Моя жизнь с эпилепсией

То, что мы хотим и о чём подумаем, всегда исполнимо. По крайней мере у меня!) Многие думают и уверены, что мысли материальны! Скажу по своему опыту, что у меня это действительно так. Всегда, если я что-то сказала, я сделаю. Не важно, насколько сложно это для меня будет! Ведь я же дала слово, и в первую очередь себе. В нашей жизни мы должны быть неким эталоном, которых уже вокруг очень мало. Если в детстве нам рассказывали про подвиги Великих людей, то сейчас или уже нет таких людей, или подвигов-непонятно🤷 Если я что-то пообещала-я это сделаю, чтобы показать другим, что возможнко всё...

История о том, как приступы с аурой счастья, страх «отупения» и борьба со стигмой XIX века подарили миру гениальные романы. «На несколько мгновений я испытываю такое счастье, которое невозможно в обыкновенном состоянии, и о котором не имеют понятия другие люди.. Я чувствую полную гармонию в себе и во всем мире и это чувство так сильно и сладко, что за несколько секунд такого блаженства можно отдать десять лет жизни, пожалуй, всю жизнь.» Критик Н.Н. Страхов писал со слов Достоевского При слове «эпилепсия» многие представляют судорожный припадок – внезапный, пугающий, непонятный...

Аааа, что?! 🤷🏼‍♀️😄 Серьёзно? Доктора медицинских наук годами бьются, а мне — к гадалке?! К ясновидящей за ₽? Чтобы она тайну моей жизни раскрыла? Да ты сам, мил человек, мне всю правду о своем здоровье выложи сначала! Смешно? Горько. До слез. Знаете, что последнюю каплю терпения переливает? Не приступы. Даже не этот вечный «туман» в голове. А взгляд. Этот взгляд в очереди, когда извиняешься, говоришь: «Пропустите, пожалуйста, у меня инвалидность» — и на тебя выливают ушат такого… такого недоверия,...

После приступа – не важно какого - "легкого" с двухминутным провалом или страшной "отключкой" – всё в окружающем мире быстро не возвращается на свои места. Это не как включение света. Это... загрузка последней информации, которая была у тебя в голове, и долгая загрузка. Нужно время, чтобы "система" запустилась. Даже после тех самых "легких" двух минут вспоминаешь: "О чём только что говорили? Кто были эти люди вокруг? И что я здесь делаю?" А после "отключки" – всё сложнее и печальнее. Представьте: очнулись на другой стороне улицы...

"Головные боли – мой вечный фон." Таблетки? Часто бессильны. Боль в суставах и мышцах. Иногда так хочется лечь и чтобы кто-то сделал массаж, пока ты уплываешь в сон. Но мир не идеален. Приходится справляться самой. Я называю это "параллельной дорогой". Эти боли – не сам приступ. Они идут рядом. Как понять разницу? Анализ + дневник. Вспомнить: "В какой момент пришла боль? Что было до неё? Какие приступы шли в этот период?" Всем советую: ведите дневник эпилепсии скрупулезно! Фиксируйте: Просматривая...

Даём слово тем, кто каждый день сражается с эпилепсией в тишине. Сегодня – откровенный монолог Даши (32 года). Её история – о годах непонимания, страшном диагнозе, одиночестве и неожиданной поддержке. Мы записали её голос, лишь слегка адаптировав в устную речь для удобства чтения, чтобы сохранить каждую эмоцию. Три года. Три года у меня были странные состояния, которые я, да и один врач, списывали на панические атаки. Я прочитала, что это не угрожает жизни, и как-то жила. Ощущения были очень яркие, непонятные...

Какой главный миф? Что эпилепсия убивает близость! У меня – не убила. Либидо на месте, желание – тоже. Но есть одно железное правило: Партнёр должен знать ВСЁ. С самого начала. Почему? Расскажу историю, которая научила меня открытости. Был момент – не сказала. Молчание – себе дороже, и многие это знают. Однажды, при прелюдии произошла отключка. Когда я пришла в себя, я была в ванной. Чем это может завершиться, испуг партнера?🤦‍♀️ Пришлось объяснять: "Это не ты! У меня эпилепсия, бывают 'отключки'...

13 лет с эпилепсией — это не линия. Это штормовая волна: взлёты надежд, падения в бездну отчаяния, и мысли, от которых холодеет душа. Суицидальные порывы? Были. Не как крик о помощи, а как токсичный подарок от препаратов, искажающих реальность. Главный урок тех дней: ВРАЧУ НУЖНО ГОВОРИТЬ ВСЁ. О каждой чёрной туче в голове. Только так он сможет подобрать лечение, которое не калечит душу... Отношение к болезни менялось, как погода. Сначала один диагноз, потом – G40.9: "Эпилепсия неуточненная". Удивлялась: "Как быстро меняются ярлыки!" Но, к себе отношение осталось нерушимым: "Не сдаваться...

"Инвалид 2-й группы" – сухая строчка в моих документах с 2016 года. Я получила её не от хорошей жизни, а потому что лекарства от эпилепсии могут стоить как чугунный мост – по 12 тысяч и больше. Льготы – не привилегия, а необходимость выжить. Но эта бумажка – лишь одна из граней моей жизни на перекрёстке диагноза и желания жить полной грудью. Раньше на собеседованиях я выжидала. Сначала – прощупать почву: посмотреть на работодателя, его тон, его "расположение духа". О диагнозе и инвалидности молчала до конца испытательного срока...

Самый жуткий страх при эпилепсии — это не боль и не падение. Это страх, что приступ случится прямо сейчас – в самый неудобный, неловкий, публичный момент, а этот момент оценят не как приступ... И знаете что? Этот страх – лучший провокатор. Начинаю нервничать сильнее... а нервное напряжение, будь то от ужаса или внезапной радости, – мой главный триггер. Замкнутый круг: боюсь приступа – волнуюсь – провоцирую приступ. Особенно накрывает, когда нужно о чём-то попросить. Воспитана не беспокоить других...

Запах больничного коридора, шелест рецептов, горький привкус таблетки под языком – это мой быт, вот уже 12.5 лет. Эпилепсия вошла в мою жизнь нежданно, в Цюрихском аэропорту, а осталась надолго, диктуя свои правила. Главное из них: никогда, слышите, НИКОГДА не подбирайте таблетки сами, даже если соседка клянётся, что ей "помогло"! Это игра в русскую рулетку с вашим мозгом. Доверьтесь только эпилептологу или неврологу. Я за это время перепробовала около 20 препаратов. Редко это было что-то одно – чаще "коктейли" из двух, а то и трёх веществ...

Сейчас ауры у меня уже нет. Это всё идёт от побочек разных препаратов.  Самый лёгкий приступ для меня – это скачок давления до 180. Я осознаю его: кружится голова, сердце колотится, не хватает воздуха, а тело требует влаги – я начинаю часто дышать и сглатывать. То, что это приступ, я понимаю по состоянию. Просто говорю: "Мне плохо, дайте 2 минуты прийти в себя". Это страшное время тянется вечностью. А главное – не знаю, что будет дальше! Вдруг начнётся самое ужасное: отключение сознания? Ведь это – отмирание клеток мозга...