Фонд Редкие дети

Как устроен процесс работы с подопечными? Есть в нашем Фонде часть работы, невидимая для подписчиков и доноров, но она обязательная для семей, которые обращаются за помощью. Для понимания внутренних процессов нас попросили рассказать про цикл работы с подопечными, думаем, это будет полезно многим. Шаг 1 — Заявка. После поступления заявки в Фонд, мы звоним родителю и знакомимся с историей. Особенности состояния ребенка, потребности, что сделано для того, чтобы эти потребности были закрыты, на каком этапе возникли трудности и т.д. Рассказываем, чем может помочь Фонд, и что для этого должен сделать родитель. Важно понимать, что у подопечных есть не только права, но и обязанности. Зачастую их выполнение и определяет длительность сотрудничества с семьей. Сообщаем, чем Фонд не может помочь, например, например оплатить реабилитацию, с такими запросами обращаться к нам не имеет смысла. Прежде всего Фонд забирает в работу истории, где есть жизнеугрожающие потребности, лекарство, перевязочные, питание. Также стоит помнить, что нашими подопечными становятся дети с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Шаг 2 — Документы. Когда обсудили детали, переходим к сбору документов. У одних родителей на это уходит неделя, у других месяцы, кто-то вообще пропадает. Многое здесь зависит от того, насколько сильно нужна помощь. Есть в этом шаге еще один блок, составление расчетов, это своего рода план индивидуальной работы. Шаг 3 — Изменения. Когда Фонд закрыл жизнеугрожающие потребности в истории ребенка, работа не заканчивается. Дальше идет постоянное консультирование родителей, какие льготы оформить, какую выписку получить, какое заявление и куда отправить, как дозвониться в Минздрав, записаться в КВД, выстроить работу с поликлиникой и т.д. Спектр тем очень разный, но каждый из них влияет на системное улучшение качества жизни редкого ребенка. Если очень кратко, то цикл нашей работы с подопечными выглядит так. При этом, он требует много отдачи от Фонда и самих родителей, это труд для той и другой стороны. Остаются в нем только те истории, где действительно нужна помощь и системные изменения. Пишите, о чем еще вам интересно узнать и на какие вопросы самостоятельно не нашли ответов?

История Фонда «Редкие Дети» В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на «Редкие дети», оставляя основным направление работы помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Фонд оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам. В тоже время фонд продолжает работу с детским онкоцентром ЧОДКБ, как и в предыдущие годы работы. В 2014 году в Фонде впервые появились дети-бабочки, с ними начало развиваться направление работы в области генетики. Во время пандемии, мы расширили группу детей с редкими заболеваниями и сегодня приходим на помощь в каждую ультраредкую историю с жизнеурожающими потребностями. В 2013 году мы поняли, что сможем регулярно отдавать часть времени, знаний, сил детям онкоцентра и зарегистрировали Благотворительный фонд "Мы Рядом!". Тогда открылся мир некоммерческого сектора с его многообразием, шероховатостями и предрассудками. Часть времени быстро становилась больше, специфика тоньше, а сектор требовал специальных знаний. Мы начали учится и побеждать во многих федеральных конкурсах и гратах: Фонд Президентских грантов, Чемпионат «Разумеется», Объективная благотворительность, VK for Good, Премия «Лицо нации», «Золотой кот», «Благотворительность в объективе» и другие. Регулярно проходить обучение на лучших площадках страны: Московская школа профессиональной филантропии, Правительственный институт Советников, Школа социально-правового сопровождения Фонда «Вера», Агентство социальной информации, Школа фасилитаторов Центра ГРАНИ и другие. В 2010 году мы оказались рядом с детьми онкогематологоческого центра Челябинской областной детской клинической больницы. Сняли фильм о больших героях маленького возраста, привезли праздник, сварили борщ, провели концерт, купили подгузники. В привычном определении стали больничными волонтерами, и так прошло три года. Эту дорогу нам помогают идти люди, неравнодушные, сильные, взрослые. Благодаря их поддержки в Челябинской области на один экологичный Фонд стало больше. Фонд «Редкие дети» не имеет филиалов на территории СНГ. Если вы родители ребенка с редким или ультраредким генетическим заболеванием, проживаете в Челябинской области и нуждаетесь в помощи, оставьте заявку в Фонд — land.redkiedeti.ru