Кристина Хороших 6 лет, ишемический инсульт во время операции рча
17
подписчиков
Когда случилась беда с нашей девочкой, мы не нашли ни одной истории написаной от начала и до конца. Здесь мы напишем всю историю с самого начала, с чем мы столкнулись, что делали, как это все переживали. Буду писать так же посты о Кристине по мере восстановления… Куда обращались, кто и чем помогал.
Новости 28.04.2026 Всем здравствуйте. Как вы помните нас перевели в реацентр кораблик. До 14.05 мы будем проходить реабилитацию здесь. Из процедур массаж, лфк, парафиновые процедуры, ароматерапия. Нейропсихолог. Эрготерапевт начнет занятия только с 5 мая. Этого конечно очень и очень мало в нашем случае. На занятиях лфк Кристюша очень сильно кричит. Спрашиваю ее ты чего возмущаешься? Говорит больно ножки. 🙏🙏🙏 я надеюсь что совсем скоро Кристя пойдет. Прогресс однозначно есть. Кормят здесь очень хорошо. В выходные практически нет занятий. После окончания курса нужно снять гастростому и нас ждут в реацентре Холмы 🙏там занятия будут очень интенсивные, весь день, курс длится 21 день, в выходные так же полная загрузка. Так что пока что можно сказать мы отдыхаем и набираемся сил перед марш броском. А вам всем мы благодарны за помощь 🙏 низкий вам поклон 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
11 пост: Сегодня ровно месяц как нашей девочке сделали неудачно операцию на сердце https://pikabu.ru/story/segodnya_rovno_mesyats_kak_nashey_devochke_sdelali_neudachno_operatsiyu_na_serdtse_13772824 Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения. 7.03.26 девочка вышла в сознание. Но в какое мы не знаем. Реально. До сих пор ребенка толком еще не осмотрели специалисты(ну ладно лукавлю немного, сегодня осмотрели, но ничего толком не сказали) и сказали А, НУ ДА, ВАМ ТОЧНО ПОЛУЧШЕ. потому как никто ничего не знает. Лечащий врач в командировке(она же заведующий отделения, кстати сегодня нас перевели в неврологию) и будет в конце недели. В палате 3(или 4 человека), 2 мальчика лет 15… интересно а как сегодня переодевать девочку 6 лет? Она лежачая, ей нужно менять подгузники… это вот такие новости. спит ночь только на уколе. Вчера и сегодня впервые поспала полтора часа час до обеда. Но ночью без лекарств никак не получается. Надеемся на чудо. Целый день девочка на руках. В кровати не лежит совсем. Ей очень больно видимо от спастики(или еще что то беспокоит). Разрешили поить водичкой. Печально то, что никому наш ребенок не интересен. Ну в коме и в коме… ну подумаешь вышла с нее… это ж рядовой случай. К чему эти осмотры? По телемосту(вот пришли недавно и сказали 16 будет), почти 2 недели назад отправили документы. Когда он будет врачи до сих пор не говорят. В Пирогова и рошаля я сама написала уже дважды(в этот раз я хоть поняла кому и куда писать), отправила все выписки. Направила меня девушка с пикабу(в тг она ЗАЙЧАТКИ РАЗУМА), написала дельных куча советов. Спасибо тебе добрый человек. Желание взять в охапку ребенка и увезти в больницу где точно помогут. Целый месяц прошел с операции а как будто целая жизнь. Когда ездили каждый день за 100 км в реанимацию было попроще, туда сюда и вот день прошел. Спасибо всем кто не прошел мимо. 🙏🙏🙏 надеюсь через время я напишу РЕБЕНОК ПОШЕЛ В ШКОЛУ и поблагодарю всех кто помогал, советами, делом… в общем как то так. Посадили. Сидит смотрит за ребятишками. Недолго правда
10 пост: Всем здравствуйте, скоро месяц как ребенку 6-ти лет провели неудачно операцию на сердце https://pikabu.ru/story/vsem_zdravstvuyte_skoro_mesyats_kak_rebenku_6ti_let_proveli_neudachno_operatsiyu_na_serdtse_13764526 Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день После того как спустили с реанимации три дня не спала, все время потела очень сильно, стонала, началась жуткая диарея и t- 40.5… вчера первый раз поставили успокоительное в 19.00 Проспала всю ночь до 6 утра. Сегодня в обед звоню и в разговоре слышу как плачет(не стонет, а прям плачет), говорю подруге мне показалось? Она плачет? Говорит да. И смеется. И в глазки смотрит. Теперь точно. Я говорю а как поняла? Включила мультик, из тех что любимые. В конце мультика как будто смеялась, говорит думала показалось, включила еще раз и опять. Потом давай массировать ручку(левая сторона совсем прям не двигается) и она начала плакать, думала показалось. Потому что до этого вот так она не реагировала на боль. Да, плохо что ей больно. Но она чувствует ее. Потом начала слушать маму, и смотреть в глаза. У подруги из яркого Библия красноватого цвета, она взяла ее и начала водить из стороны в сторону. И девочка смотрит глазками за книжкой. Надеюсь это именно тот шажок вперед, с которого все начнется. Сегодня 8 марта, праздник. Пусть уже поскорее пройдет этот период и можно было начать реабилитацию. А и да, стала морщится(когда больно). Из плохого: перевели в пт в инфекционное отделение, в палате сидят под замком(дверь закрывается снаружи на замок). Дежурный врач впринципе ничем помочь не может, на все вопросы морозится(любой врач), девочка очень сильно становится беспокойной, плачет от боли(видимо), а они ничего сказать не могут кроме ОЙ А МОЖЕТ ЭТО СУДОРОГИ?(это она на вопрос почему так сильно ребенок потеет), позвонила в реанимацию и ей там на словах сказали ТА НЕ, У НЕЕ ТАК УЖЕ БЫЛО. Врач передала слова маме и ушла. Вот и вся помощь. Те что это было никто не знает, по факту никто и ничем помочь не может. Спрашивается зачем они оставили такого тяжелого ребенка рядом с реанимацией(по словам персонала на всякий случай что б реанимация была под рукой), а по факту оставили маму(ей никто ничего не объяснил, отдали ребенка и ушли) с таким ребенком на выходные. Это капец. Ну и если вы не против вопрос: в выписном эпикризе стоит псевдобульбарный синдром. Девочка глотает, слюни не бегут, перед выпиской в беседе с реаниматологом и неврологом задавали этот вопрос они сказали что точно его нет(якобы это из хорошего), мол она глотает и это точно. Врача нет, и во вт вряд ли будет(она приезжает с другой больницы, здесь неврологов нет). Поэтому у врача пока что не спросить. Ну и тем кто пишет зачем это здесь, что вы хотите тут найти и пр пр отвечаю, мы ищем любые варианты и здесь и успокоили, и пару тройку дельных советов дали. А остальное останется для нас своего рода напоминанием, а для кого то примером, опытом. Поэтому извините, но писать мы будем.
9 пост: Через 5 дней ровно месяц как нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце… https://pikabu.ru/story/cherez_5_dney_rovno_mesyats_kak_nashey_devochke_sdelali_neudachnuyu_operatsiyu_na_serdtse_13758434 Пост не ради плюсиков, тэг без рейтинга стоит Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце, рча(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день Вчера перевели с реанимации и положили с мамой в отделение нейрохирургии. Весь день она спала несколько раз по 5-10 минут. Постоянно стонет. Ночью поднялась температура 40.5 😭 укололи, начали капать натрия хлорид. Утром начался жидкий стул. Перевели в инфекцию с подозрением на ОКИ. Назначили бифидумбактерин. Сегодня температура 37.7, больше не поднималась вроде, но колят жаропонижающие. Стонет поменьше и поспала минут 40. Вчера лежала прямо, сегодня очень сильно выгнуло левую сторону, ручку вытягивает назад. Правая подвижна. Врач на все это сказала ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, У ВАС ВСЕ ДЕЛО В ГОЛОВЕ. Что не спит больше суток? Это в голове дело, что стонет постоянно это в голове дело. И вообще это хорошо, мозг в это время работает. Руки опускаются от того, что ничем помочь не можем. Из лекарств успокоительных только финибут. Остальное это для восстановления мозга и сохранности нейронов. Нейрохирург обрисовал ситуацию. Говорит что ствол, мозжечок целые, может и встанет, если придет в себя. Такой как до она не будет. Вот так бывает. Судьба у человека такая. Пришла своими ножками, а ушла инвалидом. Бывает, да. И ответственность никто не понесет, потому что вот так бывает. -1 сломленная жизнь одного человека, и целая трагедия целой семьи. Берегите себя. Оказывается до 11.12.2026 у нас и проблем то не было 😟 Как облегчить спастику? Больше наверное ничего не буду спрашивать.
8 пост: 21й день после неудачной операции на сердце https://pikabu.ru/story/21y_den_posle_neudachnoy_operatsii_na_serdtse_13748025 Пожалуйста не топите пост в минус, вам от этого не горячо не холодно(занесите меня поглубже, что посты не видеть), а нам очень нужно услышать дельные советы, пинок в нужное направление, просто слово поддержки. Тег без рейтинга стоит. Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день Получили результаты МРТ. Вот они. Оказывается с 23 числа у ребенка температура(нам об этом ни разу не говорили, наоборот каждый день почти улучшения), 24 брали тест на пцр, он выявил герпес двух типов. вчера результат пришел(врач сказала о том что он 5 дней делается, но блин 24+5 это 1 число а не 3?). Боятся за герпесный энцефалит. Сказали что если он будет это будет катастрофа. И никакие реабилитации мы не сможем выполнять впринципе. Но МРТ делали вчера, а пцр брали 24. Ухудшений вроде нет? Только вроде настроились и опять шагов 5 назад? Вчера начали какие то аб давать что мозг сохранить и никаких абсцессов не было. И ацикловир внутривенно. Надеемся что никаких ухудшений не будет. Я правильно понимаю что если вчера делали МРТ, а титры высокие с 24, тогда если не было ухудшений, уже можем не ждать? Или нет?
20 день после неудачной операции на сердце
Пожалуйста не топите пост в минус, вам от этого не горячо не холодно(занесите меня поглубже, что посты не видеть), а нам очень нужно услышать дельные советы, пинок в нужное направление, просто слово поддержки. Тег без рейтинга стоит.
Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце(прижигали...
7 пост, Читала на сайте есть реальные врачи реабилитологи? https://pikabu.ru/story/chitala_na_sayte_est_realnyie_vrachi_reabilitologi_13736193 Пожалуйста не топите пост. Тэг без рейтинга стоит. У нас не так много времени что бы помочь нашей девочке, понять что и как 🙏 спасибо вам… Можно у вас спросить? Девочка 6 л, неудачная операция на сердце, кома 3 ст. Сегодня всего лишь 16 дней от операции. Девочка не в коме, стадия глубокого оглушения, не на ивл, стоит зонд для кормления. Очень сильная спастика. Мама говорит что запрокидывает голову назад. Вроде разок посмотрела на маму. Возможно задержала взгляд, установила зрительный контакт. Еще не понятно что она следит или не следит. Попросили записать что нибудь и в наушники. Состояние без отрицательной динамики. Команды не выполняет. В пн назначили МРТ. Если все будет так стабильно, то во вт переведут в отделение на лечение. После лечения на реабилитацию. Если напишите свои истории, будем благодарны. Теперь вопросы: Что входит в понятие ранней реабилитации? По каким признакам мы можем понять что ребенку она уже показана сейчас, или например ой нет сейчас еще рано (поймите то что читаем, узнаем, очень недешево, нужно же время что б найти те миллионы на лечение после больницы) Какие причины могут быть для того что откажут? Как искать своего РЕАБИЛИТОЛОГА? Что входит в реабилитацию по омс? Ваш опыт реа после инсульта. Как искали реацентр? Что входит в реа? Правда ли что первые 3-6 мес самые важные в реабилитации? Есть ли смысл просить телемост с клиниками сейчас, при переводе в отделение, и при переводе в реацентр? Читаем все ваши ответы, благодарим за все все ваши слова(как слова айяйяй куда торопитесь, до здоровья вам)… Почему задаем такие вопросы? Да они глупые, да возможно неуместные. Да мы не даем нашим врачам работать своими вопросами, но если бы были (пусть и такие же тупые ответы, мы бы их не искали в инете) мы бы ничего не спрашивали. Мы как слепые котята ищем любую информацию. Что б быть готовыми. вроде все на сегодня. 🙏🙏🙏 20 день после неудачной операции на сердце
6 пост: Пикабу кипит. Бурлит. А у нас есть небольшая новость https://pikabu.ru/story/pikabu_kipit_burlit_a_u_nas_est_nebolshaya_novost_13731308 незначимой. Сегодня впервые врачи сказали слово положительная динамика. ЭЭГ без эпи, и девочка хоть на секунду но фиксирует взгляд. Врачи хоть и не уверено говорили, но ведь пару раз было? Это тот прогрессивный миллиметровый шажок вперед. Уррра. По кт изменений в худшую сторону нет. 15 дней спустя. Оставлю как запись в дневничке для себя. Напомню ребенок 6 лет после неудачной операции ифи(так вроде написала) и реанимации 40 мин впала в кому 3 ст. Дней 5 назад была в стадии глубокого огоушения(сегодня и не спросили про этого глазко, вчера был 12). Продолжаем наш путь 🙏 помолитесь кто верующий за нашу девочку.
5 пост: Гипоксия мозга. 14 день после неудачной операции на сердце https://pikabu.ru/story/gipoksiya_mozga_14_den_posle_neudachnoy_operatsii_na_serdtse_13727665 Девочка лежит. Уже не на ивл. Не в сознании, не контактна. по глазко 12. Сегодня повторили мскт, ээг(что они дадут мы так и не поняли? В динамике увидеть что то наверное?). Стул и диурез самостоятельный, органы все работают, но минусовая тахикардия(как я поняла, не параксизмальная как была до операции), дают анаприлин(им до операции сбивали пульс все 6 лет, помогало, но перед операцией перестало помогать). Назначили массаж и физио. Квадропарез всех четырех конечностей. Получает 2 аб(отменили один, отменят вскоре второй), получает нейролероксанты. В пн-вт будут решать о переводе в стационар. . Хотелось бы услышать подобные истории.
4 пост: https://pikabu.ru/story/prodolzhu_post_nashi_novosti_i_para_voprosov_13721494 Много уже не задаем. Сегодня 13-й день. Девочка не в коме. Оценка по ГЛАЗКО(надеюсь не ошиблась) 12. Без отрицательной динамики. Неврологический статус стадия глубокого оглушения(опять же если я не ошибаюсь). Все органы работают. Есть пневмония(вроде небольшая), температура 37.3. Ивл убрали, дышит сама с помощью кислорода(сказали немного). Видят фазы сна и бодрствования. Открывает глаза, но зрительного контакта нет, просьбы не выполняет. В туалет ходит сама(как правильно написать?). Ножками и ручками шевелит. Зрачки на свет реагируют(в прошлых постах писали, мы спросили). МРТ на сегодняшний день делать никто пока не будет, завтра спросим. Еще критический период не прошел. Иногда когда мама или папа рядом пульс растет, она начинает шевелится. Но врачи сказали что и без родителей бывает такое состояние. Завтра будет осмотр невролога. Что еще мы можем спросить? Девочку никто не торопит. Просто мы не медики. Верим что она в хороших руках. Никаких лекарств не просили. Дают препарат для мозга(на ц называется), сказали очень хороший препарат, еще антибиотик. Дважды в день берут анализы которые отслеживают(что то там как я поняла по дыханию они следят). Ответы с клиник (я писала во все три) все подобные, вот пакет документов, и все требуют направление врача. Будем ждать когда пройдет критический период и попросить телемост. Всем спасибо что отвечаете. Прошу, не топите пост он не ради плюсиков(кстати на всех других ресурсах не получили ни одного ответа), тег без рейтинга стоит. Поднимите пожалуйста пост повыше, может кто то поделится с нами своими историями похожими?(да, мы знаем что все индивидуально, просто почитаем и будем знать как оно у других), сейчас мы практически как слепые котята, ничего не знаем.
Пост 2: https://pikabu.ru/story/koma_1_st_posle_reanimatsionnyikh_deystviy_u_rebenka_6_let_13690204 Пожалуйста, не останьтесь в стороне. Нам просто нужны грамотные советы. Если шансы? Третий день, чего ждать? Прожгли перегородку в сердце и оно залилось кровью, заметили когда перекладывали со стола на каталку(операцию делали через вену, когда заметили то уже делали полостную. 40 минут качали сердце вркчную(может не правильно написала). Все обследования мозга и внутренних органов (узи мскт, ээг) в норме. Врачи ничего не говорят. В реанимации врач сказала мол даже если вдруг очнется она будет не с нами, дурочкой будет. У нас паника. Нужен ваш опыт, ваши советы, просто есть же практика. 😭 Пост 3: Вначале новости, после вопросы(спасибо за ваши пожелания, за то что спрашиваете как она 🙏 не безразличие, это очень важно для нас) Сегодня 7 день. Вчера перевели в профильную больницу(не буду писать куда, оказывается до врачей доносятся наши посты, хотя вроде как ничего плохого не писали, только спрашивали, объективную информацию). Кома 1 ст . Вначале ставили кому 3 ст(об этом мы узнали только сегодня). Сегодня завтра будут выводить из сна и пробуждать. С мозгом конечно все неясно(ни ээг(первое и второе показало активность, да не как активность здорового ребенка, но активность, ну м как нам пояснили что в остром периоде оно хоть и показывает, но бывает не совсем точным, надеемся отек спадет и активность будет выше), ни мскт точную картину не показывает, но мы знаем что это диффузное поражение мозга), ждем когда проснут ее(попытка шутки). Есть пневмония. Все необходимое лечение девочка получает в полном обьеме. Врачи более чем адекватно все объяснили, настроили маму на позитивный лад(тоже нужно было, очень расклеилась). Сказали что завтра чуда никто не ждет, предстоит огромная борьба минимум от года до…(надеемся на быстрее быстрее, имеем же право на надежды). Не за жизнь впринципе, девочка жива, и мозг тоже, хоть и немного не в порядке, зато жив… а за полноценную самостоятельную жизнь. Огромное спасибо заведующей отделения(имя не запомнила к сожалению, потом обязательно напишу). Так все доступно рассказала. Спросили про телемост, ответили что в этом проблем нет, с любыми клиниками, но позже, сейчас острый период. Это и понятно. Девочка спит. Под наркозом. УЗИ показали что органы работают хорошо, сердце, почки, кишечник. Реаниматолог тоже очень грамотно все объяснила. Сейчас задача вывести девочку из реанимации, с минимальными потерями(что б не было новых отеков и все нейроны которые живы максимально работали, проснулись и не испытали стресс 🙏🙏🙏 пусть их будет очень и очень много, и тогда все точно компенсируется) Теперь о вопросах (я понимаю что еще все размыто и все очень индивидуально и очень очень рано, но…) очень хочется услышать ваш опыт, опыт людей попавших в подобную ситуацию. Сколько времени ушло на то, что бы прийти в себя. Какое состояние было при пробуждении(мы никак не будем примерять его на нашу девочку, просто послушаем ваши истории, нам всем предстоит пройти большой путь, будет неплохо знать к чему нам готовится) Что вам помогало в первое время? Спрашиваю может все это и будем пробовать(порадовало что доктор сказал о том, что при первых признаках сознания, они бегом зовут родителей и родитель находится рядом, гладит, целует, разговаривает и пр пр пр, ждем не дождемся) Была ли у ребенка трахеостома? Какие сложности были? Сняли? На что ориентируются при снятии)все нам объяснят позже, просто послушаем) Какие функции были утрачены? Восстановили? Долго? Есть ли какие то новейшие процедуры по стимуляции мозга?(интересно название, эффект, я может некорректно спрашиваю, но вот как понимаю) В России самый развитый центр это рошаля и Пирогова? Я правильно поняла? Это ведущие клиники России? Если нет, напишите какие лучшие, и почему? Что должно интересовать в состоянии ребенка нас? Какие вопросы задавать(спасибо тем кто помогает, отзывается, все вопросы составляли заранее, еще конечно мониторим просторы интернета, все перечитываем, мне кажется я о мозге и его возможностях за неделю узнала больше чем за 40 лет жизни) Д
11.02.2026 года в семье моей подруги случилось несчастье. Ее 6 летней дочери делали операцию РЧА И ПРОЖГЛИ СОСУД. Произошла фибрилляция желудочков. а потом остановка сердца. 40 минут врачи проводили реанимационные мероприятия. После чего ребенок впала в кому 3 степени. Я вела блог на другой платформе. Но из за несогласия с модераторами ушла оттуда. Перенесу посты сюда. Начну с первых, потом буду добавлять информацию по восстановлению по мере реабилитации. На сегодня ребенок в сознании… пост первый: https://pikabu.ru/story/liga_realnyikh_vrachey_pomogite_13689190 Ребенок 6 лет, с рождения стоял диагноз миокардит? В январе изменили на параксизмальную тахикардию. На протяжении первых 5 лет ничего не делали(имеется в виду операции), обследовали раз в год, на постоянной основе пили анаприлин(дозу уменьшали увеличивали раз в год), в этом году приступы (в январе) регулярные, после любой физической активности. В итоге попали к кардиохирургам и аритмологам(почему за 5 лет детская областная не отправила? Не знаю). В итоге 3 недели назад сделали операцию(прижигали участок), операция длилась 7 часов, через бедренную артерию(или аорту?), через 5 дней выписали и сказали что больше приступов не будет, ходите в сад и не парьтесь. Операцию назвали очень сложной из за трудно доступности места, но способ назвали щадящий. Через неделю приступ повторился и никак не купировался(пульс 150-190), экстренно сделали операцию. Способ назвали агрессивный. В среду была операция, длилась она 5 часов. Все пошло не по плану, со слов врачей они пережгли перегородку, началось кровотечение, заметили они это когда перекладывали ребенка на кушетку(каталку?) и они сделали полостную операцию, реанимация была 40 минут, качали сердце вручную (как? Врач не уточнил). Сегодня третий день, наркоз не вводили больше двух суток, ребенок не просыпается, ни на что не реагирует, сама не дышит(со слов врачей на всякий случай оставили ивл), сделали обследование гол.мозга и сосудов, там все норм, сердце тоже норм, писает она сама.о том что кома сказала врач в реанимационной палате, так же сказали что если и выйдет с комы, то будет дурочкой.Врачи ничего не говорят, просто ждем. Такое бывает? Может вы подскажете? Бывает ли реально такое? Чего ждать? Как помочь? Это моя родственница. Маму успокоила как могла(по моим представлениям наркоз оч сильный, не первый за месяц, просто выйдет из организма и она проснется, но это мое мнение и я не медик). Сколько она может так лежать? Просто накидайте своих мыслей? Пожалуйста 🙏 территориально находится сейчас в Иркутске в юбилейном.Я Гугл почитала, там говорят о том что кома 1 ст с благоприятными прогнозами. Но смущает слова врача в реанимации.Пост без рейтинга и не ради него, пожалуйста не топите. Тут реально вопрос жизни и смерти.это на 3 день после операции.Вот так выглядела наша девочка до операции. Лето 2025
