АНО «Редкие женщины»

Эти слова Вера Вавилова говорит старшему сыну в каждый день его рождения. Именно с его появлением на свет к ней пришло умение ценить то, что даёт жизнь. И вот почему ⤵️ В семье Веры два ребёнка с буллёзным эпидермолизом – две «бабочки». Когда родился первый малыш, об орфанном заболевании было мало известно, врачи почти не знали, как лечить редкую болезнь. Было сложно найти медикаменты и перевязочные средства. – Когда ты видишь, что не можешь помочь, это страшно, – вспоминает Вера. – Это вообще очень мучительно для мамы...

Чем отличается мама, воспитывающая ребёнка с редким диагнозом, от мамы здоровых детей? Формально – ничем. Обеим женщинам знакомы чувства тревоги, вины, эмоционального истощения. Но разница всё же есть. Мы поговорили о внутренних переживаниях «редких» женщин с нашим экспертом, кризисным психологом, психотравмотерапевтом Лилией Мишиной. Лилия ещё с первого сезона работает с участницами проекта, поэтому тонко чувствует их эмоциональное состояние. Основное отличие «редкой» женщины заключается в интенсивности...

Вы когда-нибудь задумывались, чем отличается утро мамы ребёнка с редким заболеванием от утра обычной мамы? Обычная мама начинает день с кофе. Мама ребёнка с буллёзным эпидермолизом – с процедур, которые давно стали ежедневной рутиной. Жизнь подчинена жёсткому графику: у каждого он свой, но на первом месте, как правило, стоят перевязки. Не всегда безболезненные и быстрые. Перевязками начинается и заканчивается день в семье Екатерины Вербинской, где растёт дочка с редким заболеванием кожи – Софье 10 лет, у неё буллёзный эпидермолиз...

В рамках проекта «Редкие женщины в большом городе»* эксперты фонда «Дети-бабочки» создали два практических пособия. Внутри книг эффективные инструменты, помогающие женщинам восстановить силы, вернуть себя и профессионально поддерживать мам детей с редкими заболеваниями. 📚 1. Методическое пособие для специалистов по работе с женщинами, воспитывающими детей с редкими заболеваниями «Социально-психологическая адаптация женщин, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями». Для кого: для практикующих психологов, коучей, арт-терапевтов, социальных работников и сотрудников помогающих организаций...

Перевязки, которые занимают треть дня, лекарства, которые нужно дать вовремя, врачи и занятия по записи, а ещё готовка, стирка, уборка – ведь быт никто не отменял. Это привычный день мамы ребёнка с редким диагнозом. Именно от неё, от её ресурса зависит, поможет ли дорогостоящая терапия, как долго будут зудеть раны, будет ли ребёнок улыбаться и соберётся ли семья за общим столом к вечеру. И хорошо, что наконец открыто заявили: мама нуждается в поддержке не меньше ребёнка. Это признали не только женщины,...

Всем мамам знакомо это чувство: только вчера ваш ребёнок не сходил с рук и бегал за вами хвостиком, а сегодня избегает объятий и запирается в своей комнате. Клинический психолог, профессиональный сертифицированный коуч и эксперт нашего фонда Ольга Нестёркина рассказала о том, как родителям реагировать на изменения поведения у ребёнка и почему подростку важна поддержка значимых взрослых. В традиционной классификации подростковый период – это возраст от 11 до 15 лет. В это время ребёнок особенно...

Участницы международного форума «Редкие женщины» уже начали переосмысливать свою жизнь. У всех это происходит по-разному: кто-то сменил причёску, кто-то сделал ремонт в своей спальне или поменял мебель, а кто-то только-только учится прислушиваться к себе и слышать свои желания. Инна Морозова из Подмосковья, например, внезапно захотела обучиться фотографии и побывать в Питере. На вопрос, какими тремя словами можно описать прошедшее мероприятие для «редких женщин», Инна ответила так: «Возрождение, энергетика, единомышленники»...

На групповой коучинговой встрече «Самореализация: первые шаги от идей к действию», организованной в рамках проекта «Редкие женщины в большом городе»*, участницы разбирались, что на самом деле мешает им начать. Главные враги – не своя цель (навязанная или чужая) и страх. Страх ошибки, что получится не идеально или не получится вовсе, страх, что вас не оценят. Задача – не победить страх, а сделать первый шаг настолько маленьким, чтобы он перестал быть страшным. Коучи проекта Екатерина Курдюкова и Инна...

Некоторые редкие заболевания невозможно скрыть от посторонних глаз. Однако внешний вид не всегда определяет то, как человек воспринимает себя. Для окружающих это может быть заметная особенность, а для самого человека – привычная часть жизни. Исполнительный директор нашего фонда Наталья Скребцова знает об этом не понаслышке – с рождения у неё диагностирован несовершенный остеогенез. При этом Наталья не ощущает себя особенной – она ведёт активную общественную жизнь, занимается благотворительностью и уже прошла большой путь от волонтёра до руководителя фонда...

От подгузников до беременности и онкологических рисков – всё, что нужно знать о женском здоровье при БЭ и ихтиозе Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз – редкие генетические заболевания кожи, которые сопровождаются сухостью, трещинами и высоким риском инфекций. Но с ними можно жить, взрослеть, влюбляться, рожать детей и заботиться о себе. В интервью врач-дерматовенеролог, эксперт фонда «Дети-бабочки» Юлия Шокурова рассказывает, как «бабочкам» и «рыбкам» ухаживать за кожей с младенчества, подготовиться к первой менструации, выбрать безопасный метод депиляции и даже покрасить волосы...

В рамках проекта «Редкие женщины в большом городе»* состоялась карьерная групповая встреча «С чего начать: ресурсы для первого шага». Двадцать мам, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями, сделали шаг к успешной самореализации. После короткого теоретического блока коучи проекта Екатерина Курдюкова и Инна Касапчук провели два упражнения. Участницы составили карту своих ресурсов, затем сформулировали первый реалистичный шаг на ближайшее время. Например, обновить резюме, откликнуться на вакансию или написать знакомой из интересующей сферы...

Третья групповая коуч-сессия проекта «Редкие женщины в большом городе» была посвящена теме «Я в отношениях: моё сердце и мои границы». После приветствия и короткого теоретического блока о семейной системе, эмоциональном слиянии и границах ведущая Инна Касапчук и коуч-психолог-консультант Екатерина Курдюкова провели группу через два этапа практик. На основной – участницы рисовали своё внутреннее пространство и вписывали в него людей, которые влияют на их жизнь. Медитативная практика помогла прожить решения: кого впустить в свой круг, а перед кем закрыть дверь...