Эпилепсия: Жить, а не выживать.

13 лет с эпилепсией — это не линия. Это штормовая волна: взлёты надежд, падения в бездну отчаяния, и мысли, от которых холодеет душа. Суицидальные порывы? Были. Не как крик о помощи, а как токсичный подарок от препаратов, искажающих реальность. Главный урок тех дней: ВРАЧУ НУЖНО ГОВОРИТЬ ВСЁ. О каждой чёрной туче в голове. Только так он сможет подобрать лечение, которое не калечит душу... Отношение к болезни менялось, как погода. Сначала один диагноз, потом – G40.9: "Эпилепсия неуточненная". Удивлялась: "Как быстро меняются ярлыки!" Но, к себе отношение осталось нерушимым: "Не сдаваться...

"Инвалид 2-й группы" – сухая строчка в моих документах с 2016 года. Я получила её не от хорошей жизни, а потому что лекарства от эпилепсии могут стоить как чугунный мост – по 12 тысяч и больше. Льготы – не привилегия, а необходимость выжить. Но эта бумажка – лишь одна из граней моей жизни на перекрёстке диагноза и желания жить полной грудью. Раньше на собеседованиях я выжидала. Сначала – прощупать почву: посмотреть на работодателя, его тон, его "расположение духа". О диагнозе и инвалидности молчала до конца испытательного срока...

Самый жуткий страх при эпилепсии — это не боль и не падение. Это страх, что приступ случится прямо сейчас – в самый неудобный, неловкий, публичный момент, а этот момент оценят не как приступ... И знаете что? Этот страх – лучший провокатор. Начинаю нервничать сильнее... а нервное напряжение, будь то от ужаса или внезапной радости, – мой главный триггер. Замкнутый круг: боюсь приступа – волнуюсь – провоцирую приступ. Особенно накрывает, когда нужно о чём-то попросить. Воспитана не беспокоить других...

Запах больничного коридора, шелест рецептов, горький привкус таблетки под языком – это мой быт, вот уже 12.5 лет. Эпилепсия вошла в мою жизнь нежданно, в Цюрихском аэропорту, а осталась надолго, диктуя свои правила. Главное из них: никогда, слышите, НИКОГДА не подбирайте таблетки сами, даже если соседка клянётся, что ей "помогло"! Это игра в русскую рулетку с вашим мозгом. Доверьтесь только эпилептологу или неврологу. Я за это время перепробовала около 20 препаратов. Редко это было что-то одно – чаще "коктейли" из двух, а то и трёх веществ...

Сейчас ауры у меня уже нет. Это всё идёт от побочек разных препаратов.  Самый лёгкий приступ для меня – это скачок давления до 180. Я осознаю его: кружится голова, сердце колотится, не хватает воздуха, а тело требует влаги – я начинаю часто дышать и сглатывать. То, что это приступ, я понимаю по состоянию. Просто говорю: "Мне плохо, дайте 2 минуты прийти в себя". Это страшное время тянется вечностью. А главное – не знаю, что будет дальше! Вдруг начнётся самое ужасное: отключение сознания? Ведь это – отмирание клеток мозга...

Я была в Цюрихе, в аэропорту. От эмоционального срыва, забирая багаж, я поняла, что падаю. Когда открыла глаза, лежала на полу. Передо мной стоял охранник: «Вам нельзя вставать, скорая едет!» Я многого не понимала, болела голова от удара. В аэропорту давление было 260/190, пульс 140 – на лице полопалось много сосудов. Кто видит эту фотографию, всегда в шоке. В больнице я объясняла одно: «Сейчас в Москве хоронят мою бабушку, а я в каком-то Цюрихе...» От этого волнения и стресса случился первый приступ...