Найти в Дзене
СтатьиЕщё
Быть героиней нас никто не просил
Как фраза «ты сильная» превращает жизнь женщины в подвиг без права быть собой. «Мать-героиня» – это о гордости и об уважении. Но за этими словами скрываются годы выгорания, хроническая тревога и вопрос, который редко задают мамам особенных детей: «Как ты сама?». Потому что, когда тебе постоянно твердят, что ты сильная и справишься, просить о помощи как-то неприлично. Выступление Алёны Ярцевой (Куратовой), учредителя АНО «Редкие женщины», на международном форуме стало манифестом против героизации усталости...
5 дней назад
«Особые потребности» вместо «ограниченных возможностей»
Иногда взгляд на проблему под другим углом способен кардинально изменить отношение к ней. В нашем обществе принято ставить знак «равно» между инвалидностью и ограничениями. Но тысячи людей с редкими диагнозами становятся успешными спортсменами, юристами, психологами, волонтёрами… Потому что однажды они выбрали жизнь, жизнь вопреки диагнозу. О том, что тяжёлое заболевание не является преградой для собственной реализации, не понаслышке знает исполнительный директор нашего фонда Наталья Скребцова. Она...
6 дней назад
«Не героиня, а женщина»: форум перевернул представление матерей о себе
Международный форум «Редкие женщины» отозвался в сердцах участниц, потому что впервые за долгое время говорили не о диагнозе, а о самой женщине и её месте в системе помощи. Пленарное заседание, секции и живое общение заставили иначе взглянуть на свою самоценность. Участницы впервые спросили себя не «как там ребёнок?», а «как я себя чувствую?». Смена фокуса стала настоящей неожиданностью: привычка растворяться в другом маскируется под добродетель, но на деле становится ловушкой. Форум показал, что выход из «матери-героини» к состоянию живой женщины существует...
1 неделю назад
Возможность быть живой
Международный форум «Редкие женщины» уже завершился, а мы продолжаем получать сотни отзывов от участников! Вот какую обратную связь прислала нам магистр психологии, клинический психолог, эксперт нашего фонда Ольга Нестеркина: На международном форуме «Редкие женщины» говорили о том, кто остается в тени – о женщинах, воспитывающих детей с редким заболеванием. Обычно всё внимание как самой мамы, так и окружения, общества приковано к ребенку. А женщина, которая 24/7 находится в режиме готовности, которая...
1 неделю назад
Разрешить внутренней девочке мечтать!
Детские переживания и эмоции влияют на наше поведение и психологическое состояние во взрослой жизни. Поэтому так важно проработать чувства внутреннего ребёнка, отпустить обиды и принять свои потребности. Именно этому была посвящена вторая коучинговая встреча с участницами Проекта "Редкие женщины в большом городе". Проект направлен на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Его цель заключается в том, чтобы вернуть женщине саму себя, помочь сепарироваться от диагноза ребёнка и способствовать её социализации в обществе...
1 неделю назад
«Редкие женщины»: от международного диалога к реальным изменениям
Международный форум «Редкие женщины» – масштабное событие, после которого сфера поддержки семей с детьми с редкими заболеваниями уже не будет прежней. В одном месте собрались те, кто «живёт с диагнозом», и те, кто формирует политику помощи на государственном и социальном уровне. Участники из 15 стран – международные эксперты в области орфанных заболеваний, лидеры пациентских организаций, врачи, представители бизнеса, учредители фондов и общественные деятели – говорили о витальности, делились опытом и предлагали комплексные решения...
2 недели назад
Место, где говорят редкие женщины 24 апреля приглашаем вас подключиться к прямой трансляции Международного форума «Редкие женщины». Это событие, которое впервые выносит в центр внимания не диагноз, а вас — маму ребёнка с редким заболеванием. Главная тема форума — витальность: жизненная сила женщины, от которой во многом зависит благополучие и состояние всей семьи. Вместе с российскими и международными спикерами мы будем говорить о главном: - как сохранять себя и устойчивость, - как быть партнёром врачей в лечении ребёнка, - через каких трансформации проходит женщина на пути борьбы с заболеванием, - как справляться с нагрузкой и находить внутренний ресурс. Организаторами форума выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки», при поддержке Фонда Президентских грантов. Если вы чувствуете, что в ежедневных заботах потеряли себя, форум поможет вам сделать шаг навстречу к новой жизни, где, кроме ребёнка и диагноза, есть ещё Женщина со своими потребностями и желаниями. Подключайтесь, чтобы услышать этот разговор и быть частью новой повестки: rare-women.ru/...rum 24 апреля, 10:00-18:00 онлайн-участие по регистрации
3 недели назад
Что ты хочешь сегодня, душа моя?
Что на самом деле кроется за женским лидерством и в чём истинная сила слабого пола? Об этом мы поговорили с идеологом проекта «Редкие женщины», руководителем фонда «Дети-бабочки» Алёной Куратовой в первом выпуске нового сезона подкаста «Жить свою жизнь». Для тех, кто всегда в движении и на чтение нет времени, ссылка на аудио версию подкаста: rarewomen.mave.digital/ep-17 А если вы никуда не спешите, предлагаем устроиться поудобнее, взять чашечку горячего чая и посвятить 5 минут увлекательному интервью...
1 месяц назад
Предпринимательство - это свобода? Беседа с ментором
Открыть свой бизнес мечтают многие, это всегда звучит заманчиво и даже романтично. Обычно предпринимательство ассоциируется со свободой, большими деньгами и удовольствием. Но правда заключается в том, что на первом месте у каждого предпринимателя – ответственность...
1 месяц назад
Я снова ощутила себя Женщиной
Юлия Власова считает, что «редкая женщина» — это та, кто, несмотря на трудности, несёт в себе свет, излучает спокойствие, уверенность и радость. Именно такой её знают собственные дети: 24-летняя Елена, 19-летний Ярослав и 12-летний Евгений. По мере взросления детей у женщин обычно появляется больше времени на себя, свои интересы, работу. Но Юлия до сих пор не может выйти на полноценный рабочий день, вынуждена трудиться на дому и выкраивает время на себя гораздо реже, чем хотелось бы. Причина кроется...
1 месяц назад
«Моё тело — мой храм»: как прошла первая коучинг-встреча проекта «Редкие женщины в большом городе»
28 марта участницы проекта собрались на первую групповую коуч-сессию. Тема — возвращение внимания к телу. Не «исправить», не «подтянуть», не «научиться расслабляться». А просто — заметить. Ведущая Екатерина Курдюкова, коуч и психолог-консультант проекта, мягко провела группу через три этапа практики «Телесный компас»: заземление, исследование через образы и телесные ощущения, а затем — разрешение телу подсказать, куда сейчас хочется. 💡 Почему это важно? В выгорании, стрессе, многозадачности мы часто «вылетаем» из тела...
1 месяц назад
«Единое окно» для редких семей: как в Якутии выстраивают системную поддержку
25 марта в Министерстве труда и социального развития Якутии по инициативе фонда «Дети-бабочки» прошла стратегическая встреча. Команда фонда представила проект «Редкие женщины» — систему поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи...
1 месяц назад
Видео