Про аутизм, людей и перемены

Половое созревание редко проходит спокойно даже в самых обычных семьях. Тело меняется быстрее, чем психика успевает привыкнуть, подросток злится, смущается, закрывается, внезапно начинает пахнуть дезодорантом или, наоборот, категорически отказывается мыться. Родители пытаются говорить «правильно», но сами чувствуют неловкость. В семье, где есть ребенок с аутизмом, тревоги становится еще больше. Тело взрослеет по биологическим законам, а понимание происходящего может сильно отставать. Девочка уже сталкивается с менструацией, но не умеет объяснить, что ей больно...

Разговор с Евгением Гайдук, фотографом проекта «Передышка». Евгений Гайдук много лет фотографирует улицы, пейзажи, рок-концерты. Однажды он увидел объявление о поиске волонтеров в фонд «Каждый особенный» и пришел в «Передышку» — проект, где дети с аутизмом и другими особенностями развития занимаются со специалистами, а родители получают редкую возможность немного восстановиться. Мы поговорили с Евгением о том, каково это — снимать занятия детей с РАС, о первой съемке, волнении, честных кадрах, тишине,...

Арсению семнадцать лет. Он учится дома, несколько раз в неделю к нему приходит специалист проекта «Передышка». В раннем детстве начала исчезать речь. Вместе с ней — интерес к детям, привычная жизнь семьи. Потом появилась агрессивность, общаться с окружающим миром становилось все труднее и труднее. Учителя и врачи говорили: «Подождите, это характер. Перерастет». Потом — «вы недостаточно занимаетесь ребенком». Мы поговорили с Еленой Васильевной — мамой Арсения — о том, как менялась жизнь их семьи,...

Мы очень много говорим о том, зачем инклюзия детям с особенностями развития. Говорим про социализацию, право на образование, доступную среду, поддержку. Но гораздо реже задаём другой вопрос: а что инклюзия...

Недавно Лолита Милявская опубликовала видео в своих соцсетях, где ее дочь Ева поет. Она очень любит петь, особенно шансон — и у нее классно получается. Ребёнок радуется, дышит музыкой, чувствует ритм, слова. Для многих детей с РАС это огромная работа — поймать мелодию, удержать голос, не сбиться. То, что для нас просто, для них — маленькая победа. Как мама 20-летнего сына с расстройством аутистического спектра, историю Лолиты я не могу читать как новость о знаменитости — я читаю ее как дневник другой мамы, которая живёт где-то рядом...

Ваш малыш не смотрит в глаза. Не играет, как соседский мальчик. Не говорит «мама», хотя ему уже полтора года. Или говорил, а потом замолчал. Вы открываете Интернет, а там — термины, страшилки, форумы, советы родственников «не выдумывай, перерастет». Я написала этот текст, потому что знаю, какие чувства возникают при этих событиях. Я знаю, что лучшее средство от страха — знание и понимание что делать. Этот текст — еще одна попытка создания универсальной инструкции. Если он хотя бы немного снизит чувство страха и опасения за своего ребенка, значит цель достигнута...

Есть одна мысль, которую мы, родители, гоним от себя до последнего: «Что будет, когда мой ребенок закончит школу?» Переход во взрослую жизнь часто кажется обрывом. Мы потратили годы, чтобы выстроить систему в школе, пробить терапии и найти педагогов. И вот детство заканчивается, и мы остаемся с ощущением, что мы снова одни в чистом поле. В этом небольшом тексте-рассуждении, я не буду давать волшебных таблеток. Это попытка собрать инструкцию подготовки к взрослой жизни, в которой будет место счастью и спокойствию...

Ангелине девять лет. У неё тяжёлая форма ДЦП, выраженные нарушения зрения и интеллектуального развития. Она не ходит, её движения ограничены сильной спастикой, и долгое время казалось, что даже простые действия — взять предмет, удержать его — для неё недоступны. Когда Ангелина пришла в проект, пришлось буквально изобретать способы контакта — подбирать приспособления, искать, через что с ней можно говорить. Так появились магнитная указка, специальные доски, карточки, а затем — коммуникативные кнопки, с помощью которых Ангелина учится выбирать, просить, отвечать...

«Всю свою жизнь я думала, что со мной что-то не так. Мне поставили диагноз в 34 года. И тогда я наконец поняла: я в порядке. Я просто другая». Эти строки — из письма взрослой женщины. До своего диагноза, пришлось пройти очень трудный путь: ей ставили дислексию, потом СДВГ, называли «просто застенчивой». И только в зрелом возрасте окончательный диагноз был поставлен. Мы боимся ярлыков. Боимся, что ребенка обидят в школе. Но что, если главная трагедия — это не диагноз, а десятилетия жизни в непонимании себя? Когда ты чувствуешь, что с тобой «что-то не так», но никто не может объяснить — что...

Когда готовила этот текст, были сомнения: до этого я рассказывала об успехе, работе Фонда, о своей семье, а тут — как сходить в туалет. Кажется, что есть что-то в этом немного ироничное, несерьезное. Потом вспомнила свой опыт, опыт Фонда и поняла — надо говорить и писать об этом...

Когда меня спрашивают, как жить хорошо и счастливо, я каждый раз немного теряюсь. Не потому, что мне нечего ответить, а потому, что я не верю в универсальные рецепты. У меня нет формулы счастливой жизни, которую можно выучить, повторить и сразу успокоиться. У меня есть личный опыт, наблюдения, ошибки, свои выводы, к которым я пришла не за один день. И если совсем честно, то мне кажется, что жить становится тяжело не только тогда, когда вокруг объективно сложно. Тяжело становится тогда, когда ты начинаешь жить вразрез с собой...

Сегодня 2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Это не праздник, а день когда про аутизм говорят чуть чаще и чуть громче, чем обычно, хотя на самом деле, этот разговор не должен укладываться в календарь. Этот день учит нас вниманию к человеку. Паузе, в которой можно заметить себя: как я говорю, как думаю, как реагирую, а если хочется что-то поменять, то сделать это не из чувства вины, а из уважения. Степану десять лет. Он — особенный мальчик из дружной семьи, которая принимает участие в нашем проекте «Передышка»...