Фонд «МойМио»

«Летом мы с братом ездили в деревню к бабушке с дедушкой. Деревня крупная, за 70 км от Ижевска. У нас там было любимое место – пруд и сразу за ним лес. На пруду рыбачили, а когда наступала пора грибов и ягод ходили в лес. Там еще лещина росла, и малинник был. Объедались. Как-то родители приезжают нас забирать, а мы с Димой на плоту сидим посередине пруда. Плавать не умели, поэтому нам чуть не попало. Хулиганили так!», – вспоминает Сергей, старший брат Димы. У обоих парней - миодистрофия Дюшенна, редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы...

«Глеб компанейский парень, упрямый местами, но отходчивый и добрый. Любит с папой на рыбалку выбираться, он там на стул садится и за всеми наблюдает, если ему что-то пообещать, то уже не отвертеться, такая память хорошая», – рассказывает мама. У Глеба миодистрофия Дюшенна – редкое, генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца. Глеб не разговаривает, но все понимает и показывает свои желания жестами. «Учится в специальной...

У наших подопечных ребят миодистрофия Дюшенна, редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца. В 11-12 лет парни теряют способность ходить и садятся в инвалидное кресло, что влечет за собой перевод на дистанционное обучение, разрыв отношений со школьными друзьями, другой психологический и физический дискомфорт. Ребята часто живут в домах без доступной среды и инвалидная коляска буквально закрывает их от всего мира...

Болезнь не помешала целеустремленной девушке хорошо учиться и поступить в университет на юридический факультет, а сразу после окончания – работать. Девушка живет вместе с мамой. Ей 31 год. Диагноз Лизы – поясно–конечностная мышечная дистрофия. «Мне помогали с коляски на обычный стул пересесть, и никто ничего не замечал. Я была счастлива, что училась и работала со всеми на равных». Лиза трудилась одновременно в двух местах, как юрист консультировала многодетные семьи, параллельно работая менеджером, пока болезнь яростнее не проявила себя...

«Раньше я с Ваней специально поздно спать ложилась, чтобы он утром дольше спал и меньше был в одиночестве. А я ранним утром убегала на работу, будила его звонком, и он ждал меня на обед. Начальство шло навстречу и выделяло на перерыв полтора часа, бегом-бегом с Ванькой управлялись, и процедуры, и таблетки, и покушать, и я уходила вновь на работу», – рассказывает мама. У Вани миодистрофия Дюшенна, редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. «Когда у сына руки работали, он моим помощником был, всю посуду помоет, аккуратно на полотенце выложит каждую тарелочку и вытрет...

«В 15 лет Андрей сам прочитал о своей болезни в интернете. Он тогда сказал: «Мам, я теперь все знаю, но ты не переживай, я не боюсь». Я сразу выбежала на кухню плакать, а он меня обнимал и говорил, что мы справимся, что он правда не боится» Больше года назад мы познакомились с нашим подопечным Андреем из Нижегородской области, и недавно рассказали историю семьи парня вам. «Мы не знаем, где он берет силы, но он всю нашу семью подбадривает. Мы изменились, как узнали о диагнозе – стали обращать внимание совсем на другие вещи...

Совсем скоро начнется учебный год, и по традиции 1 сентября ребята пойдут в школу нарядные и с цветами. Мы хотим попросить вас рассказать знакомым и близким семьям, где есть ученики, что можно принять участие в акции «Дети вместо цветов» и помочь редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна! Миодистрофия Дюшенна - это редкая, генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы мальчиков. Сначала слабеют ноги, затем руки. В подростковом возрасте начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка...

У Данира с мамой все расписано по часам: рано утром – завтрак, прием таблеток и дыхательная гимнастика. Потом занятия в школе, обязательная лечебно физическая культура, затем обед и любимые кружки Дани, после – вновь дыхательные упражнения и прием таблеток, раз в неделю обязательная капельница. В 7 лет Даниру поставили диагноз миодистрофия Дюшенна. Болезнь постепенно разрушает мышцы мальчика, но мама с Даниром не сдаются. «У нас с Даником, так ласково мама называет сына, достаточно ситуаций случалось,...

«Матвей у нас предводитель всех хвостатых на районе, они с братом на карманные деньги покупают корм и подкармливают собак и кошек. А дома у нас и морская свинка, и рыбки, и ручной попугай Гоша. Ребята еще щенка просят, котенка и даже козу, но места в квартире мало, и козы нам, конечно, еще не хватало. Матвей фермером хочет стать, у него какая-то особенная любовь к животным», – рассказывает Юлия «Еще в детском саду Матвей жаловался на усталость, говорил, что не может по лестнице подниматься. Мы, когда это заметили, то сразу забегали по врачам...

«Ты молодец Матюша, вы извините, у меня тут двое деток осталось, они открытки для мам рисуют», – объясняет мама Саши во время нашего разговора. Светлана работает воспитателем в детском саду. «Я понимаю, что я с чужими детьми сижу, а Сашка дома один, но бабушек и дедушек у нас нет, а мы квартиру снимаем, как я без работы?», – делится Светлана. «Вы представляете он меня каждый день с ужином встречает, салаты разные придумывает, мой помощник. Масленица в садике – плакат нарисует, новый год – сувениры для ребятишек сделает...

Илья – талантливый парень. Увлекается рисованием, играет на фортепиано, в шахматы и занимается квиллингом. Это искусство изготовления объёмных композиций из скрученных в спиральки полосок бумаги. История болезни Ильи, как и у многих мальчишек с миодистрофией Дюшенна, началась в первом классе. В семье на тот момент уже было трое сыновей. Илюша начал падать, и родители забили тревогу. Врачи не находили ничего серьезного и ставили обычное плоскостопие. Знакомые часто замечали накаченные икры ног и говорили, что Илья будет спортсменом...

«Дети у меня золотые, что дочка, что сын. Мне никогда не приходилось на них ругаться или кричать. Андрей рос очень спокойным ребенком, и я на него нарадоваться не могла. Сам себя всегда занимал, загляну в комнату – с паровозиком играет, загляну второй раз – в игрушках спит. Когда сыну было пять лет, материнское сердце почувствовало что-то неладное. Андрей часто спотыкался и не мог подниматься по лестницам, периодически внезапно падал. Он и сам пугался своего состояния, не понимал, что с ним происходит...