Найти в Дзене
Все об аутизме

Все об аутизме

Посты Ольги Николаевой о РАС
подборка · 25 материалов
1 год назад
Зачем ребенку с аутизмом нужна поддержка при АК Тут ко мне в последнее время прилетело много вопросов самого разного характера, и я поняла, что придется периодически повторяться - никто ведь не обязан перечитывать все мои посты с самого начала. Но и понять, о чем я пишу, без знания азов не выйдет. Поэтому я решила вспомнить про тот случай, который и привел меня когда-то в альтернативную коммуникацию. Однажды мальчик с РАС, с которым я занималась, устал рисовать, схватил карандаш и написал мне: “Уйди”. И я оказалась перед ужасным выбором: показать этот листочек с вполне осмысленным словом от ребенка, у которого стоит умственная отсталость, его бабушке, чтобы она приняла меня за умалишенную, или просто сделать вид, что ничего не было. Вынести в коридор очередной его рисунок и забыть про этот случай. Если честно, тогда очень хотелось трусливо промолчать и ни во что не ввязываться. Но я не смогла. Потому что поняла, что предам и этого мальчика, и его семью, которая так и не узнает, что может с ним общаться. Сейчас у меня достаточно осознанных семей, которые не побоялись принять информацию о том, что их ребенок мыслит, хотя в диагнозе у него написано иное. И я могу так и продолжать с ними заниматься, меня все устраивает. Терзает меня только одно: мысль, что где-то есть еще много мальчиков и девочек, у которых стоит диагноз “умственная отсталость” просто потому, что российские методы определения уровня интеллекта не подходят неговорящим детям с РАС. И их родители понятия не имеют, что могут общаться со своим ребенком. Давайте начнем с того, почему низкофункциональные и не говорящие вслух дети с РАС (которые, кстати сказать, отличаются от людей с синдромом Аспергера примерно, как небо и земля) ведут себя, как интеллектуально недостаточные, и чаще всего не разговаривают вовсе, или же у них наблюдается эхолалия - повторение одних и тех же заученных выражений, фраз из мультиков. Их особенность заключается в невозможности проявлять себя, делать что-то целенаправленно и осознанно. Для них физически невыносимо все, что как бы подтверждает их присутствие в нашем мире. Любое совершенное при “свидетелях” целенаправленное действие или вдруг проскочившее “в тему” слово может вызвать истерику и даже мелтдаун. Я много раз наблюдала это, когда ребенок в процессе занятия делал или говорил что-то и сразу же сам этого пугался. Такие дети приспосабливаются к своему состоянию, делая вид, что все действия совершают не они сами, а ими как бы кто-то управляет. Например, когда хотят съесть яблоко, берут мамину руку и тянут к нему. Чтобы создавалось впечатление, будто это мама взяла его рукой ребенка. Понимаете? Им необходимо это ощущение "несамостоятельности", тогда им не так страшно действовать. А что же с речью? Сделать вид, что за тебя говорит кто-то другой, не выйдет при всем желании. А вот написать так, как будто твоей рукой кто-то управляет, - вполне. Именно для этого детям с РАС и нужна поддержка фасилитатора, когда они пишут. Именно поэтому ее так трудно снять - как только прекращается иллюзия, что ребенок якобы пишет не сам, его парализует привычный страх. И все же я занимаюсь именно тем, что снимаю поддержку. Если начинали мы с большинством ребят с обхвата за запястье, то потом обхват превратился в один мой палец, которым я дотрагиваюсь до руки, и отодвигался все выше и выше. С кем-то удается довести его до локтя. С кем-то - до плеча. С другими - до лопатки. Денис, например, вообще пишет, прислонившись своим плечом к моему - вот и вся поддержка для него сегодня. С некоторыми ребятами удалось ее снять совсем. #аутизм #рас
1 год назад
Почему дети с РАС выкидывают вещи и выливают жидкое мыло Здравствуйте, дорогие все! Мне, видимо, придется каждый пост начинать с объяснения, с кем я работаю и про кого здесь пишу. Иначе очень утомительно потом пытаться обратить на это внимание тех, кто мимо проходил и зашел поспорить, потому что не понял, пропустил, не осознал. Я работаю с низкофункциональными и неговорящими, преимущественно взрослыми (20 лет и старше) людьми с аутизмом, у каждого из которых официально стоит диагноз “Интеллектуальная недостаточность”. И ни у одного из них в реальности ее нет. Почему так, я уже неоднократно писала. Общаюсь я с ребятами при помощи гаджетов - говорить вслух они не могут, а писать - да. Некоторые с поддержкой, некоторые - уже без. Тема этого поста возникла с подачи родителей: кто-то задал вопрос, зачем ребята выбрасывают вещи в окно или выливают в раковину шампунь, выдавливают зубную пасту и жидкое мыло, пока флакон не опустеет. Судя по тому, как непросто было в этот раз ребятам подобрать слова, объясняли они это одновременно и самим себе тоже. Главная мысль такая: их тревожат вещи, они как бы завладевают их вниманием, и чтобы это прекратить, необходимо срочно убрать их из поля зрения - спрятать или выбросить. “Вещи - они не просто вещи, они имеют назначение. А мы не в силах с ними сделать то, что нужно. Поэтому надо что-то сделать, чтобы их не видеть, чтобы они не вынуждали нас чувствовать свою беспомощность”, - написал Влад. Алена его поддержала: “Да, надо, чтобы было понятно, как мы живем. У людей с аутизмом мало сил на что-то осмысленное - это с большим трудом дается. И нами немного управляет все, что находится вокруг. Когда нет сил игнорировать то, что как бы вынуждает нас к действию, хочется этого избежать любым способом”. Чтобы было еще доходчивее, Алена добавила: Действительно невыносимо, Когда молчаливые вещи Нас просят о чем-то сильно, Но наше тело трепещет В бездействии и бессильи. И вещи хочется спрятать, Чтоб ни о чем не просили, Иначе хочется плакать. А Влад подытожил: “Не надо нам объяснять, что вещи выкидывать нехорошо - мы это и так понимаем, и нам очень неудобно за это. Но Алена правильно написала: иногда это просто невыносимо. Мы зависимы от всех и всего вокруг. Только и можем - либо поддаваться воздействию, либо защищаться от него”. И это снова - именно про то, о чем я все время здесь пишу. Разрыв между разумом ребят - ясным, светлым и абсолютно соответствующим возрастной норме (если не превосходящим ее) - и их телом, которое редко способно на осознанные действия, просто поражает. Я представляю, как сложно родителям поверить, что твой ребенок, который вот так общается с тобой на занятии по альтернативной коммуникации, вернувшись домой, опять запустит в полет из окна духи или билеты в театр. Ну то есть, казалось бы: ты или осознай и больше так не делай, или не “прикидывайся”, что осознаешь. Но в этом и есть суть аутизма: человеку с РАС крайне трудно даются целенаправленные действия, при этом головой он все понимает. И от этого ему еще тяжелее. В чем тут дело с научной точки зрения? В несформированности произвольного (осознанного) внимания. Точно такие же процессы мы можем наблюдать у маленьких детей: ребенок тянется за яркой игрушкой, не потому что он сам выбрал ее из окружающих предметов, а потому что она привлекла его внимание - она и правда им как бы управляет. Он не может сознательно взять и переключить свое внимание на другую вещь. Зато это можно легко сделать за него: если мы потрясем погремушкой - он сразу же повернется в ее сторону. Погремушка помимо его воли перетянет внимание на себя. Есть вероятность, что у людей с РАС это - результат непроизошедшего (или не завершившегося) синаптического прунинга. Лишние связи между нейронами мозга не были разрушены, а те, что должны были отвечать за осознанные действия, за функцию целенаправленного переключения своего внимания, не укрепились. #аутизм #рас
1 год назад
Вышло мое интервью в "Москвич Mag". @poiesisDS, спасибо за помощь в распространении информации! Если ребенок или взрослый с РАС не говорит и не выполняет устных инструкций, это не еще не значит, что он вас не понимает.
1 год назад
Почему люди с РАС "не умеют хотеть" Это продолжение предыдущей темы, где я писала про отсутствие у ребят представления о будущем и образа себя в этом будущем. Давид прочитал наш диалог с Аленой, тот самый, где она захотела абрикосов, кофту, перекрасить волосы и сходить в зоопарк. А когда его спросили, чего хочет он, задумался. Он признался, что удивлен тому, как Алена смогла так быстро сообразить, чего она хочет. И очень много объяснил нам всем про отсутствие самого навыка “хотения”. Мне кажется, это очень ценно! Поэтому я решила поделиться его мыслями с вами. Напомню, Давиду 22 года, он неговорящий человек с аутизмом, и у него официально стоит диагноз интеллектуальной недостаточности, который он опровергает на каждом занятии по альтернативной коммуникации. “Мы же и хотеть-то толком не умеем. Какой смысл в этом навыке для нас? Мне трудно придумать даже, чего бы я хотел. Потому что не знаю, чего мама ожидает от меня и считает приемлемым. Вернее, вот именно: я не думаю, чего я сам хочу, а думаю, каких желаний от меня бы ожидали”, - написал Давид. От себя добавлю: об этом вскользь в разное время писали мне многие ребята. Им очень трудно ощутить самих себя, отделить себя от человека, с которым они существуют в тесной связке с самого рождения. Которому и самому уже кажется, что он не угадывает желания своего ребенка, не пытается их понять, а что это его собственные желания и есть. Сейчас явно холодно, надо одеть. А сейчас явно хочет яблоко, надо дать. У ребенка с РАС другая история - наглядно-действенная. Вижу яблоко - ем. Вроде бы все довольны. Только есть один нюанс. Возможно, он на самом деле очень любит груши. Но по тому, с какой готовностью он ест предложенное яблоко, этого не угадаешь. В этом и сложность. Давид объяснил: “Остальные люди автономны, а мы - зависимы от всего. От родителей, от обстоятельств… И от самих себя, от каких-то “заучившихся” сценариев. Наверно, такое положение вещей у человека, который привык жить автономно, вызвало бы тревогу. Но мы привыкли к этому, во-первых, а во-вторых, нет смысла тревожиться о будущем, если от нас ничего не зависит. Поэтому мы, наверно, и привыкли жить здесь и сейчас. Людям автономным будущее нужно для планирования. А мы не можем планировать, потому что не делаем ничего сами. Поэтому и будущего для нас как будто нет”. Мы еще немного поговорили про важность желаний для осознания себя самого, для выстраивания картины своей жизни. Для возможности увидеть то самое будущее, которое без желаний - какое-то серое размытое пятно, принадлежащее вовсе не тебе, а другим - тем, кто все за тебя решает. И про то, как важно не опускать руки, даже если ты о своем желании рассказал на занятии, а тебя не услышали, забыли или подумали, что не стоит оно того. В результате Давид тоже придумал, чего бы ему хотелось. Он сказал, что хочет пойти людное место, типа “Макдональдса”, туда, где “где сосед толкает тебя локтем, где очень громко и суматошно”. Он объяснил, что редко попадает в такие места, а ему хочется видеть людей, их эмоции, их жизнь, быть среди них, смешаться с толпой, почувствовать себя одним из них. То есть нас. Без коммуникации, без обратной связи мы не можем понять неговорящего человека с аутизмом. А он, привыкая к тому, что абсолютно все решают за него, перестает хотеть, забывает, как пользоваться этой “мышцей”, и она атрофируется практически полностью. Однако “накачать” ее снова можно. Нужно только показать ему реальную возможность свободного выбора, который ему так редко удается сделать в повседневной жизни.
1 год назад
Без будущего нет настоящего Я долго здесь молчала, но у нас такая важная тема с ребятами возникла, что просто не могу ей не поделиться. Обсуждали, кто как чувствует время. И выяснилось вот что: никак. Большинство его никак не чувствует. Нет никакого завтра, нет никакого вчера, есть только тот момент, который они проживают прямо сейчас. Да и то - если в этот миг они включены в реальность. Иначе - и его нет. “Для меня время - как поезд, в котором я пассажир. Который ни на что не влияет - просто смотрит на меняющиеся пейзажи за окном”, - так описал свое восприятие времени Денис. А вот Давид: “Время для меня - как желе или варенье. Оно как день сурка, как зажеванная пленка или сломанное видео, которое соскакивает и прокручивает один кусок”. Понимаете, да? Нет будущего - нет и интереса к жизни. Ведь если ты ни на что совсем в своей жизни не влияешь, и каждый раз проживаешь очередной день сурка, зачем тебе вообще этот мир? Зачем, если все это к тебе не имеет никакого отношения? Ты залипаешь в вечном безвременье, как в липком желе. Нет целей, потому что не существует и отрезка времени, к которому их можно как-то прицепить. У ребят нет в голове никакого образа будущего и себя в нем. Тогда становится еще более понятной эта их “выключенность” из реальности, стремление отсутствовать в нашем мире и прятаться в своем, внутреннем. Но вот сегодня стало ясно, что это восприятие может меняться. Сначала Алена подтвердила: будущее - не важно, как и прошлое. Существует лишь этот миг: “Мне даже кажется, что мы будто разлиты в воздухе, который нас окружает, и пропитываемся им. Действительно, прошлое и будущее для нас гораздо менее значимы, чем для других”. А потом мой муж вспомнил, что совсем недавно она попросила себе новую стрижку. Написала об этом на нашем прошлом занятии. И он просто обратил на это ее внимание: “Менять будущее ведь можно и в мелочах. Вот ты попросила у мамы новую стрижку для себя. Значит скоро у тебя будет стильное каре. И это - маленький фрагмент твоего будущего, который сделает твою жизнь уже чуть другой. Стрижка будет радовать, значит в будущем будет уже чуть лучше, так? И ведь это ты сделала, ты его поменяла! Точно так же ты можешь говорить, например, куда ты хочешь пойти на выходных, и это тоже изменит твое будущее”. И тут вдруг выяснилось, что Алене нужно столько всего! Она написала, что и в зоопарк хочет сходить, и волосы перекрасить, и кофту аквамаринового цвета. И абрикосов) Так вот, это очень важно. У нее сегодня возникла в голове эта связь: печать на компьютере можно использовать для коммуникации, а коммуникацию - как средство, чтобы конструировать свое будущее. Она увидела себя там - в зоопарке с красивыми волосами, в новой кофте и с абрикосами. Этот образ будущего должен быть обязательно. Иначе жить не захочется. Никому, ни нам, ни ребятам. Что можно делать? Формировать представление о времени. Если вы знаете, что ребенок любит Новый год (день рождения мамы, поездку к бабушке, поход в зоопарк и т.д.), начинайте вместе с ним ждать этого дня очень заранее. Отмечайте на календаре. Да можно просто каждый день напоминать: ты помнишь, что осталось 25 дней? Чтобы ему было, чего ждать, и чтобы он ощущал, как течет это время, как каждый день приближает его к этому событию. А для тех, с кем возможна коммуникация, очень важно спрашивать, чего бы они хотели. Только учтите: если вас попросили пойти в зоопарк, но вы-то знаете, что лучше сходить в театр, ребенок только утвердится в мысли, что он ни на что не влияет, все всегда решают за него, а значит включаться в эту реальность никакого смысла нет. Если уж человек с РАС сумел выразить свое желание, не игнорируйте его! И вы увидите, как для него это важно. #рас #аутизм
1 год назад
Про “кнопку” от аутизма и желание ее нажать Здравствуйте, дорогие все! У нас очередные вести с полей. Помните, я писала, как мы с ребятами, у которых отсутствует звучащая речь, выяснили, что в детстве они не понимали, зачем родители водят их к специалистам, и как это связано с их состоянием? Кто-то скучал, кто-то злился, кто-то потихоньку троллил, но главное, что все относились к занятиям формально, не видя их связи со своей функциональностью. В значительной степени поэтому никаких серьезных сдвигов в их состоянии и не произошло. Продолжение этой истории оказалось еще более впечатляющим. В студии “Зеленого яблока”, где не говорящие вслух ребята с помощью фасилитатора общаются с друзьями, родителями и педагогами, мы обсуждали мотивацию повышения функциональности и преодоления РАС. Один из родителей как бы в шутку заметил: “Знать бы, где у них эта “кнопка”... И тут выяснилось, что если бы такая кнопка и правда существовала, ее нажали бы не все! Кому-то страшно стать нейротипиком, с его точки зрения, наша жизнь - это сплошной кошмар. Другому кажется, что нажав ее, он потеряет гораздо больше, чем приобретет. Например, свое предназначение, которое он увидел в жизни с РАС. Понимаете, да? Сколько ни занимайся с тем, кто не готов меняться, ничего не добьешься. Меня могут хоть трижды неделю по два часа подряд учить играть на укулеле, но я не освою этот инструмент, если не вижу в этом смысла. Каким бы гениальным ни был преподаватель, он не сможет заставить меня овладеть навыком, который мне не нужен. А представьте, что я еще идеологически против? Ну, предположим, меня взялись учить стрельбе из пистолета, а я пацифист. Ну что, я вам тут так настреляю, что вы еще сто раз подумаете, прежде чем в следующий раз за меня взяться с этим обучением. Представителям АВА, у которых всегда готов на этот вопрос ответ, я хочу сразу сказать, что я не про поощрение. Не про усложнение задачи добыть конфетку: если дома просто надо открыть шкафчик и развернуть фантик, то на занятии - похлопать в ладоши или правильно разложить карточки. На коротких дистанциях и простых задачах это работает. Но мотивация съесть конфету никогда не превратит ребенка с аутизмом в нейротипика. Не хватает ее на полноценную абилитацию. На занятиях с не говорящими вслух детьми с аутизмом как-то не принято учитывать, хотят ли они сами менять что-то в своей жизни. Я, конечно, не имею в виду малышей, которые еще не успели ни осознать толком свое состояние, ни сформировать к нему отношение. Здесь обычно все проще. Я про более взрослых ребят. И вот тут уже, действительно, простых ответов нет. Мы пока, во всяком случае, их не нашли. Но если у нас появятся новые инсайты, обязательно ими тут поделимся.