АНО «Редкие женщины»

Ребенок с редким заболеванием – это ответственность исключительно родителей или государства в том числе? Одной из тем, затронутых на Международном форуме «Редкие женщины», была вовлечённость государства во всестороннюю поддержку семей, воспитывающих детей с редкими диагнозами. К сожалению, до сих пор многим родителям во всём мире приходится бороться за возможность получить такую помощь от правительства. Секретарь Muscular Dystrophy Patients’ Welfare Society*, инициатор государственного проекта Rare Disease Clinics** Битика Гош из Индии уверена: так быть не должно...

🎙Представляем новую серию подкастов «Жить свою жизнь» в рамках проекта «Редкие женщины в большом городе»*, где делимся историями редких женщин. Ведущая Ольга Кулич – клинический психолог и эксперт фонда «Дети-бабочки» – беседует с женщинами, которые смогли вернуть себя в свою жизнь. В первом выпуске разговор с Екатериной Никулиной – мамой сына с буллёзным эпидермолизом. Её история вдохновляет и показывает, как можно изменить жизнь и найти своё призвание. Долгое время она работала бухгалтером на заводе, но с рождением сына привычный уклад её жизни рухнул...

Вспомните, когда вы в последний раз засыпали быстро и без проблем: не ворочались в постели, не сбивали подушку каждые 10 минут, не прокручивали в голове диалоги и дела? Если это было давно, этот пост для вас. Бессонница – это сигнал, что вы перестали замечать усталость, не чувствуете напряжения, игнорируете сигналы расслабиться или остановиться, и мозг продолжает работать даже ночью. Для мам детей с редкими заболеваниями тревога становится постоянной спутницей: что сказал врач, сколько процедур назначено...

Сколько раз вы проглатывали обиду? Когда хотелось сказать, но вы молчали, когда внутри всё кипело, а вы натянуто улыбались: «будь выше этого», «не бери в голову», «он же ничего плохого не хотел». Только обида никуда не уходит, она застревает в теле и превращается в чувство вины. Мы чувствуем себя виноватыми за то, что «неправильно» реагируем на близких, особенно когда от нас ждут терпения, понимания и бесконечной любви. Но эмоции не делятся на «плохие» и «хорошие». Каждая из них приходит с посланием:...