шанс на то, чтобы быть услышанными. #аутизм #рас

Альтернативная коммуникация: помогать ребенку с РАС, не помогая Меня недавно в очередной раз спросили, как это я “угадываю”, какое слово хочет напечатать ребенок с РАС. И это заставило меня вспомнить историю венгерского врача Игнаца Земмельвейса. В середине XIX века, когда про микробов никто еще не слышал, он заметил, что смертей при родах в 10 раз меньше, если акушер моет руки перед началом работы. Это сейчас мы понимаем, что его открытие спасло множество жизней. Но тогда ему никто не поверил - коллеги над ним просто посмеялись. А поскольку он продолжал настаивать, его еще и из больницы уволили - за “еретические” теории. Ибо позволил себе идти против мнения большинства и незыблемых традиций. Зато теперь есть даже такой термин, эффект Земмельвейса - нежелание воспринимать информацию, которая противоречит нашей картине мира. Условно, это готовность объяснять смерть от родильной горячки чем угодно, кроме грязных рук акушера, просто потому что раньше это так никто не объяснял. Почему я об этом вспомнила? А потому что микробов тоже не видно. И пока не нашли способ доказать их существование, сколько жизней загубили те авторитетные специалисты, которые смеялись над открытием Земмельвейса. Другие авторитетные специалисты сейчас ставят неговорящим детям с аутизмом умственную отсталость - всем, без разбора. Не будут же они, действительно, менять свои проверенные тесты ради какой-то там особенности, которая не вписывается в их картину мира? Лучше объявить Розмари Кроссли, создательницу метода Facilitated Communication, сумасшедшей, и спать спокойно. Вникать в особенности низкофункциональных детей с аутизмом, для которых любое самостоятельное, целенаправленное действие или вслух сказанное “в тему” слово - как маленькая смерть - кому это нужно? Какая у них мотивация для этого? Боюсь, что никакой. В результате огромное количество семей сегодня даже допустить не могут, что их ребенок, который мычит и трясет ручками, может прекрасно понимать речь и общаться с родными, ему только надо чуть-чуть помочь. (Почему он не в состоянии обойтись без помощи, я писала в предыдущем посте, кто не читал - сделайте это.) А вот как эту помощь оказывать, я сформулировала для себя только недавно. Людям с аутизмом, для которых перегрузочна любая самостоятельная деятельность, нужно “помогать, не помогая”. Фасилитатор ребенку с аутизмом нужен не для того, чтобы поддерживать его за руку при печати на клавиатуре. И уж точно не для того, чтобы направлять, подталкивать или еще каким-то образом воздействовать на него, чтобы он нажал ту или иную клавишу. Поддержка человека с РАС, который не может пережить собственную самостоятельность, заключается в иллюзии помощи. Причем сами ребята, которые пишут со мной, чаще всего это осознают. Они объясняют, что любое действие им дается легче, если оно выполняется как бы понарошку. Им важно, чтобы складывалось впечатление, что они печатают не сами, а вместе с кем-то. При этом со многими ребятами мы очень далеко продвинулись в процессе снятия поддержки - большинство я давно не держу за запястье, а просто прикасаюсь предплечью, локтю или даже плечу одним пальцем. С кем-то срабатывает такое изобретение - я завязываю концы банданы в узел, ребенок зажимает его в кулаке и выставляет указательный палец, чтобы печатать. Я держусь при этом за другой конец банданы и делаю вид, что как-то помогаю ему. Хотя совершенно очевидно, что управлять его движениями, держась за мягкую тряпочку, нереально. Но я даю иллюзию помощи - и этого достаточно для ребенка с РАС. С некоторыми помогает просто моя рука над клавиатурой - складывается впечатление, что я показываю, на какие клавиши нажимать. Но если смотреть видео такой моей фасилитации, то становится ясно, что я просто хаотично тыкаю пальцем в разные места клавиатуры, а ребенок выбирает совсем другие клавиши, нужные ему. Если вам интересно, я могу написать, как можно самому попробовать начать печатать со своим ребенком. #аутизм #рас