АНО «Редкие женщины»

18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие учредитель АНО «Редкие Женщины» Алёна Куратова. Дискуссия была посвящена комплексным проблемам пациентов с редкими заболеваниями в России. Участники обсудили достижения и пробелы в системе оказания помощи, охватив вопросы от диагностики и лекарственного обеспечения до социальной поддержки и правовых барьеров. На заседании Алёна рассказала не только о нашем проекте, но и поделилась его результатами, планом развития и масштабирования: 💬 «В отличие от предыдущих программ, сфокусированных на детях, эта программа направлена на самих матерей, рассматривая их как отдельную категорию благополучателей. За три года в проекте приняли участие около тысячи матерей, и были достигнуты значительные результаты: 38% из них открыли собственное дело, 23% нашли работу, 19% повысили квалификацию и 15% вовсе сменили род деятельности. Проект также показал положительный социальный эффект, включая улучшение психологического состояния матерей, микроклимата в семье и здоровья детей. Участницы стали больше уделять времени собственному здоровью». 💬 «Женщина в ресурсном состоянии - это основа крепкой семьи»,- отмечает Куратова. Когда она выходит из дефицитного состояния, это положительно сказывается на семейных отношениях. Для этого важно оказать ей поддержку, внимание и организовать правильную модель сопровождения». Алёна подчеркнула важность экономического эффекта от возвращения женщин в экономику и обсудила планы по масштабированию модели в 10 пилотных регионах России при софинансировании. Некоторые регионы уже рассматривают возможность закрепления модели и готовы объединить медицинскую, социальную и психологическую помощь в единый контур сопровождения семьи.

У нас прекрасная новость! Фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы: 2,8 миллиона рублей пойдут на реализацию проекта «Редкие Женщины» в 2026 году! Полученные средства позволят нам значительно расширить программу поддержки. В планах – разработка и издание методических пособий для мам и специалистов, а также широкая информационная кампания, включающая выпуск статей, подкастов и видеороликов с историями участниц. В программе: индивидуальные психотерапевтические сессии, групповой коучинг, программа по профориентации и юридические консультации. Для обсуждения системных проблем и вовлечения широкой аудитории пройдут экспертный круглый стол в рамках форума «Редкие женщины» и мероприятия в культурных местах столицы.  Алёна Куратова, руководитель фонда и идеолог проекта «Редкие женщины»: «Мама задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок. Если его болезнь становится единственным значимым содержанием ее жизни, оба попадают в эту ловушку. Очень важно, чтобы женщина имела возможность сфокусироваться на своих желаниях и возможностях за пределами заболевания ребенка. У многих мам нет на это ресурса и сил, и им необходима помощь». Полученный грант позволит углубить программу психологической и профессиональной помощи, сделать ее доступной для еще большего числа мам, воспитывающих детей с редкими диагнозами. Проект «Редкие женщины» становится не просто программой, а движением, которое меняет отношение к материнству в условиях редкого диагноза и укрепляет институт семьи в России. Помогая женщине вернуть силы и веру в себя, мы помогаем не только семье, но и государству, превращая маму «редкого» ребенка из получателя помощи в активного гражданина, способного к самореализации и финансовой независимости. Мы благодарим экспертную комиссию конкурса грантов Мэра Москвы и Комитет общественных связей и молодежной политики Москвы за оказанное доверие и поддержку важного социального проекта.