Синдром Жильбера. Как с ним жить. Мой современный взгляд на проблему.

Медикаментозного лечения синдрома Жильбера по-прежнему нет. Но есть немедикаментозное лечение и это - модификация образа жизни. Понимаю всё раздражение и досаду, когда такое слышишь. Особенно в период обострения, когда хочется выпить таблетку и сейчас улучшить свое состояние, а тут дают рекомендации профилактического характера, но что же делать сейчас при обострении? Понимаю, я и сам это пережил. Но модификация образа жизни помогает и при обострении медленно, но верно. Она помогает пережить обострение и прийти в норму. Не будет астении, да и весь остальной кошмар уйдет в прошлое. Что нужно? Еда и покой...

Раньше нормой общего билирубина считалась до 20 мкмоль/л., теперь встречается и 20.5 и 21 мкмоль/л. Первое - повышенный уровень билирубина. Если билирубин повышен, то нужно провести анализ крови на генетическое исследование синдрома Жильбера. И если генотип 7/7, то диагноз подтвержден. При высоком билирубине и генотипепе 6/7 тоже можно...

Я постараюсь избегать сухих медицинских формулировок, но они будут встречаться. Начнем с самой тяжелой клинической картины. 1)Тяжелая астения. Некоторые психиатры под астенией понимают не только слабость, но еще и дисфорию, поэтому будем говорить просто - сильная слабость и жутко плохое настроение вплоть до витальной тоски. Начинается все с самого утра. К вечеру состояние может улучшаться, а может и не улучшаться. 2) Эмоциональная лабильность - пациент все время плачет. Почему и сам не знает, видимой причины нет, состояние такое. 3) Тревога. Наступает внезапно, но такая, что хоть по потолку бегай...

Факторы, приводящие к обострению, то есть к появлению клинической картины: 1) Солнце и солярий. Этот фактор редко упоминается в медицинских источниках, но он очень важен. Можно после купания 3 минуты подсохнуть на солнце и уйти в тень. Нельзя загорать, то есть длительно лежать под открытым солнцем. Сколько нужно загорать, чтобы обострить синдром Жильбера? Это зависит от "индивидуальной прочности" организма. У кого-то обострение появится на следующий день в виде повышения температуры и быстро пройдет, но чаще ухудшение наступает постепенно и для его возникновения нужно загорать больше недели. 2) Тяжелые физические нагрузки...

Что надо знать о синдроме Жильбера, если его удалось выявить еще в детском возрасте? В общем-то детство как детство, но дети более тревожны, чем их сверстники, более склонны к переживаниям. Это обычно не достигает степени выраженной тревоги, как это бывает у взрослых при обострении, но все же это может несколько ухудшать качество жизни. Астении обычно не бывает. Это связывают с тем, что у ребенка пока не вырабатываются половые гормоны. Половые гормоны глюкуронируются, поэтому после подросткового периода нагрузка на фермент возрастает и он хуже справляется со своей задачей. Отсюда манифестация синдрома Жильбера происходит обычно уже после полового созревания...

Поскольку мы живём в век доказательной медицины, то желательно руководствоваться современными медицинским данными. А по современным представлениям синдром Жильбера бессимптомен только в 30-40% случаев. Не существует тотальной бессимптомности, кроме того, значительная часть этих бессимптомных пациентов просто ещё не встретились на своём пути с достаточной нагрузкой, с достаточным раздражителем и пока бессимптомны. К сожалению, до сих пор в медицинских руководствах из года в год перепечатывают одну и ту же устаревшую информацию, порой копируя без изменения целые статьи своих предшественников...

Синдром Жильбера. В чем суть проблемы? Говоря простым языком, вся суть проблемы заключается в глюкуронизации. Глюкуронизация - это биохимическая реакция в печени, проходящая с участием глюкуроновой кислоты. Так вот, у пациентов с синдромом Жильбера снижена активность фермента, отвечающего за этот процесс. Я не буду поминать его полное название всуе. Таким образом, прием многих лекарственных препаратов может вызывать подъем общего билирубина и ухудшение самочувствия...