! Друзья, мы переезжаем в соцсети центра "Хогвартс". Ждем всех там. Также вы можете читать нас в ВК и других сетях. Комментарии мы закрываем, но сам канал оставляем на память, здесь много полезной информации. Всех обнимаем!
Сегодня, в день распространения информации об аутизме, сериал "В "Хогвартс" я не попал" вышел сразу на 4 онлайн-площадках. Бесплатно его можно посмотреть на платформе Chill, а если есть подписка, - и на Okko, Start и Premier. В этих 6-ти получасовых сериях - пронзительные откровения о себе и о мире, о нас с вами, о жизни ребят, которые занимаются в моей студии. Они получились смешными и грустными, наполненными светом, удивительно настоящими, без лишних прикрас и без попытки вызвать жалость. Сейчас мне просто не верится, что все это стало реальностью. Несколько месяцев съемок, общения с потрясающим...
ТАСС уполномочен заявить... То странное чувство, когда про тебя пишут ТАСС (вот тут) и "Известия" (вот здесь)... Ну, то есть, не про меня, конечно, а про фильм, который снимают о ребятах из моей студии. Съемки начались еще в августе, а я до сих пор не могу поверить, что все это - взаправду. Что неговорящие люди с аутизмом наконец смогут рассказать всем, как они живут, что чувствуют, что думают про себя и какими видят нас. По-моему, я волнуюсь гораздо больше, чем все наши актеры вместе взятые. Лихорадочно...
Про уроки Дорогие все, поздравляю вас с началом учебного года. Мои дети сегодня тоже пошли в школу. Ощущение от их сборов с утра было такое, что слово "поздравляю" тут - не самое подходящее. Но мне пережить эту прекрасную дату помогает мысль, что школа - это всегда то место, где ты получаешь знания. И я сейчас совсем не про образование. Помимо прочего, школа для наших детей - еще и опыт адаптации в разных жизненных ситуациях без родителя. Без нашей "страховки", которая зачастую не защищает, а, скорее, наоборот. Делает слабее, безынициативнее и даже безвольнее. В школе ты - хоть и часть коллектива, но главное ее отличие от семьи в том, что этот коллектив не вертится вокруг тебя...
Про подростковый возраст и аутизм: как важно знать, что ты не один такой В моей студии есть два подростка, которые за последние месяцы, не сговариваясь, так вымахали, что я при встрече теперь смотрю на них снизу вверх. И мне это до сих пор странно. А уж как все странно им… Ну, каждый же наверняка помнит, как это бывает: подростковый возраст, пубертат, резкая смена настроений, раздражительность, тревожность насчет того, все ли с тобой в порядке? А теперь умножьте это на тысячу, потому что подростки - неговорящие и у них аутизм. Их колбасит. Они не уверены в себе. Они чувствуют себя неуклюжими,...
Правда ли, что пексы тормозят развитие речи при РАС? Родители неговорящих детей с аутизмом часто боятся любых способов альтернативной коммуникации. Им кажется, что те же пексы могут могут сыграть с развитием речи злую шутку: а вдруг ребенок “привыкнет” так общаться и не заговорит вовсе? Скажу сразу: это заблуждение. Причем опасное. Потому что все с точностью до наоборот. Чтобы разобраться, почему это так, сначала нужно ответить на вопрос: для чего нам вообще речь? Наверное, в первую очередь все же не для декламирования стихов и не для чтения по слогам. Речь нам нужна, чтобы понимать друг друга...
Про будущее Хочу с вами про будущее поговорить. Недавно я принимала участие в конференции, на которой обсуждались вопросы взросления людей с РАС. Проблем там куча. Например, не секрет, что для тех, кому необходим максимальный уровень поддержки, возможности трудоустройства попросту отсутствуют. И это плохо. Очень. Но знаете, что еще хуже? Исходя из мыслей о туманном или пугающем будущем ребенка, мы отказываем ему в настоящем. Гениальный педагог Януш Корчак говорил: не надо воспринимать ребенка как полуфабрикат. То есть обучать его каким-то навыкам, давать знания только для того, чтобы он потом – в будущем – как-то ими воспользовался...
Про людей и их права 5 мая - Международный день защиты прав инвалидов. Для нашей страны это огромная не проблема даже, а черная дыра, в которую непостижимым образом проваливаются те хорошие начинания, которые тут порой случаются. Просто потому, что для начала надо понимать, чьи права мы вообще защищаем. Если у нас само слово “инвалид” до сих пор максимально стигматизировано, то о какой защите вообще может идти речь. Конечно, постепенно отношение и специалистов, и общества меняется: сейчас инвалидность не предполагает хотя бы автоматической сегрегации. Но и от адекватного восприятия людей с особенностями мы пока очень далеки...
Детям с РАС необходима презумпция понимания Недавно я читала лекцию на новую аудиторию - и спонтанно изобрела новый термин: презумпция понимания. Для тех, кто далек от изучения аутизма, наверное, звучит смешно. Для многих специалистов и родителей неговорящих детей с РАС - скорее грустно. Мне кажется, что ребятам с аутизмом она и правда очень нужна. Может быть тогда отношение к ним в школах да и других заведениях хоть немного изменится. Всего один случай из практики расскажу. Как-то ко мне пришли родители ребенка с аутизмом - разобраться, что с ним внезапно случилось. Накануне они ходили с сыном в его любимый ресторан...
Главное, что надо знать про аутизм Я почти 20 лет работаю с ребятами с аутизмом. И вот что успела за это время осознать: чтобы понимать их и помогать им жить, общаться, искать и находить себя, знания про аутизм - вовсе не основное. Тем более, что про него так никто до сих пор толком и не знает. Надо пытаться понять не аутизм, а самого человека. У каждого из нас с вами есть свои особенности. И аутизм - просто одна из них. Пожалуй, это главная информация, которую надо распространять 2 апреля. Все ребята, которые ходят в студию "Зеленое яблоко", - очень разные. Один увлекается наукой, другой пишет стихи, третий - роман, кто-то любит английские рок-группы, а кто-то - рисовать забавные рожицы...
1 год назад
Про смысл жизни В последнее время я все чаще думаю: зачем я живу? Зачем мы все с вами живем? Моя дочь, которой почти 14 лет, постоянно меня спрашивает: “В чем смысл жизни?”. Понятно, что на этот вопрос каждый отвечает по-своему. Но вот буквально недавно мне пришла в голову мысль: мы живём для того, чтобы успеть что-то сказать. Для меня это - та формула, которая как-то примиряет меня с тем, что мне необходимо делать. И которая дает ответ на вопрос, ради чего все это. Привело меня к этой мысли не только все, что происходит сегодня вокруг нас, но и несколько фактов моей биографии. Например, история мальчика из Сургута. Какое-то время назад мы с коллегами ездили по разным городам России с курсом лекций про реабилитацию людей с аутизмом. Когда мы были в Сургуте, ко мне подошли родители подростка с просьбой проверить, возможна ли с ним альтернативная коммуникация, то есть может ли он общаться, печатая на компьютере. Мальчик никогда не говорил вслух, и у его семьи не было уверенности в том, что он вообще понимает, что происходит вокруг. Как и у многих семей с такими детьми. Мы с ним попробовали печатать - он довольно быстро освоился, понял, что нужно делать, и написал: “Я хочу лететь в Анапу на самолете”. Было видно, что родители поражены, они явно не ожидали, что их ребенок осознает, о чем они говорят между собой. Как выяснилось, они действительно собирались в ближайшее время в Анапу и обсуждали предстоящий полет на самолете. На этом, собственно, все. Моя поездка была закончена, я тоже села на самолет и улетела в Москву. Этого мальчика я вспоминаю до сих пор. К сожалению, велика вероятность, что фраза: “Я хочу лететь в Анапу на самолете”, - это единственное, что он сказал в своей жизни. Так вот, мне кажется, что задача каждого из нас - успеть в своей жизни сказать что-то еще. А в моем случае - дать таким, как этот мальчик, шанс на то, чтобы быть услышанными. #аутизм #рас