3193 читали · 1 год назад
«С муковисцидозом можно жить, но только по правилам, которые нельзя нарушать»
Алла рассказывает, как Илья родился и как прекрасно все начиналось: отличное течение беременности, роды в срок, здоровый мальчик — рост 53 см, вес 3610 г. А потом этот звонок из поликлиники: «Вам нужно прийти с ребенком и пересдать тест на муковисцидоз. Неонатальный скрининг выявил заболевание». Илье две с половиной недели, он прекрасно развивается: хорошо ест, растет — вон уже килограмм веса набрал, какой еще муковисцидоз?! «Это странное, трудновыговариваемое слово… Я полезла в интернет, стала читать про этот диагноз… меня охватила паника»...
1387 читали · 1 год назад
«Если бы все было хорошо, люди этого бы не ценили»: как жить с муковисцидозом
— Как ваши родители узнали о том, что у вас муковисцидоз? С чего все началось? — Узнали спустя несколько дней после того, как я родилась. У меня начал вздуваться живот. Обычно раньше дети просто умирали от заворота кишок. Но я родилась в Москве, и врачи смогли обнаружить, что что-то идет не так. Акушерка сказала, что есть такое заболевание, как муковисцидоз, и они подозревают именно его. Мои родители ничего об этом не знали. На седьмой день меня прооперировали. Сделали скрининг — потовый тест. Подтвердили болезнь...