Мать и общество

Страна всегда гордится своими героями. Даже если они уехали в другую страну – например, в Штаты: Зворыкин, Синатра, Эйнштейн… Норвегия – страна маленькая, герои – каждый на счету. И один из них - Оле Ивар Лёваас, будущий американский профессор-психолог, создатель всемирно признанной методики для аутистов – АВА-терапии. Но… в норвежской Википедии нет статьи о выдающемся земляке. Революционере в мире коррекционной педагогики. Авторе уникальной методики, системы. Как такое возможно? Давайте разбираться...

Часть первая: Почему ABA-терапия не работает на аутистах - и в принципе не может работать Итак, мы поняли, что поведение собачек нельзя использовать для моделирования поведения человека. Тем более человеческих детенышей: взрослая собака тоже может, знает и умеет кратно больше щенка (иначе Иван Петрович брал бы для эксперимента не взрослых псов, а восторженную, трогательно тявкающую мелочь, из которой можно "вылепить" что угодно). Тем более - детенышей с отклонениями. Теперь посмотрим, где ABA чисто теоретически может нам помочь, а где - не может практически (от слова "никак")...

По просьбе Светланы (Аутизм и школа) и в тандеме с ней пишу эту статью. Точнее - цикл статей (ну не могу я кратко, таланта Боженька не дал). Тема вызвала большой и живой отклик - а значит, нужно прояснить то, что неизбежно останется за кадром, когда полностью отчаявшемуся родителю предлагают "доказанную, признанную международным сообществом" методику, работающую по строгим протоколам с достижимыми измеримыми результатами. Красиво звучит всё это. Слишком красиво, чтобы быть... правдой. Если вы зайдете...

Начало нашей саги о школе - вот здесь: о программе 2.2, о том, как мы с диагнозом "РАС" на ней оказались, и почему я решилась на то, чего боятся все особые родители, - надомное обучение. Дорогие мамы сложных ребят, есть среди нас те, кому не становится плохо от фразы «надомное обучение»? Ну вот и мне было. Дурно. Потому что в школе или спецсаду человек занимается, развивается (ну хоть как-то). А главное, его кормят и у меня появляется хоть несколько часов покоя, когда я никого не обслуживаю и не пытаюсь устаканить...

Ну что ж, подходит к концу первое в моей родительской жизни полугодие в школе. А значит, можно подвести некоторые итоги. Чем я и займусь - расскажу, как учатся добрые люди по адаптированной основной образовательной программе (АООП) 2.2-II (для слабослышащих детей с задержкой психического развития и тяжелыми нарушениями речи) и как по ней учится конкретно мой сын – со сложным дефектом (РАС + тугоухость). "Слуховую" школьную программу мне долго и горячо советовали в детсаду. Вместе и по отдельности, коррекционные педагоги и воспитатели...

Простите, люди, сильно бомбит у меня. От влияния всяких... экспертов по коррекции и диагностике, так скать. Люди, родители аутистов, начитаются умных материалов, поверят - и... пошли километры комментариев о том, что "а у нас при аутизме - отдельно взятый СДВГ, отдельно взятая алалия, отдельно взятая диспраксия". Да, до нее тоже дошло. "А у вас не только РАС, но И диспраксия". Не знаю даже, смеяться или плакать... Ясно, что большинство родителей - не медики. Поэтому вынуждены читать в интернете об "изолированных" нарушениях, очень-очень похожих на то, что они видят у ребенка изо дня в день...

РАС и СДВГ: оранжевое у обоих, но есть нюанс... Итак, дорогие читатели, в прошлый раз я обещала рассказать, почему родители сложных ребят с аутизмом часто жалуются, что «у нас, вишенкой на торте, еще и СДВГ». Дело в том, что эти два нарушения имеют очень схожие проявления. Вот только природа у проявлений - разная. Как и масштаб бедствия. Если СДВГ - это минимальная мозговая дисфункция, то при РАС нарушения функционирования мозга имеют глубинную, мультисистемную природу. Я не медик, поэтому скажу...

"У нас аутизм. Ребенок в 3 года не говорит. Надо запускать речь. Как найти логопеда?" Этот вопрос задавала себе и я, когда сыну вместо "ЗРР" стали писать куда более грозное "ЗПРР". А потом и вовсе поставили РАС. Не подражает, речь не понимает, бегает по стенкам, плохо ест, ужасно спит и вот это все... Прошло пять лет. Не простых, а в напряженной работе. Половина которой (если не больше) сделана своими руками. И теперь я просто уверена, что родителям аутистов нужен какой-то общий гайд. Первый пункт будет: Даже если он называется "логопед-дефектолог" и работает над "запуском речи"...

И снова приветствую вас на канале! Я мама первоклассника со сложным дефектом (РАС + тугоухость), об аутизме уже много говорила, а сегодня речь про слух. Поговорим о первом в жизни исследовании слуха - аудиотесте новорожденного: я расскажу, зачем делают аудиотест в роддоме, почему это очень важно и как понимать результат, если он отрицательный. Начнем с того, что аудиотест - один из обязательных методов диагностики новорожденных. Это так называемый "качественный" тест: положительный ответ означает, что со слухом все в норме...

Кто живет в маленьком городе, тот может на вопрос не отвечать. А вопрос такой: вы боитесь отпускать детей гулять одних? Не подростков, а именно детей. От 6 до 11 лет, скажем. Да, я знаю, что боитесь. А все потому, что переносите воспоминания о своих детских "подвигах" на собственных детей. Которые живут в XXI веке - с кучей автомобилей, сомнительных незнакомцев из союзных республик и возможностью свободно купить, как мой отец выражался, "хоть черта в ступе, были бы деньги". Плюс жажда все тех же подвигов...

Итак, в подготовительной группе стало ясно: обычная школа - не для вас, выйти в норму не удалось. И не факт, что удастся. Но шанс есть... может быть, когда-нибудь. А пока – забег в поисках ресурсного класса, ПМПК, строгие тети... Уфф! интеллект вроде сохранен, человек на контакт идет, даже что-то умудрился ответить этим тетям, вопреки стрессу... Комиссия говорит (и пишет в заключении): АООП такая-то, 2-й вариант. А вы слышите: «Будет учиться почти как все. Есть шанс на норму!». И вот оно, заключение...

Сегодня часто жалуются, что бабушки не хотят помогать с внуками. Ну там по дому что-то мелкое сделать, погулять, забрать из сада, просто посидеть с родным внучком пару часов. А я вот не удивляюсь, о помощи не прошу и сроду на нее не рассчитывала. Даже не потому, что из моей мамы помощник никакой (старость и здоровье ни при чем), а потому, что - здравый смысл, господа. Да, раньше бабушки гораздо больше помогали. А сейчас - нет. Факт это такой. Потому что жизнь такая. Потому что раньше трава была зеленее,...