Найти в Дзене
Новости 28.04.2026 Всем здравствуйте. Как вы помните нас перевели в реацентр кораблик. До 14.05 мы будем проходить реабилитацию здесь. Из процедур массаж, лфк, парафиновые процедуры, ароматерапия. Нейропсихолог. Эрготерапевт начнет занятия только с 5 мая. Этого конечно очень и очень мало в нашем случае. На занятиях лфк Кристюша очень сильно кричит. Спрашиваю ее ты чего возмущаешься? Говорит больно ножки. 🙏🙏🙏 я надеюсь что совсем скоро Кристя пойдет. Прогресс однозначно есть. Кормят здесь очень хорошо. В выходные практически нет занятий. После окончания курса нужно снять гастростому и нас ждут в реацентре Холмы 🙏там занятия будут очень интенсивные, весь день, курс длится 21 день, в выходные так же полная загрузка. Так что пока что можно сказать мы отдыхаем и набираемся сил перед марш броском. А вам всем мы благодарны за помощь 🙏 низкий вам поклон 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
14 часов назад
11 пост: Сегодня ровно месяц как нашей девочке сделали неудачно операцию на сердце⁠⁠ https://pikabu.ru/story/segodnya_rovno_mesyats_kak_nashey_devochke_sdelali_neudachno_operatsiyu_na_serdtse_13772824 Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения. 7.03.26 девочка вышла в сознание. Но в какое мы не знаем. Реально. До сих пор ребенка толком еще не осмотрели специалисты(ну ладно лукавлю немного, сегодня осмотрели, но ничего толком не сказали) и сказали А, НУ ДА, ВАМ ТОЧНО ПОЛУЧШЕ. потому как никто ничего не знает. Лечащий врач в командировке(она же заведующий отделения, кстати сегодня нас перевели в неврологию) и будет в конце недели. В палате 3(или 4 человека), 2 мальчика лет 15… интересно а как сегодня переодевать девочку 6 лет? Она лежачая, ей нужно менять подгузники… это вот такие новости. спит ночь только на уколе. Вчера и сегодня впервые поспала полтора часа час до обеда. Но ночью без лекарств никак не получается. Надеемся на чудо. Целый день девочка на руках. В кровати не лежит совсем. Ей очень больно видимо от спастики(или еще что то беспокоит). Разрешили поить водичкой. Печально то, что никому наш ребенок не интересен. Ну в коме и в коме… ну подумаешь вышла с нее… это ж рядовой случай. К чему эти осмотры? По телемосту(вот пришли недавно и сказали 16 будет), почти 2 недели назад отправили документы. Когда он будет врачи до сих пор не говорят. В Пирогова и рошаля я сама написала уже дважды(в этот раз я хоть поняла кому и куда писать), отправила все выписки. Направила меня девушка с пикабу(в тг она ЗАЙЧАТКИ РАЗУМА), написала дельных куча советов. Спасибо тебе добрый человек. Желание взять в охапку ребенка и увезти в больницу где точно помогут. Целый месяц прошел с операции а как будто целая жизнь. Когда ездили каждый день за 100 км в реанимацию было попроще, туда сюда и вот день прошел. Спасибо всем кто не прошел мимо. 🙏🙏🙏 надеюсь через время я напишу РЕБЕНОК ПОШЕЛ В ШКОЛУ и поблагодарю всех кто помогал, советами, делом… в общем как то так. Посадили. Сидит смотрит за ребятишками. Недолго правда
1 неделю назад
10 пост: Всем здравствуйте, скоро месяц как ребенку 6-ти лет провели неудачно операцию на сердце⁠ https://pikabu.ru/story/vsem_zdravstvuyte_skoro_mesyats_kak_rebenku_6ti_let_proveli_neudachno_operatsiyu_na_serdtse_13764526 Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день После того как спустили с реанимации три дня не спала, все время потела очень сильно, стонала, началась жуткая диарея и t- 40.5… вчера первый раз поставили успокоительное в 19.00 Проспала всю ночь до 6 утра. Сегодня в обед звоню и в разговоре слышу как плачет(не стонет, а прям плачет), говорю подруге мне показалось? Она плачет? Говорит да. И смеется. И в глазки смотрит. Теперь точно. Я говорю а как поняла? Включила мультик, из тех что любимые. В конце мультика как будто смеялась, говорит думала показалось, включила еще раз и опять. Потом давай массировать ручку(левая сторона совсем прям не двигается) и она начала плакать, думала показалось. Потому что до этого вот так она не реагировала на боль. Да, плохо что ей больно. Но она чувствует ее. Потом начала слушать маму, и смотреть в глаза. У подруги из яркого Библия красноватого цвета, она взяла ее и начала водить из стороны в сторону. И девочка смотрит глазками за книжкой. Надеюсь это именно тот шажок вперед, с которого все начнется. Сегодня 8 марта, праздник. Пусть уже поскорее пройдет этот период и можно было начать реабилитацию. А и да, стала морщится(когда больно). Из плохого: перевели в пт в инфекционное отделение, в палате сидят под замком(дверь закрывается снаружи на замок). Дежурный врач впринципе ничем помочь не может, на все вопросы морозится(любой врач), девочка очень сильно становится беспокойной, плачет от боли(видимо), а они ничего сказать не могут кроме ОЙ А МОЖЕТ ЭТО СУДОРОГИ?(это она на вопрос почему так сильно ребенок потеет), позвонила в реанимацию и ей там на словах сказали ТА НЕ, У НЕЕ ТАК УЖЕ БЫЛО. Врач передала слова маме и ушла. Вот и вся помощь. Те что это было никто не знает, по факту никто и ничем помочь не может. Спрашивается зачем они оставили такого тяжелого ребенка рядом с реанимацией(по словам персонала на всякий случай что б реанимация была под рукой), а по факту оставили маму(ей никто ничего не объяснил, отдали ребенка и ушли) с таким ребенком на выходные. Это капец. Ну и если вы не против вопрос: в выписном эпикризе стоит псевдобульбарный синдром. Девочка глотает, слюни не бегут, перед выпиской в беседе с реаниматологом и неврологом задавали этот вопрос они сказали что точно его нет(якобы это из хорошего), мол она глотает и это точно. Врача нет, и во вт вряд ли будет(она приезжает с другой больницы, здесь неврологов нет). Поэтому у врача пока что не спросить. Ну и тем кто пишет зачем это здесь, что вы хотите тут найти и пр пр отвечаю, мы ищем любые варианты и здесь и успокоили, и пару тройку дельных советов дали. А остальное останется для нас своего рода напоминанием, а для кого то примером, опытом. Поэтому извините, но писать мы будем.
1 неделю назад
9 пост: Через 5 дней ровно месяц как нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце…⁠⁠ https://pikabu.ru/story/cherez_5_dney_rovno_mesyats_kak_nashey_devochke_sdelali_neudachnuyu_operatsiyu_na_serdtse_13758434 Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день Вчера перевели с реанимации и положили с мамой в отделение нейрохирургии. Весь день она спала несколько раз по 5-10 минут. Постоянно стонет. Ночью поднялась температура 40.5 😭 укололи, начали капать натрия хлорид. Утром начался жидкий стул. Перевели в инфекцию с подозрением на ОКИ. Назначили бифидумбактерин. Сегодня температура 37.7, больше не поднималась вроде, но колят жаропонижающие. Стонет поменьше и поспала минут 40. Вчера лежала прямо, сегодня очень сильно выгнуло левую сторону, ручку вытягивает назад. Правая подвижна. Врач на все это сказала ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, У ВАС ВСЕ ДЕЛО В ГОЛОВЕ. Что не спит больше суток? Это в голове дело, что стонет постоянно это в голове дело. И вообще это хорошо, мозг в это время работает. Руки опускаются от того, что ничем помочь не можем. Из лекарств успокоительных только финибут. Остальное это для восстановления мозга и сохранности нейронов. Нейрохирург обрисовал ситуацию. Говорит что ствол, мозжечок целые, может и встанет, если придет в себя. Такой как до она не будет. Вот так бывает. Судьба у человека такая. Пришла своими ножками, а ушла инвалидом. Бывает, да. И ответственность никто не понесет, потому что вот так бывает. -1 сломленная жизнь одного человека, и целая трагедия целой семьи. Берегите себя. Оказывается до 11.12.2026 у нас и проблем то не было 😟 Как облегчить спастику? Больше наверное ничего не буду спрашивать.
1 неделю назад
8 пост: 21й день после неудачной операции на сердце⁠ https://pikabu.ru/story/21y_den_posle_neudachnoy_operatsii_na_serdtse_13748025 Пожалуйста не топите пост в минус, вам от этого не горячо не холодно(занесите меня поглубже, что посты не видеть), а нам очень нужно услышать дельные советы, пинок в нужное направление, просто слово поддержки. Тег без рейтинга стоит. Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день Получили результаты МРТ. Вот они. Оказывается с 23 числа у ребенка температура(нам об этом ни разу не говорили, наоборот каждый день почти улучшения), 24 брали тест на пцр, он выявил герпес двух типов. вчера результат пришел(врач сказала о том что он 5 дней делается, но блин 24+5 это 1 число а не 3?). Боятся за герпесный энцефалит. Сказали что если он будет это будет катастрофа. И никакие реабилитации мы не сможем выполнять впринципе. Но МРТ делали вчера, а пцр брали 24. Ухудшений вроде нет? Только вроде настроились и опять шагов 5 назад? Вчера начали какие то аб давать что мозг сохранить и никаких абсцессов не было. И ацикловир внутривенно. Надеемся что никаких ухудшений не будет. Я правильно понимаю что если вчера делали МРТ, а титры высокие с 24, тогда если не было ухудшений, уже можем не ждать? Или нет?
1 неделю назад
Если нравится — подпишитесь
Так вы не пропустите новые публикации этого канала