Фонд «МойМио»

«Летом мы с братом ездили в деревню к бабушке с дедушкой. Деревня крупная, за 70 км от Ижевска. У нас там было любимое место – пруд и сразу за ним лес. На пруду рыбачили, а когда наступала пора грибов и ягод ходили в лес. Там еще лещина росла, и малинник был. Объедались. Как-то родители приезжают нас забирать, а мы с Димой на плоту сидим посередине пруда. Плавать не умели, поэтому нам чуть не попало. Хулиганили так!», – вспоминает Сергей, старший брат Димы. У обоих парней - миодистрофия Дюшенна, редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы...

«Глеб компанейский парень, упрямый местами, но отходчивый и добрый. Любит с папой на рыбалку выбираться, он там на стул садится и за всеми наблюдает, если ему что-то пообещать, то уже не отвертеться, такая память хорошая», – рассказывает мама. У Глеба миодистрофия Дюшенна – редкое, генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца. Глеб не разговаривает, но все понимает и показывает свои желания жестами. «Учится в специальной...

У наших подопечных ребят миодистрофия Дюшенна, редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца. В 11-12 лет парни теряют способность ходить и садятся в инвалидное кресло, что влечет за собой перевод на дистанционное обучение, разрыв отношений со школьными друзьями, другой психологический и физический дискомфорт. Ребята часто живут в домах без доступной среды и инвалидная коляска буквально закрывает их от всего мира...

Болезнь не помешала целеустремленной девушке хорошо учиться и поступить в университет на юридический факультет, а сразу после окончания – работать. Девушка живет вместе с мамой. Ей 31 год. Диагноз Лизы – поясно–конечностная мышечная дистрофия. «Мне помогали с коляски на обычный стул пересесть, и никто ничего не замечал. Я была счастлива, что училась и работала со всеми на равных». Лиза трудилась одновременно в двух местах, как юрист консультировала многодетные семьи, параллельно работая менеджером, пока болезнь яростнее не проявила себя...

«Раньше я с Ваней специально поздно спать ложилась, чтобы он утром дольше спал и меньше был в одиночестве. А я ранним утром убегала на работу, будила его звонком, и он ждал меня на обед. Начальство шло навстречу и выделяло на перерыв полтора часа, бегом-бегом с Ванькой управлялись, и процедуры, и таблетки, и покушать, и я уходила вновь на работу», – рассказывает мама. У Вани миодистрофия Дюшенна, редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. «Когда у сына руки работали, он моим помощником был, всю посуду помоет, аккуратно на полотенце выложит каждую тарелочку и вытрет...