Жизнь с VHL как она есть

Недавно передо мной встал насущный вопрос — поездка в онкоцентр Блохина к онкоурологам. Вроде как моя опухоль в почке подходит к заветным 3 см и её пора убирать. Почти каждый больной с Гиппеля-Линдау знает, что в теории его ждёт "заманчивая" перспектива рака почки. Знает также о "правиле 3 см". Что это такое? Почему в данном случае привычный светлоклеточный почечноклеточный рак лечат по-другому? Об этом подробнее далее. Возвращаемся у началу. Что это за болезнь? Синдром фон Гиппеля-Линдау — это редкая наследственная болезнь (не всегда). Если коротко, это «поломка» в генах, из-за которой у человека в течение жизни в разных органах могут появляться опухоли...

С 2018 года в России законодательно разрешена телемедицина. Это быстро развивающийся сегмент. Как это работает: Услуги: Консультации по видео/аудио/чату, второе мнение, расшифровка анализов, второе мнение по результатам КТ, МРТ, ПЭТ-КТ, выписка электронных рецептов (выписка невозможна на льготные лекарства, лекарства по спискам 1, 2 и 3 из Перечня лекарственных средств для медицинского применения, подлежащих предметно-количественному учёту). Если диагноз вызывает сомнения, можно получить "второе...

Необходимость поездки Так получилось, что мы рассорились окончательно с головой в ноябре в плане внутричерепного давления))). И мне пришлось поменять Москву на Екатеринбург. Потому что близко. В Блохина еще в августе выдали предписание срочно сделать ПЭТ-КТ. Наш "нэошный" контраст Ga8-DotaTate (меченый галлий) есть только в трёх городах: Москве, Питере и Екатеринбурге. Женщине с дыркой в голове (я) нельзя летать самолетом, а провести два дня в поезде с ВЧД-кризами, дело не совсем реальное. Тем более, Блохина, несмотря на лист ожидания, сначала умудрились меня записать на конец января...

Болезнь Гиппеля-Линдау считается орфанным (редким) заболеванием. Редкими же являются нейроэндокринные опухоли. Представьте себе тело как огромный завод. Нервная система — это «прямая телефонная связь». Мозг звонит по телефону мышце и говорит: «Двигайся!» — и она сразу двигается. Быстро и точечно. Эндокринная система — это «радиовещание». Железы (как радиостанции) выделяют гормоны (как радиосигналы) в кровь. Сигнал идет ко всем органам, но «слышит» его только тот, у кого есть «приемник» (рецептор). Так работает, например, адреналин. А нейроэндокринные клетки — это «гибридные курьеры». Они совмещают...

Загремела вчера на трепан-биопсию молочной железы. Многие не совсем понимают, чем она отличается от пункционной биопсии. И вдруг поняла, что вопрос этот уже поднимался в пациентских сообществах. И многих интересует, что/как/для чего и безопасно ли? Рассказываю... Пункция — это медицинская процедура, при которой с помощью иглы (и часто шприца) проникают в полости тела, органы, сосуды или патологические образования с диагностической или лечебной целью. Ключевые отличия между разными видами пункций...