Помощь редким

В России разработаны методические рекомендации по социально-психологическому сопровождению матерей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Новое пособие адресовано психологам, социальным работникам, сотрудникам некоммерческих организаций и другим специалистам, оказывающим помощь семьям. Проект подготовила экспертная группа благотворительного фонда «Дети-бабочки» совместно с федеральными экспертами при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы. Поводом для создания документа стал существующий пробел в системе помощи семьям с орфанными пациентами...

София ест мороженое в вафельном стаканчике и радуется солнцу за окном. Недавно она вернулась с «обхода» — гуляла по деревне, заходила в гости к соседям, узнавала как дела у старичков. На лбу у девочки небольшой шрам. Несколько недель назад она перенесла сложную операцию по удалению новообразования, вызванного генетическим заболеванием — туберозным склерозом. Мама рассказывает: «Повязочку мы сняли. Все очень прилично зарастает, но небольшой шрам останется». София довольна: теперь она — красавица....

Уже больше года 40-летняя Таира из Якутска не была на улице. Ее максимальная дистанция — на ходунках до лифта и обратно в квартиру. Редкая наследственная болезнь сделала молодую женщину заложницей собственного тела и дома. Таира больше не может ходить самостоятельно, весит 35 кг, ест только жидкую пищу и говорит с долгими паузами. Каждое слово дается ей с большим трудом. От ее болезни нет лечения, но есть огромная надежда… Много лет назад на сцене якутского дворца культуры пели и танцевали в национальных костюмах девочки-двойняшки Таира и Маша...

В городе Тольятти живет красивая и дружная семья Нефедовых. Тринадцать лет назад Анастасия и Георгий впервые услышали о редком заболевании — глутаровой ацидурии 1 типа. Этот страшный диагноз поставили их девятимесячной дочке Наде. С тех пор она не ходит и нуждается в постоянном уходе. А спустя несколько лет болезнь диагностировали и у младшего сына — трехлетнего Сережи. Но в его случае ацидурию удалось выявить вовремя и быстро взять под контроль. Мама ребят Анастасия поделилась с нашим порталом личным опытом преодоления болезни...