Про аутизм, людей и перемены

Ангелине девять лет. У неё тяжёлая форма ДЦП, выраженные нарушения зрения и интеллектуального развития. Она не ходит, её движения ограничены сильной спастикой, и долгое время казалось, что даже простые действия — взять предмет, удержать его — для неё недоступны. Когда Ангелина пришла в проект, пришлось буквально изобретать способы контакта — подбирать приспособления, искать, через что с ней можно говорить. Так появились магнитная указка, специальные доски, карточки, а затем — коммуникативные кнопки, с помощью которых Ангелина учится выбирать, просить, отвечать...

«Всю свою жизнь я думала, что со мной что-то не так. Мне поставили диагноз в 34 года. И тогда я наконец поняла: я в порядке. Я просто другая». Эти строки — из письма взрослой женщины. До своего диагноза, пришлось пройти очень трудный путь: ей ставили дислексию, потом СДВГ, называли «просто застенчивой». И только в зрелом возрасте окончательный диагноз был поставлен. Мы боимся ярлыков. Боимся, что ребенка обидят в школе. Но что, если главная трагедия — это не диагноз, а десятилетия жизни в непонимании себя? Когда ты чувствуешь, что с тобой «что-то не так», но никто не может объяснить — что...

Когда готовила этот текст, были сомнения: до этого я рассказывала об успехе, работе Фонда, о своей семье, а тут — как сходить в туалет. Кажется, что есть что-то в этом немного ироничное, несерьезное. Потом вспомнила свой опыт, опыт Фонда и поняла — надо говорить и писать об этом...

Когда меня спрашивают, как жить хорошо и счастливо, я каждый раз немного теряюсь. Не потому, что мне нечего ответить, а потому, что я не верю в универсальные рецепты. У меня нет формулы счастливой жизни, которую можно выучить, повторить и сразу успокоиться. У меня есть личный опыт, наблюдения, ошибки, свои выводы, к которым я пришла не за один день. И если совсем честно, то мне кажется, что жить становится тяжело не только тогда, когда вокруг объективно сложно. Тяжело становится тогда, когда ты начинаешь жить вразрез с собой...

Сегодня 2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Это не праздник, а день когда про аутизм говорят чуть чаще и чуть громче, чем обычно, хотя на самом деле, этот разговор не должен укладываться в календарь. Этот день учит нас вниманию к человеку. Паузе, в которой можно заметить себя: как я говорю, как думаю, как реагирую, а если хочется что-то поменять, то сделать это не из чувства вины, а из уважения. Степану десять лет. Он — особенный мальчик из дружной семьи, которая принимает участие в нашем проекте «Передышка»...

Иногда мы перестаём замечать, где заканчивается уважительное общение и начинается то, что терпеть уже нельзя. Мы не чувствуем ту черту, которую переходят в общении с нами, а если и чувствуем — не знаем, как сказать «стоп». Как вернуть человека на место, не разрушив при этом то, что мы с таким трудом выстраивали или только начинаем выстраивать. Я не считаю, что проблема размытых границ возникает только у родителей особенных детей. Нет — с диагнозом она не приходит, но обнажается. Чаще всего мы уже научены терпеть, сглаживать, быть удобными, не создавать конфликтов...

Меня зовут Наташа Злобина. Я мама взрослого сына с аутизмом и основатель фонда «Каждый особенный». Этот пост для тех, кто только пришёл. Я расскажу кто я, откуда здесь и почему вообще говорю про аутизм, систему помощи и изменения...