Найти тему
Как устроен процесс работы с подопечными? Есть в нашем Фонде часть работы, невидимая для подписчиков и доноров, но она обязательная для семей, которые обращаются за помощью. Для понимания внутренних процессов нас попросили рассказать про цикл работы с подопечными, думаем, это будет полезно многим. Шаг 1 — Заявка. После поступления заявки в Фонд, мы звоним родителю и знакомимся с историей. Особенности состояния ребенка, потребности, что сделано для того, чтобы эти потребности были закрыты, на каком этапе возникли трудности и т.д. Рассказываем, чем может помочь Фонд, и что для этого должен сделать родитель. Важно понимать, что у подопечных есть не только права, но и обязанности. Зачастую их выполнение и определяет длительность сотрудничества с семьей. Сообщаем, чем Фонд не может помочь, например, например оплатить реабилитацию, с такими запросами обращаться к нам не имеет смысла. Прежде всего Фонд забирает в работу истории, где есть жизнеугрожающие потребности, лекарство, перевязочные, питание. Также стоит помнить, что нашими подопечными становятся дети с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Шаг 2 — Документы. Когда обсудили детали, переходим к сбору документов. У одних родителей на это уходит неделя, у других месяцы, кто-то вообще пропадает. Многое здесь зависит от того, насколько сильно нужна помощь. Есть в этом шаге еще один блок, составление расчетов, это своего рода план индивидуальной работы. Шаг 3 — Изменения. Когда Фонд закрыл жизнеугрожающие потребности в истории ребенка, работа не заканчивается. Дальше идет постоянное консультирование родителей, какие льготы оформить, какую выписку получить, какое заявление и куда отправить, как дозвониться в Минздрав, записаться в КВД, выстроить работу с поликлиникой и т.д. Спектр тем очень разный, но каждый из них влияет на системное улучшение качества жизни редкого ребенка. Если очень кратко, то цикл нашей работы с подопечными выглядит так. При этом, он требует много отдачи от Фонда и самих родителей, это труд для той и другой стороны. Остаются в нем только те истории, где действительно нужна помощь и системные изменения. Пишите, о чем еще вам интересно узнать и на какие вопросы самостоятельно не нашли ответов?
1 год назад
История Фонда «Редкие Дети» В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на «Редкие дети», оставляя основным направление работы помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Фонд оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам. В тоже время фонд продолжает работу с детским онкоцентром ЧОДКБ, как и в предыдущие годы работы. В 2014 году в Фонде впервые появились дети-бабочки, с ними начало развиваться направление работы в области генетики. Во время пандемии, мы расширили группу детей с редкими заболеваниями и сегодня приходим на помощь в каждую ультраредкую историю с жизнеурожающими потребностями. В 2013 году мы поняли, что сможем регулярно отдавать часть времени, знаний, сил детям онкоцентра и зарегистрировали Благотворительный фонд "Мы Рядом!". Тогда открылся мир некоммерческого сектора с его многообразием, шероховатостями и предрассудками. Часть времени быстро становилась больше, специфика тоньше, а сектор требовал специальных знаний. Мы начали учится и побеждать во многих федеральных конкурсах и гратах: Фонд Президентских грантов, Чемпионат «Разумеется», Объективная благотворительность, VK for Good, Премия «Лицо нации», «Золотой кот», «Благотворительность в объективе» и другие. Регулярно проходить обучение на лучших площадках страны: Московская школа профессиональной филантропии, Правительственный институт Советников, Школа социально-правового сопровождения Фонда «Вера», Агентство социальной информации, Школа фасилитаторов Центра ГРАНИ и другие. В 2010 году мы оказались рядом с детьми онкогематологоческого центра Челябинской областной детской клинической больницы. Сняли фильм о больших героях маленького возраста, привезли праздник, сварили борщ, провели концерт, купили подгузники. В привычном определении стали больничными волонтерами, и так прошло три года. Эту дорогу нам помогают идти люди, неравнодушные, сильные, взрослые. Благодаря их поддержки в Челябинской области на один экологичный Фонд стало больше. Фонд «Редкие дети» не имеет филиалов на территории СНГ. Если вы родители ребенка с редким или ультраредким генетическим заболеванием, проживаете в Челябинской области и нуждаетесь в помощи, оставьте заявку в Фонд — land.redkiedeti.ru
1 год назад
Люди рядом
Сегодня будет история про то, что удивляться в благотворительности можно вечно.
4 года назад
Уличная неблаготворительность
Они появляются каждое лето, их никто не контролирует, не наказывает, не заваливает комментариями типа: просите у государства, самим бы кто помог, где ваши отчёты, и в этом духе. Их не вызывает налоговая, статистика не пишет им письма, Минюст не волнуется о прозрачности их работы. Поэтому каждое лето подростки ходят по улицам, ездят в маршрутках, называются волонтёрами и собирают деньги какому-то фонду, каким-то детям. И казалось бы, что не так? 1. Прозрачные фонды не собирают пожертвования на улице, подписывая Декларацию собрания «Все вместе» по всей России...
4 года назад
Счастье рядом
В нашем городе есть счастливые пельмени. Очень хочется рассказать про ребят, которые их делают. Молодая семья, ребёнок, он инженер, она лепит счастье. Знает, как это, спасать близкого, чувствовать бессилие и терять. Сегодня мы в одной лодке, они - малый бизнес, мы - такой же малый фонд. У нас все индивидуальное и крафтовое, в мирное время это ценная особенность, в сегодняшнее это красная книга. ⠀ В 2019 году Анна написала "я бы хотела поговорить с вами о сотрудничестве", а потом стала жертвовать с каждой проданной пачки пельменей 3 рубля...
4 года назад
Как понять меру?
"Если вам не хватает денег, значит вы не отдаете достаточно" - прочитала сегодня в книге Лизы Бабановой и задумалась. Так ли это? Как понять меру и достаточность? На что ориентироваться? Мой ответ был - на состояние радости. Если мой колодец полон, я не замечу отданного ведра, и радость моя от сделанного только увеличится. Но если колодец пуст, то и стакан выделить сложно, да и радость будет с песком и глиной, потому что со дна черпалась. И еще вспомнился вопрос из практики благотворительности:...
4 года назад
Своевременность способна делать людей счастливыми
Все должно быть своевременно, либо вообще не быть. Это не плохо или хорошо, это наиболее комфортное состояние, которое ничего не разрушает. Бывает у вас так, что вы ждете человека, партнёрства, победы, все сделали вроде, а с той стороны завтраки и поводы? Вы постоянно должны входить в какие-то положения и что-то понимать, но от этих пониманий задача не решается. ⠀ Мы работаем с категорией срочных детей, они научили нас всё возможное делать сегодня. Потому что завтра придёт не к каждому, а намерения это всего лишь слова...
5 лет назад
Утюг для Жени, или с Днем матери
Всю неделю мне звонят и пишут со словами "читали ваш пост, хотим купить утюг". Вчера встретила знакомых в магазине и та же история "читали, хотим, утюг". Мне кажется, утюг в этом году побьёт рекорды популярных подарков, а если бы мы приняли утюги от всех желающих, стали бы устойчивыми конкурентами "М-видео". Ещё я поняла, что меня читают люди, на которых и не подумаешь, этот факт пришел второй раз за месяц. Приятно. В общем, мы собираем подарки детям онкоцентра и детям-бабочкам, как обычно последние 10 лет в декабре...
5 лет назад
Помогать детям, которых нельзя вылечить - может не каждый.
Мы сделали сложное дело, закрыли потребность ребенка-бабочки на несколько месяцев. Если вам говорят - это легко или так может каждый, знайте, не легко и не каждый. Потому что системно помогать истории, в которой нет волшебной таблетки, крайне сложно. Мы благодарим площадку Добро Mail.Ru за возможность быть услышанными. Каждого человека, который читал нашу просьбу, смотрел материалы и делал клик "Пожертвовать". Всех, кто нес информацию на свои страницы и помогал в сборе. Спасибо за вашу чуткость и силу, берегите себя в любом уголке страны...
5 лет назад
НеделюБЭ
Друзья! Во всем мире проходит неделя буллезного эпидермолиза, длится она с 25 по 31 октября. Ее цель распространение информации и привлечение внимания к проблеме, а в нашем случае еще поиск помощи подопечным. Буллезный эпидермолиз - редкое, генетическое заболевание, незаразное и пока неизлечимое. Болезнь делает кожу и слизистые крайне чувствительными, поэтому они разрушаются от незначительного воздействия, либо спонтанно. Именно хрупкость стала причиной сравнения с бабочками. Дети-бабочки испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям...
5 лет назад
Просите у государства
Когда мы ищем помощь нашим подопечным, нас часто посылают к государству, оно могучее, оно должно, у него все есть. Чтобы не было ощущения, что мы туда не ходим, расскажем пару историй. На фото Данил, он прошел длительное лечение в онкоцентре, а после в Центре Шумакова перенес трансплантацию печени. Как и все люди после пересадки, теперь он пожизненно зависим от иммуносупрессоров, они не дают иммунитету отторгнуть донорскую печень. Закон об импортозамещении внес правки в закуп оригинального препарата, теперь бесплатно выдается его аналог, который имеет побочные действия...
5 лет назад
Когда мы рядом, дети сильнее
Есть люди, у которые нет причин, расстояний, предлогов, а может, они с ними просто не носятся. История про Викторию и браслеты случилась летом. Мы познакомились на Благотворительных гастролях фонда Нужна помощь. Вика - региональный куратор из Екатеринбурга, она делает НКО Урала современнее и сильнее. В общем, вернулись мы с Гастролей и сделали браслеты нашего фонда. Написали пост, где рассказали как сильно нам нужна помощь, как важны каждые 100 рублей и как за пожертвование мы будем рады дарить браслет сильным взрослым...
5 лет назад