Жить. Даже так.

Я УСТАЛА БЫТЬ УДОБНОЙ ___________ Когда человек выбирает особое питание — спортивное или веганское — это его осознанный выбор. Когда он выбирает работу с разъездами, не привязываться к месту, строить круг общения вокруг своих интересов — это тоже его выбор. И в этом выборе есть свобода. Он даже не задумывается, что кому-то это может быть неудобно. Потому что это его жизнь, его ценности, его территория. ______________ Я СВОЕЙ БОЛЕЗНИ НЕ ВЫБИРАЛА. Я не выбирала диализ. Не выбирала целиакию. Не выбирала диету, которая вычёркивает из меню целые группы продуктов. Не выбирала ритм жизни, привязанный к расписанию процедур. Я не выбирала быть «не такой, как все». Я не выбирала отличаться от нормы. Я не выбирала доставлять другим беспокойство своим существованием. Я не выбирала быть той, под кого нужно подстраиваться. ______________ Но реальность такова: Я - НЕУДОБНАЯ ДЛЯ ОБЩЕПРИНЯТЫХ НОРМ. Магазины полны продуктов, которые я не могу есть. Рестораны пишут меню для тех, у кого нет ограничений. График жизни — для тех, кто не привязан к диализному креслу три раза в неделю. Общественные пространства, мероприятия, поездки — всё это спроектировано для большинства. А если ты «не такой», ты вынужден быть изгоем, невидимкой или выгрызать себе место под общим солнцем. Доказывать, что имеешь право на любовь, благополучие и своё существование. Наш мир недружелюбен к тем, кто отличается. Он просто не рассчитан на нас. Мы — исключение. Мы — те, под кого нужно подстраиваться. Те, кто создаёт сложности. _______________ И знаете что? Я УСТАЛА. Я устала быть удобной для мира, который не спросил меня, хочу ли я такой быть. Я устала быть той, кто всегда подстраивается «под норму», чтобы быть принятой. Я устала быть той, кто извиняется за то, что не вписывается в чужие представления о нормальности. Я устала чувствовать вину за то, что мой организм устроен иначе. Я устала чувствовать себя обузой там, где я просто хочу быть рядом с близкими. Я устала ужиматься до рамок нормальности. Я устала от того, что мир заставляет меня чувствовать себя лишней. _______________ ХВАТИТ Я не могу изменить мир. Я не могу сделать его удобным для всех. Я не могу перестать быть исключением. Но я могу перестать чувствовать себя виноватой за то, что я такая. Я могу перестать извиняться за то, что моя жизнь устроена иначе. Я могу перестать сжиматься, чтобы другим было удобнее. Я могу перестать быть невидимкой. ___________ Я ВЫБИРАЮ БЫТЬ СОБОЙ Неудобной. Неподходящей. Не вписывающейся. Но настоящей. Я выбираю заботиться о себе — даже если это кому-то неудобно. Я выбираю не извиняться за свои границы. Я выбираю быть собой. Не той, кого легче любить. Не той, которая удобная. А той, кто я есть. С диализом. С целиакией. С тремя диетами. С усталостью и плохими днями. С правом быть. С правом жить. Жить. Даже так. _____________ #явыбираюсебя #неудобныйгость #диализ #целиакия #хроническиезаболевания #усталость #границы #яесть #хватитизвиняться #хпн #гемодиализ #силадуха #страх #психология #диетанадиализе #жить_даже_так #жизньпродолжается #поддержка #хроника

Топ 3 завтрака для диализника: сытно, безопасно и вкусно! ____________ У меня диета чуть жестче, чем у большинства диализных пациентов. Из-за целиакии я не могу есть глютенсодержащие продукты, а молочные продукты могу есть только специальные, без лактозы. С такими ограничениями найти блюда вкусные и при этом безопасные и полезные - целый квест. Я все еще продолжаю искать, буду рада, если вы поделитесь своими находками и идеями. ____________ Сегодня покажу три моих «козыря» на завтрак: Завтрак №1. «Кабачковые оладьи» (Низкий калий и фосфор) Это наш с дочкой хит. Готовится за 15 минут, а улетает за 2 секунды. Нам понадобится: Рисовая мука (в ней меньше фосфора, чем в пшеничной, и она нежная) - 60 гр. 1 яйцо (можно только белок). Тертый кабачок (вместе с жидкостью) - 300 гр. Так как натрий у меня в норме, я немного подсаливаю тесто своей любимой солью с ламинарией. Когда утром совсем нет сил готовить, я закидываю все в измельчитель, смешиваю ингредиенты — и тесто готово. Я не жарю оладьи в привычном смысле слова, с большим количеством масла, до хрустящей корочки. Просто запекаю на слегка смазанной сковороде под крышкой, с двух сторон. ________ Завтрак №2. «Белковый омлет» (много белка, мало фосфора) Яичный желток — богатый источник фосфора, содержащий около 390–540 мг этого элемента на 100 г продукта. Чтобы снизить содержание фосфора, я беру 1 целое яйцо и 2 белка, добавляю 1 ст.л. сливок для нежности, слегка взбалтываю вилкой и на сковородку с антипригарным покрытием под крышку, чтобы минимизировать масло. 3 минуты и завтрак готов. К омлету можно сделать салат из овощей. ________ Завтрак №3. Рисовая каша с яблоками и корицей (тут все идеально) Это мой самый любимый завтрак. Я обожаю рис! В любом виде. И очень люблю яблоки - свежие, тертые, печеные, вареные, сушеные. Состав: рис, вода, корица, немного сливочного масла, чуть-чуть сливок, немного сахара, печеные яблоки. Рис хорошенько промыть (это важно на безглютеновой диете), сварить до полуготовности, слить воду, залить кипятком, добавить сливки, сахар и разварить до готовности. Когда каша готова, снять с огня, положить сливочное масло, закрыть крышкой. Нарезать яблоко. В тарелку положить кашу, сверху яблоко, присыпать корицей. Еще до диализа безглютеновая диета научила меня, что даже строгая диета может приносить радость и удовольствие в еде, главное найти эти самые блюда. Я не зацикливаюсь на том, что нельзя. Я ищу варианты из того, что можно. И точно знаю, даже на строгой диете с множеством ограничений можно вкусно поесть) _________ А какой у вас идеальный завтрак? Есть свой коронный рецепт? Поделитесь в комментариях, давайте соберем копилку безопасных и вкусных блюд! Жить. Даже так. __________ #диализ #завтракнадиализе #пп #рецепты #жизньнадиализе #хпн #нефрология #психол

ДИАЛИЗ И СПОРТ _____________ Я - диализник со стажем. И спорт в моей жизни был не всегда. Обычно врачи не рекомендуют заниматься спортом в общепринятом смысле - тренажерный зал, теннис, баскетбол. И на это есть логичные причины. ____________ ПОЧЕМУ СПОРТ ОПАСЕН ДЛЯ ДИАЛИЗНИКОВ (это надо знать) Коротко расскажу про те риски, о которых говорят врачи, чтобы вы понимали, почему они не рекомендуют заниматься спортом: 1. Сердце и сосуды У диализного пациента большая нагрузка на сердечно-сосудистую систему. Во время диализа давление скачет, после — падает. Если добавить интенсивную нагрузку, можно просто не успеть понять, что сердцу плохо. 2. Давление При физической нагрузке давление может резко подняться или упасть. У диализных пациентов нет почек, которые быстро отреагируют и сбалансируют систему. Всё происходит медленнее и опаснее. 3. Фистула или катетер Если сформирована фистула — поднятие тяжестей, удары, нагрузка могут её повредить или тромбировать. Если установлен катетер — может произойти смещение или попасть инфекция. 4. Калий При активном движении мышцы выделяют калий в кровь. Если калий и так на грани — можно получить передозировку прямо во время тренировки. 5. Жидкость Во время спорта мы потеем, теряем воду. Нам, диализникам, нельзя просто "пить сколько хочется". Но и обезвоживание тоже опасно. ______________ Но есть и вторая сторона этой ситуации. Как мы знаем, ДВИЖЕНИЕ - это ЖИЗНЬ. Давайте посмотрим на спорт на диализе — как на инструмент выживания. Он не лечит почки, но он лечит тело и дух, которые страдают из-за почечной недостаточности. Я нашла 4 железные причины, почему спорт важен и нужен на диализе: 1. Насос для сердца (Кардиопротекция) Сердечно-сосудистые заболевания — главный враг пациентов на диализе. Сама процедура создает колоссальную нагрузку на сердце: забор крови, фильтрация, возврат. Если сердце слабое, оно быстро сдастся. Регулярная аэробная нагрузка (ходьба, велосипед, плавание) тренирует сердечную мышцу. Сильное сердце легче переносит перепады давления во время диализа и лучше качает кровь. 2. Борьба с «диализным истощением» Синдром истощения — бич всех диализников. Казалось бы, чтобы не уставать, нужно лежать. Но парадокс в том, что от лежания сил становится еще меньше. Мышцы атрофируются без работы. Спорт дает мышцам тонус и улучшает кровоток. После тренировок вы замечаете: сил становится больше, а восстанавливаться после диализа легче. 3. Психологический якорь нормальности Диализ — это зависимость. Ты привязан к аппарату, к расписанию, к больнице. Это давит на психику, ведет к депрессии и апатии. Спорт возвращает ощущение контроля над своим телом. Когда вы идете в бассейн или на прогулку, вы — не пациент. Вы — человек, который занимается собой. Это мощнейший антидепрессант, который поднимает самооценку и возвращает радость жизни. 4. Профилактика атрофии мышц (Саркопении) На диализе, особенно если есть хроническое воспаление, мышцы начинают «таять». Это называется саркопения. Слабые ноги — риск падений и переломов. Слабые руки — сложно даже сумку поднять. Спорт дает мышцам сигнал: «Ты нужен, работай!». Сохранение мышечной массы — это сохранение независимости и качества жизни в будущем. Спорт на диализе — это не про "качнуть мышцы" или "похудеть к лету". Это про качество жизни. Спорт превращает человека, который «живет на диализе», в человека, который «живет активной жизнью, несмотря на диализ». А это, согласитесь, две большие разницы. В следующих постах расскажу, какие виды спорта категорически запрещены, а какие - настоящее спасение для диализников. Потому что жить можно. Даже так. _____________ #диализ #хпн #гемодиализ #силадуха #страх #психология #жить_даже_так #жизньпродолжается #поддержка #хроника

ДИЕТА НА ДИАЛИЗЕ: почему так важен фосфор ___________ Фосфор есть во всём вкусном. В сыре. В твороге. В орехах. В колбасе. В сосисках. В печенье. В газировке. Даже в тех продуктах, которые кажутся безопасными. И если калий убивает быстро и страшно (сердце), то фосфор убивает медленно и мучительно. Сначала просто чешется кожа. Потом чешется так, что хочется содрать её с себя. Потом болят суставы. Потом сосуды становятся стеклянными. Инфаркты, инсульты, переломы от лёгкого касания. __________ ПОЧЕМУ ФОСФОР ТАК ОПАСЕН? У здорового человека почки выводят лишний фосфор. У нас — нет. Фосфор накапливается в крови и начинает соединяться с кальцием. Образуются кристаллы — кальция фосфат. Эти кристаллы откладываются: В сосудах — они становятся жёсткими, как пластиковые трубки. Давление скачет, сердце работает на износ. В суставах — они болят, скрипят, опухают. Под кожей — начинается дикий зуд, от которого не спасают никакие мази. В сердце и лёгких — и это уже фатально. Самое страшное: фосфор не болит поначалу. Ты просто чувствуешь лёгкий зуд и думаешь: "Кожа сухая, надо кремом помазать". А потом оказывается, что у тебя уже кальциноз сосудов и жить осталось... Я не хочу вас пугать. Я хочу, чтобы вы знали правду. ____________ ГДЕ ПРЯЧЕТСЯ ФОСФОР (список для тех, кто хочет жить долго) Красная зона — самые опасные: Сыры (особенно твёрдые, плавленые, копчёные) Творог (да, обычный творог — это фосфорная бомба) Орехи и семечки (любые) Бобовые (фасоль, горох, чечевица) Субпродукты (печень, почки, сердце) Рыбные консервы (особенно с костями) Колбасы, сосиски, ветчина Газировка (даже "диетическая" — там фосфорная кислота) Какао, шоколад Отруби, цельнозерновой хлеб (мне с глютеном нельзя, но для других — тоже опасно) Жёлтая зона — можно, но очень редко и по чуть-чуть: Молоко (не больше стакана в день, если очень хочется) Яйца (желток — источник фосфора, белок безопаснее) Мясо и рыба (нужны, но считать) Крупы (гречка, овсянка — в небольших количествах) Зелёная зона — относительно спокойно: Овощи и фрукты (кроме тех, что с высоким калием) Рис, безглютеновые макароны Яичные белки Рафинированное масло Сахар, мёд, варенье ____________ КАК ДЕРЖАТЬ ФОСФОР ПОД КОНТРОЛЕМ: СПОСОБ 1. Мясо — только вываренное Фосфор есть в мясе. Но мясо нам нужно для белка. Я варю мясо в два этапа: довожу до кипения, сливаю первый бульон (туда уходит часть фосфора), заливаю новой водой и варю до готовности. Бульоны не используем вообще. Никакие. Даже если разбавить. ____________ СПОСОБ 2. Крупы — только разваренные Рис, гречку, овсянку я варю дольше обычного и в большом количестве воды. Воду сливаю. Часть фосфора уходит туда. ___________ СПОСОБ 3. Читать этикетки Фосфор прячется под названиями: фосфаты, фосфорная кислота, пирофосфат, трифосфат, Е338-Е343. Если видите в составе — кладите продукт обратно на полку. Даже если это "диетическое" или "здоровое". Особенно опасны: Колбасы и сосиски (там фосфаты для удержания влаги) Плавленые сырки Газировка Полуфабрикаты Разрыхлители в выпечке ____________ Ваша очередь: У кого проблемы с фосфором? Какие продукты самые коварные лично для вас? Есть ли свои лайфхаки, как его снижать без таблеток? Ставьте "+", если тоже следите за фосфором. И подписывайтесь — дальше расскажу как лично мне удается держать показатели калия, натрия и фосфора в норме.

ТРЕВОЖНОСТЬ - НЕ ЧЕРТА ХАРАКТЕРА. ___________ Тревожность рождается не из слабости. Она рождается из безразличия. Знаете, меня часто называют тревожной. «Слишком близко принимаешь к сердцу», «зачем так переживать», «ты просто накручиваешь себя». Долгое время я и сама так думала. Ну, не повезло с нервной системой. Есть люди спокойные, есть тревожные — я попала во вторую категорию. Слабая, наверное. Но правда в том, что моя тревожность — это не черта характера. Это прямое следствие того, что я пережила. Это память тела, записанная на клеточном уровне. Это тяжело, но я поднимаю в памяти: - Я вспомнила отчаянные попытки достучаться до врача, чтобы убавили скорость кровотока, когда первые полтора года диализ буквально убивал мое сердце, а врач лишь кричал на меня, что я симулирую и просто не хочу лечиться. А в итоге в карте новый диагноз - приобретенный порок сердца с формированием недостаточности. - Я с ужасом вспоминаю вечер, когда меня увезла скорая, а дочку просто не с кем было оставить (бывший муж выбрал для себя другую жизнь) и ей пришлось сидеть в холодной больничной палате всю ночь и наблюдать, как ее маме ставят одну капельницу за другой, чтобы стабилизировать состояние. - Я вспомнила ночь, когда меня прямо с диализа в остром состоянии привезли в паллиативное отделение и оставили одну в коридоре с подозрением на инсульт. Я думала, что умираю. И никто не подходил. Я лежала, не в силах пошевелиться, и слушала тишину. Тишину, в которой не было шагов. - Я вспомнила палату, где умирала моя соседка, старенькая беспомощная бабушка. А когда она умерла ночью, её просто отгородили ширмой. И оставили лежать там до утра. Рядом со мной. Никто не пришёл, никто не забрал тело. Просто ширма. Чтобы не мешала живым. Знаете, что самое страшное во всех этих воспоминаниях? Не боль. Не смерть. А безразличие. Именно безразличие рождает тревогу. Когда в ответ на крик о помощи — тишина. Когда на вопрос «Что со мной?» — разводят руками и говорят: «9 лет на диализе, что тут сделаешь». Когда ты лежишь с закрытыми глазами, не в силах позвать на помощь, а медсестра думает, что ты спишь, и не проверяет, жива ли ты вообще. ___________ И ты понимаешь. Ты - одна. И никому нет до тебя дела. ___________ После такого невозможно оставаться спокойной. Невозможно не проверять. Невозможно не контролировать. Твоя нервная система работает как сверхчуткий радар. Она сканирует каждый взгляд, каждое слово, каждую паузу, каждую боль. Она ищет опасность. Потому что однажды опасность пришла именно оттуда, откуда должна была прийти защита — от людей в белых халатах. ____________ Моя тревожность — это не моя вина. Это мой опыт. Это шрамы, которые вы не видите за моей легкой улыбкой и словами "Да все нормально". ____________ Поэтому, когда вы видите тревожного человека, особенно того, кто много и тяжело болеет, не говорите ему «успокойся, не накручивай себя». Лучше спросите: «Что с тобой случилось? Кто оставил тебя одного в самый страшный момент?». Будьте готовы услышать ответ. Потому что за тревожностью почти всегда стоит история. И чаще всего о безразличии. О безразличии тех, кто должен был помочь, кто обещал быть рядом, кто сделал вид, что ничего не происходит. А тем, кто, как я, живёт с этой тревогой каждый день, я хочу сказать: вы не «слишком чувствительные». ВЫ - НОРМАЛЬНЫЕ! Вы просто однажды столкнулись с тем, что мир может быть пустым и холодным. Ваша тревога — это не слабость. Это броня, которая когда-то помогла вам выжить. Да, она тяжелая. Да, она мешает жить спокойно. Но она есть, потому что вы есть. Вы выстояли там, где другие могли сломаться. И это не ваша вина. Это ваша сила, о которой вы не просили. _____________ Для тех, кто сейчас столкнулся с тревожным человеком. «Успокойся», «не накручивай», «всё будет хорошо» — эти фразы для тревожного человека звучат как насмешка, как издевка. Как будто ты стоишь в горящем доме и кричишь, а тебе из окна соседнего дома советуют: «Ты просто не думай о пожаре». О том, как на самом деле выглядит любовь рядом с тревогой, и почему слова «успокойся» — это не помощь, а приговор, я расскажу в следующих постах

ДИЕТА НА ДИАЛИЗЕ: почему так важен калий ___________ Почему калий опасен для большинства диализных пациентов? У здорового человека почки работают как фильтр. Съел банан или курагу — калий вышел с мочой. Всё честно. У нас почки не работают. Калий остаётся в крови, копится, и в какой-то момент сердце получает перегрузку. Без боли, без запаха, без предупреждения. Просто слабость, которая кажется усталостью. А дальше может быть всё что угодно. И главная проблема: калий не чувствуется на вкус. Его нет в составе на этикетке (ну, почти никогда). Он просто есть в продуктах, которые кажутся безобидными. ____________ ГДЕ ПРЯЧЕТСЯ КАЛИЙ (шпаргалка для тех, кто не хочет думать каждый раз) Красная зона - продукты с высоким содержанием калия Курага, изюм, чернослив, финики Бананы Авокадо Шпинат, щавель, петрушка (в больших количествах) Картофель (особенно запечённый в мундире или фри) Бобовые (фасоль, горох, чечевица) Грибы Орехи и семечки Жёлтая зона — можно, но считать: Помидоры (1 небольшой в день) Свёкла, морковь, кабачки Цитрусовые (апельсин, грейпфрут — не сок!) Яблоки (без кожуры) Арбуз, дыня (1-2 ломтика, не больше) Зелёная зона — относительно спокойно: Огурцы (чистить от кожуры) Белокочанная капуста Сладкий перец Клюква, брусника Рис, безглютеновые макароны __________ КАК МИНИМИЗИРОВАТЬ КАЛИЙ: 6 рабочих способов Я 9 лет на диализе. У меня калий стабильно ниже 5. При этом я ем нормально, не голодаю и не питаюсь травой. Рассказываю как лично мне удается держать калий под контролем: ___________ СПОСОБ 1. Двойное вываривание картофеля, моркови и свеклы. Эти овощи — чемпионы по калию. Но мы их любим. Я делаю так: Режу мелкими кубиками (чем мельче, тем больше калия уйдёт). Заливаю холодной водой на 2 часа. Воду сливаю! Заливаю новой водой, довожу до кипения, варю 5-7 минут. Сливаю воду полностью! Заливаю новой, варю до готовности. До 70% калия уходит в воду, воду в конце варки сливаю. В итоге калий в норме. ____________ СПОСОБ 2. Замачивание Все овощи из жёлтой зоны режу и замачиваю в холодной воде на 2-3 часа перед готовкой. Воду меняю каждый час. Калий уходит в воду — мы эту воду не используем. _________ СПОСОБ 3. Никаких отваров Компоты, овощные бульоны, соки — это жидкий калий. Супы я не ем. Совсем. Уже 9 лет. Меньше жидкости, меньше калия в организме. Это не совет, я рассказываю только лишь про себя. __________ СПОСОБ 4. Фрукты и овощи только очищенные Яблоки, груши, персики, огурцы— всегда без кожуры. В кожуре калия больше всего. И никогда не ем на ночь. Фрукты — только в первой половине дня. __________ СПОСОБ 5. Выбор сортов и видов. Не все сорта овощей и фруктов одинаковы по содержанию калия: Например, яблоки светлые, жёлтые содержат меньше калия, чем яркие красные или зеленые. Старый, разваристый картофель выигрывает в сравнении с молодым и плотным ____________ А теперь к вам: У кого проблемы с калием? Какие продукты самые коварные лично для вас? И есть ли свои лайфхаки, как его снижать? Ставьте "+", если тоже следите за калием. И подписывайтесь — дальше расскажу про фосфор и как я ем сыр. ______ #диализ #хпн #гемодиализ #силадуха #страх #психология #жить_даже_так #жизньпродолжается #поддержка #хроника

ФИСТУЛА Что такое фистула? Объясняю человеческим языком ___________ Для большинства людей это просто медицинское слово. Что-то непонятное, связанное с больницами и операциями. А для тех, кто на диализе — это буквально линия жизни. __________ ЕСЛИ ПРОСТО Фистула — это соединение вены и артерии, которое создают хирурги. Обычно на руке. Звучит страшно. На деле — это единственный способ выжить, когда почки не работают. Зачем это нужно? Во время диализа кровь уходит из тела в аппарат, очищается там и возвращается обратно. Для этого нужны сильные сосуды. Такие, чтобы выдерживать диализные иглы (их размер я уже показывала), давление крови и процедуры 3 раза в неделю, годами. Обычные вены для этого слишком слабые. Они просто не справятся. Да и слишком тонкие для диализных игл. Поэтому врачи соединяют артерию (где кровь течёт быстро и под давлением) и вену (которая обычно берёт на себя роль "тихого" сосуда). После этого соединения вена постепенно крепнет, становится толще и сильнее. Примерно через 1-3 месяца формируется фистула — готовый "вход" для диализа. __________ КАК ЭТО РАБОТАЕТ? Во время процедуры в фистулу ставят две иглы: Через одну иглу кровь уходит в аппарат. Через другую — возвращается обратно, уже очищенной. ПОЧЕМУ ФИСТУЛА ЛУЧШЕ КАТЕТЕРА? Катетеры часто ставят, если нужно срочно начинать диализ. Но они не для долгой жизни: - Они могут спровоцировать инфекции - Они могут тромбироваться - С ними нельзя мыться как обычно, их нельзя мочить (риск занести заразу) А фистула — самый безопасный и долговечный доступ. Если беречь, может служить годами и десятилетиями. __________ НО ЕЕ НУЖНО БЕРЕЧЬ Фистула — это не просто сосуд. Это хрупкая конструкция, от которой зависит жизнь. Что нельзя делать с рукой, где фистула: — Не поднимать тяжести (нет, не такие тяжести как в спортзале, а буквально. Свыше 1 кг - это уже тяжесть) — Не измерять давление на этой руке — Не спать на ней — Не носить тесную одежду и украшения, которые пережимают — Не допускать ударов и травм Уже представили масштаб ответственности и осторожности? Что нужно делать: — Каждый день проверять пульсацию (врачи учат чувствовать "жужжание" — это кровь течёт, значит, всё работает) — Мыть руку перед диализом — Смотреть, чтобы не было покраснений и уплотнений ___________ МОЯ ИСТОРИЯ Сейчас у меня третья фистула. Первую сделали, когда я только попала на диализ, на левой руке. Она проработала 7 лет, образовалась аневризма. Фистулу закрыли. И это было ужасно. 2,5 часа на операционном столе. Когда зашивали, анестезия уже перестала действовать. (Когда-нибудь я об этом напишу.) И сформировали вторую, на правой руке. Она остановилась из-за халатности медицинского центра. (Об этом я тоже напишу позже) Сейчас у меня третья фистула. И я берегу её как зеницу ока. Потому что знаю: каждая следующая операция сложнее, сосуды найти труднее, места на руках остаётся всё меньше. К примеру на левой руке, где у меня была первая фистула, сейчас нет вен. Сдавать кровь сейчас или поставить капельницу - целый квест для медсестер. И причина очередной боли и страха для меня. ____________ Каждая фистула — это отдельная история борьбы. Операции, ожидания, страхи "заработает или нет". И огромная радость, когда врач говорит: "Созрела, можно колоть". ____________ ПРОСЬБА ДЛЯ ТЕХ, КТО НЕ НА ДИАЛИЗЕ Если вы встретите человека со странной "шишкой" или рубцами на руке — не отворачивайтесь. Это не наркотики. Это не травма. Это наша линия жизни. !!! И не надо предлагать закрыть эти шрамы татуировками. Это лишняя боль и уколы, которых нам и без татушек хватает. Это высокий риск заражения, потому что иммунитет ослаблен. Это невыносимо слышать, потому что... вообще без комментариев, потому что у меня нет цензурных слов больше. Жить. Даже так. ____________ #диализ #хпн #гемодиализ #силадуха #страх #психология #жить_даже_так #жизньпродолжается #поддержка #хроника

О ДИЕТЕ. ________ Когда живёшь на гемодиализе, питание — это не просто «поесть». Это постоянная проверка показателей, которые могут напрямую влиять на самочувствие и даже на безопасность между диализами. Ограничений много. Но мне в какой-то степени повезло. За три года до диализа у меня обнаружили целиакию и перевели на безглютеновую диету. Я три года училась есть "другую еду", училась читать этикетки и проверять состав. Поэтому когда прибавилась еще и диализная диета, особой трагедии я не испытала. Я уже привыкла жить в ограничениях по питанию. Диета на диализе — это не про "похудеть" и не про "зож". Это про то, чтобы просто дожить до следующей процедуры. Без пафоса. Без драмы. По факту. __________ ВОТ 5 ПОКАЗАТЕЛЕЙ, за которыми всегда нужно следить: НАТРИЙ (соль) Если натрия много, появляется сильная жажда. И есть опасность выпить больше жидкости, чем можно между диализами. Результат — задержка жидкости, отёки, высокое давление и большая нагрузка на сердце. КАЛИЙ Повышенный калий в крови может влиять на сердечный ритм. В тяжёлых случаях это может привести к опасным нарушениям работы сердца. В какой-то момент сердцу становится тяжело. Очень тяжело. Оно просто... останавливается. Без предупреждения. Без боли. Просто перестаёт биться. Поэтому продукты с высоким содержанием калия приходится контролировать очень внимательно. ФОСФОР Когда фосфор повышается, он начинает «вытягивать» кальций из костей. Если фосфор соединяется с кальцием, он превращается в кристаллы. Эти кристаллы откладываются в суставах (всё болит), в сосудах (инсульты, инфаркты) и под кожей (дикий зуд, от которого хочется содрать с себя кожу). БЕЛОК На диализе белок теряется во время процедуры. Если его не хватает в питании, может появляться слабость, потеря мышечной массы и хуже заживают ткани. Поэтому белок — один из самых важных элементов рациона. ЖИДКОСТЬ Если между диализами накапливается слишком много жидкости, это может вызывать отёки, одышку и повышенную нагрузку на сердце и лёгкие. Иногда кажется, что нужно контролировать слишком многое. Но со временем начинаешь понимать своё питание намного глубже — и это даёт чувство контроля над ситуацией. Про натрий я уже писала. Дальше расскажу про каждый показатель по отдельности. И расскажу, как мне удается держать все показатели в норме вот уже 9 лет. Жить. Даже так. ____________ #диализ #хпн #гемодиализ #силадуха #страх #психология #жить_даже_так #жизньпродолжается #поддержка #хроника

ДИАЛИЗ. КАК ЕСТЬ. __________ — А что такое гемодиализ? — Это больно? — Это страшно? Постараюсь написать без эмоций. Как есть. _________ КАК ПРОХОДИТ ПРОЦЕДУРА Приходишь в диализный центр. Переодеваешься. У каждого пациента свой шкафчик. Взвешиваешься. От цифр на весах многое зависит в проведении самой процедуры. Цифры показывают, сколько жидкости пациент набрал за вне диализные дни. Перед входом в диализный зал нужно вымыть руку с фистулой. Тщательно. Потом обработать антисептиком. Заходишь в диализный зал. Садишься в своё кресло. Как правило за каждым пациентом условно закрепляется диализный аппарат и кресло. Медсестра надевает манжету для измерения давления. Давление на диализе проверяют регулярно — примерно каждые 30 минут. Потом начинается самый неприятный момент. Прокол. __________ ПРО ИГЛЫ Представьте обычную медицинскую иглу, которой берут кровь из вены. Она тонкая. Почти незаметная. Прокол как укус комарика. А теперь представьте иглу… в три раза толще. Это фистульная игла для диализа. И таких игл — две. Каждый сеанс. Три раза в неделю. Это больно. Иногда очень. Но самое страшное — когда первая игла попадает в нерв. В глазах темнеет, взрываются звёзды. И ты сидишь, сжимаешь подлокотник, закусываешь губы и пытаешься дышать. А вторую иглу ставить всё равно надо и придется как-то собраться и терпеть. Конечно многое зависит от болевого порога. Я чувствую всё. _________ ПОЧЕМУ ДВЕ ИГЛЫ? Через одну кровь уходит из тела → проходит по магистралям через фильтр → очищается → возвращается обратно по магистралям через другую иглу. __________ Когда иглы стоят, подключают магистрали — прозрачные трубки от аппарата. Кровь выходит из тела. Бежит по трубкам. Проходит через фильтр диализного аппарата. И возвращается обратно. Четыре часа ты смотришь на это, временами нужно проверять что все идет так как нужно. _____________ ЧТО ДЕЛАТЬ ВО ВРЕМЯ ДИАЛИЗА? Вариантов много, но нужно учитывать, что диализной рукой шевелить особо не рекомендуется. Она практически без движения лежит на подлокотнике кресла. Конечно затекает к концу диализа. - Можно смотреть телевизор. В каждом диализном зале висят телевизоры. У каждого пациента есть доступ к наушникам. Но придется договориться с соседом, какой канал смотреть. - Кто-то спит, в таком случае руку с иглами могут зафиксировать к подлокотнику. - Кто-то берет планшет и работает. - Кто-то читает электронные книги. Бумажные одной рукой не очень удобно. - Кто-то просто смотрит в окно или разговаривает с соседом. - Кто-то слушает музыку. _________ Через четыре часа, если диализ прошел спокойно, медсестра отключает систему. Иглы вынимает. Места проколов заклеивает пластырем. Туго бинтует руку, чтобы не было кровотечения. Бинт можно снять через полчаса. Пластыри — через четыре. А потом ты встаёшь. Иногда чувствуешь легкость из-за снижение отеков. Иногда — слабость, как будто тебя выжали. Иногда хочется только одного — тишины. И чтобы никто не трогал. Тут кому как повезет с собственным организмом и адекватностью проведенной процедуры. Мне обычно не везет. Но чувство облегчения все же наступает - еще один диализ позади. Завтра выходной. Ощущается это как почти счастье. __________ Жить. Даже так. ___________ #диализ #хпн #гемодиализ #силадуха #страх #психология #жить_даже_так #жизньпродолжается #поддержка #хроника